24-uurs palliatieve thuiszorg

Nooit eerder is er zo vaak en zo veel nagedacht over de mogelijkheden om thuis te sterven. Vaak wordt gedacht dat thuis sterven niet mogelijk is en dat een verblijf in een verpleegtehuis of hospice de enige mogelijkheid is voor intensieve en goede zorg tijdens de periode vóór iemands overlijden. COVID-19 zorgde voor een bredere blik op de leef- en zorgomstandigheden rondom sterven. De eenzaamheid die stervenden in een zorginstelling 2020 hebben ervaren, heeft ons doen beseffen hoe broos en extra kwetsbaar de laatste levensfase ineens kan zijn. De gevolgen van de coronamaatregelen hadden een enorme sociale en emotionele impact op patiënt en nabestaanden.

Thuis sterven betekent de laatste levensfase doorbrengen in een vertrouwde omgeving. Slapen in het eigen bed, het huisdier in de nabijheid, genieten van de zon op eigen balkon of in eigen tuin, een ommetje maken in de vertrouwde straat, zwaaien naar de buurkinderen, bekende straatgeluiden bij het wakker worden. Voor veel mensen geeft het rust als hiervan in de laatste levensfase geen afscheid van hoeft te worden genomen. Thuis sterven betekent ook zelf kunnen bepalen wanneer familie en vrienden op bezoek kunnen komen.

Dietske van Maanen, bestuurder van Palliaterm, een coöperatie met 160 zzp’ers als palliatieve-zorgverlener, vindt dat juist nu de tijd daar is voor meer aandacht om thuis te sterven. “We merken dat het veel mensen oplucht als ze weten dat thuis sterven mogelijk is. Ongeneeslijk zieke patiënten met een levensduur van enkele maanden krijgen zolang ze thuis wonen vaak liefdevolle zorg van familie, mantelzorgers en de thuiszorg. Die zorg is niet altijd tot het eind mogelijk, waardoor de patiënt besluit de laatste periode van zijn of haar leven in een hospice door te brengen. Familie kan de langdurige zorgtaken als belastend ervaren. De rol van partner, echtgenote, vriend, zoon of zus wordt gedurende het verloop van de ziekte steeds meer een verzorgende rol die soms moeilijk te combineren is met liefde, vriendschap en intimiteit. Dat wordt vaak als een groot gemis ervaren. Voor mantelzorgers kan langdurige zorg voor een ongeneeslijk zieke patiënt te zwaar worden. Er is weinig tijd en ruimte om op adem te komen, omdat de zorgtaken voor alles gaan. En terwijl de patiënt het liefst thuis zou willen blijven, wordt er toch voor gekozen om naar een hospice of verpleeghuis te verhuizen, omdat de mogelijkheid om thuis te blijven niet bekend is.”

Met 24-uurs palliatieve thuiszorg is het mogelijk om thuis te sterven. Deze vorm van thuiszorg is vergelijkbaar met de zorg in een hospice: de patiënt verblijft in een huiselijke omgeving, is nooit alleen, er is altijd toezicht en de focus ligt op kwaliteit van de laatste levensfase. De 24-uursthuiszorg is echter breder dan in een hospice, omdat de 24-uurs palliatieve zorg uitgevoerd wordt door zorgprofessionals en niet deels door mantelzorgers of vrijwilligers zoals in een hospice wel gebeurt. Dietske van Maanen: “Onze zorgprofessionals werken in een klein team met twee tot vijf vaste medewerkers. Daardoor ontstaat snel een vertrouwensband met de patiënt en de naasten. Ze verlenen zorg, ze verplegen, ze vragen en luisteren, ze adviseren en streven ernaar zoveel mogelijk aan de wensen van de patiënt en aan die van de familie te voldoen. Er is 24 uur per dag een expert in huis met overzicht, inzicht en kennis en met liefdevolle aandacht voor lichamelijke, sociale, psychische en spirituele dimensies voor zowel de cliënt als voor de naasten. Er wordt nauw samengewerkt met de huisarts, vrijwilligersorganisaties en geestelijke verzorgers zodat de medische, verpleegkundige en spirituele zorg goed op elkaar afgestemd wordt.

Van Maanen: “Omdat de zorgtaken aan de professionals zijn overgedragen, valt voor directbetrokkenen een zware last van de schouders. Een partner kan weer partner zijn en familie kan weer familie zijn. Er is voor naasten tijd om met een gerust hart af en toe even iets buitenshuis voor zichzelf te doen. Zijn de laatste levensdagen aangebroken, dan kunnen patiënt en naasten op de door henzelf gekozen manier en in een door henzelf gekozen setting afscheid nemen en rouwen. Dat dat kan in de eigen thuisomgeving, met een zorgprofessional in de nabijheid, daar kijken betrokkenen erg prettig op terug.”

De 24-uurszorgmedewerkers hebben zorgdienst van 11 uur tot 11 uur de volgende dag. Dan worden zij afgelost door een collega uit het vaste zorgteam. Daarbij vindt er een zorgvuldige overdracht van de dienst plaats, zodat bekend is hoe de patiënt zich voelt, wie er op bezoek is geweest, wat er gekookt is en wat er op de agenda staat. Het is prettig dat de patiënt of naaste die informatie niet telkens hoeft te geven. Omdat de zorgmedewerker tijdens de 24-uursdienst ook de nacht doorbrengt, dient er een (slaap)kamer beschikbaar te zijn voor de zorgmedewerkster. Als er momenten zijn dat patiënt en naasten privacy wensen, kan de zorgmedewerker zich terugtrekken op de ‘eigen’ kamer. Via een belsysteem naar die kamer kan er direct contact opgenomen worden als dat nodig is. Ook is ter observatie van de patiënt camerabewaking mogelijk. Vanzelfsprekend gebeurt dit alleen in overleg en als daar akkoord voor gegeven wordt.

De kosten die voor 24-uursthuiszorg vergoed worden, zijn afhankelijk van de zorgindicatie en de verzekeringspolis.