Hoe gaan we om met kinderen die in een hospice op bezoek komen? Het is lastig de juiste houding naar hen aan te nemen, vinden hospicemedewerkers. Twee verpleegkundigen zochten uit welke ondersteuningsbehoeften bezoekende kinderen hebben en hoe daaraan te voldoen is.
In ons hospice komen regelmatig kinderen. Dat kunnen kinderen zijn van jonge gasten die in ons hospice worden opgenomen, maar ook kleinkinderen die hun opa of oma bezoeken. De ene keer zitten ze stil en verdrietig aan het bed van hun opa, de andere keer rennen ze door de gang. Soms zitten ze in de huiskamer achter de computer, te gamen of huiswerk te maken, soms lijken ze vastgekleefd aan de hand van hun moeder.
De aanwezigheid van kinderen geeft een extra dimensie aan het werken als verpleegkundige of vrijwilliger. We proberen allemaal op onze eigen manier aan te sluiten bij wat een kind binnen ons hospice nodig heeft, maar we realiseren ons ook dat er grenzen zijn aan wat we kunnen bieden. Aansluiten bij het kind doet iedereen op zijn eigen manier, vanuit zijn eigen referentiekader, eigen normen en eigen waarden.
De omgang met kinderen riep in de praktijk regelmatig vragen op: wat hebben deze kinderen nodig en wat kunnen we hen – al dan niet in overleg met de ouders – bieden? Zijn we eigenlijk wel voldoende toegerust om kinderen te begeleiden? Maar ook: hebben we hier wel een taak in, en wat moeten we richting hen juist niet doen? We constateerden op basis van enkele praktijkervaringen dat verpleegkundigen en vrijwilligers zich bij het begeleiden van (klein)kinderen van gasten soms handelingsverlegen voelen. Het bepalen van de juiste houding naar (klein)kinderen van gasten werd regelmatig als een grote uitdaging gezien.
Onderzoek
We besloten kwalitatief onderzoek te doen naar de ondersteuningsbehoeften van kinderen en vooral naar de mogelijkheden om daarin tegemoet te komen. Het is uitgevoerd binnen het Willem Holtrop Hospice in Ermelo. Het kwam tot stand na literatuuronderzoek, het aanschrijven van diverse instanties en organisaties, interviews met professionals die in hun werk omgaan met rouwende kinderen, interviews met uitvaartbegeleiders en een enquête die door 27 verpleegkundigen en vrijwilligers is ingevuld.
Handelingsverlegenheid
Zoals we al op basis van onze praktijkervaringen hadden ingeschat, bevestigden de resultaten uit de enquête de handelingsverlegenheid. Er werd expliciet schroom genoemd om kinderen aan te spreken. Velen benoemden dat een scholing welkom zou zijn. In de jaargesprekken die de vrijwilligerscoördinator met vrijwilligers houdt, bleek het onderwerp regelmatig naar voren te komen. Zij benoemt het gevaar dat de medewerker zich emotioneel te betrokken voelt en het daardoor lastiger is om de juiste houding te bepalen. Soms is men dan overdreven aardig of heeft men juist de neiging de kinderen te negeren. Een klein aantal mensen gaf in de enquête aan geen moeite te hebben in de omgang met jonge kinderen. Als reden geven zij aan in het onderwijs te zitten, zelf nog jonge kinderen te hebben, zich te beperken tot de praktische zaken en daar tevreden mee te zijn, en ervaring te hebben vanuit het eigen vakgebied.
De vraag of het wel de taak van verpleegkundigen en/of vrijwilligers in het hospice is, om aandacht te geven aan kinderen werd unaniem beantwoord met ‘ja’. Een van de respondenten zei heel treffend: Voor iedereen die het hospice binnenkomt heb je een taak. Hoe je deze ten uitvoer brengt is een tweede. Een vrijwilliger gaf aan: Het feit ligt er dat je soms in dezelfde ruimte bent als de kinderen en dan is je houding wel bepalend. Met andere woorden: je kunt je niet níet tot het kind verhouden.
Rapporteren
De vraag is dan natuurlijk nog wel waar die aandacht van professionals en vrijwilligers voor kinderen precies uit moet bestaan. Is dat af en toe een vraag stellen of gaat het ook om actief voorlichting geven en begeleiding bieden? Sommigen gaven in de enquête aan dat de verantwoordelijkheid voor de begeleiding van de kinderen vooral bij de familieleden van het kind ligt. Maar, zo benoemde een andere vrijwilliger: Je ziet wel eens dat kinderen wat aan hun lot worden overgelaten en dan wil je toch eigenlijk wel iets kunnen bieden. Omdat iedere situatie verschillend is, zou het goed zijn als er in het dossier dat we gebruiken (het EKZ: Elektronisch Zorg Kompas) een vaste plek komt waarop verpleegkundigen kunnen rapporteren over de omgang met de (klein)kinderen.
Materialen
Op basis van literatuuronderzoek stelden we vast dat kinderen in verschillende levensfasen andere vormen van aandacht of begeleiding nodig hebben. Zij hebben ook – afhankelijk van de leeftijd – een ander besef van ziekte en dood. Het is belangrijk dat verpleegkundigen en vrijwilligers hier weet van hebben. Interviews met professionals die vanwege hun werk omgaan met kinderen en rouwverwerking wezen ons op het bestaan van diverse materialen (boekjes, rouwlego, knuffels e.d.) die van waarde kunnen zijn voor kinderen die te maken krijgen met ziekte of (aanstaand) verlies. Het is goed om daarover te kunnen beschikken in het hospice.
Aanbevelingen
Na alle informatie te hebben verzameld, hebben we negen aanbevelingen opgesteld:
1. Wat belangrijk is voor bezoekers van een hospice is het gevoel te hebben welkom te zijn. Dit geldt zeer zeker voor kinderen. Dit gevoel kun je onder meer overdragen door hen expliciet aan te spreken tijdens het bezoek, te vragen naar hun beleving van de situatie en een open houding aan te nemen bij eventuele vragen van hen.
2. In het kennismakingsgesprek wordt direct gevraagd of er (klein)kinderen bij de gast op bezoek kunnen komen en wat zij wel of niet weten over de situatie.
3. Noteer de zorg/aandacht voor de (klein)kinderen op een vaste afgesproken plaats in het EZK.
4. Wees in de communicatie met een kind eerlijk en duidelijk. Doe gewoon. Gebruik taal die bij de leeftijd past en betrek eventueel de kinderen bij de zorg. Bij ziekte en aanstaand overlijden krijgen kinderen de spanning en het verdriet van de volwassenen mee, ook als ze niet worden betrokken bij de situatie. Wanneer kinderen niet worden geïnformeerd, gaan ze zelf bedenken wat er aan de hand kan zijn. Dit beeld is meestal angstiger dan de realiteit.
Bezoeken ze hun (groot)ouder voor het eerst, zorg er dan voor – al dan niet via de ouder van het kind – dat ze voorbereid zijn. Benoem wat het kind gaat zien als het de kamer in het hospice binnenstapt. Bijvoorbeeld: Papa zit met een draadje vast aan een pomp waar iets tegen de pijn in zit en papa plast door een slangetje dat uitkomt in een zak die aan het bed hangt.
5. Organiseer een scholing voor verpleegkundigen en vrijwilligers over dit thema. Nodig hierbij een deskundige uit.
6. Geef kinderen (na overleg met de ouders) iets tastbaars mee zoals een knuffel of maak een rouwmandje/tasje met bij de leeftijd passende spullen.
7. Maak een folder over het hospice in kindertaal.
8. Creëer in het hospice een afgezonderde plek voor kinderen. Deze plek:
-
is vrolijk van kleur;
-
bevat knuffels en kussens;
-
heeft boekjes voor diverse leeftijdsgroepen;
-
bevat Lego (algemeen en ook toegespitst op rouw);
-
bevat tablets (om bijvoorbeeld een film te kijken of een spelletje op te doen);
-
heeft een poster waarop diverse websites worden vermeld die helpend kunnen zijn voor kinderen;
-
heeft kleurplaten, stiften/kleurpotloden en knutselspullen.
-
Wellicht is het ook mogelijk buiten iets te plaatsen voor kinderen (speeltoestel, tafeltennistafel).
9. Bied ouders je hulp aan bij de voorlichting die zij hun kinderen kunnen geven over ziekte en dood. Veel ouders leven in een spagaat bij ziekte en aanstaand overlijden. De situatie is voor hen ook nieuw. Ze hebben verdriet en maken zich zorgen. Vaak overvalt hen de situatie ook. Wat moet je zeggen tegen de kinderen als je het zelf ook niet weet?
Wat moeten we vooral niet doen?
In de enquête voor verpleegkundigen en vrijwilligers hebben we ook gevraagd wat er richting kinderen vooral niet gedaan moet worden. We kregen diverse suggesties en tips:
-
Betuttel niet! Maar ontwijk ook niet.
-
Denk niet dat je altijd iets moet doen.
-
Overschat je plek niet; we zijn geen therapeuten en moeten ook niet de plek van een ouder willen innemen.
-
Dring je niet op; je hoort niet tot de intimi van het kind.
-
Neem niet een houding aan van ‘Ik weet wel wat goed voor je is’.
-
Doe niet te veel je best.
-
Doe niets wat het kind niet wil. Dwing niet.
-
Zeg niet: Huil maar niet…
-
Geef geen boekjes of iets dergelijks mee zonder daarover te overleggen met een ouder.
-
Prop het kind niet vol met eten.
In het Willem Holtrop Hospice hebben we inmiddels een folder ontwikkeld in voor kinderen begrijpelijke taal. Daarin wordt uitgelegd wat het hospice is, en stellen we ook ons olifantje Willem voor. Willem is een gehaakt olifantje. Er zijn ondertussen al vele varianten gemaakt door verpleegkundigen en vrijwilligers van het hospice. Ze staan allemaal in een speciale kinderkast. Kinderen die in ons hospice komen, kunnen een olifantje krijgen. We hebben al een aantal kinderen een ‘Willem’ kunnen overhandigen. We zien en merken dat kinderen zich daardoor gezien en aangesproken voelen. Tijdens de uitgeleide van een gast zagen we bijvoorbeeld dat de kinderen het olifantje weer bij zich hadden. Helaas heeft er door de coronamaatregelen nog geen scholing plaatsgevonden. Deze wens zal worden opgepakt zodra dat mogelijk is.
Om kinderen uitleg te geven over ziekte en (aanstaand) verlies, zijn diverse boeken en websites te gebruiken. Een greep hieruit:
Boeken
Baby’s en peuters (0-3 jaar):
Lieve oma Pluis – Dick Bruna
Dag opa Henk – Monica Maas
Anna’s moemoe is dood – Kathleen Amant
Kleuters (3-6 jaar):
Kikker en het vogeltje – Max Velthuijs
Voor altijd in je hart – Thaïs Vanderheyden
Rikki en de eekhoorn – Guido van Genechten
Dat is heel wat voor een kat – Gottmer Uitgevers Groep
Kinderen in de onderbouw (7-9 jaar):
Toverdruppels – Nathalie Slosse
Derk Das blijft altijd bij ons – Susan Varley
Kinderen in de bovenbouw (9-12 jaar):
Alles wat was – Stine Jensen
Als vlinders spreken konden – Yvonne van Emmerik
Pubers (12 jaar en ouder):
Over leven en dood – Marja Baseler
Verder zonder jou – Daan Westerink
Websites
Jongehelden.nl: voor kinderen en jongeren en hun omgeving die te maken hebben met (aanstaand) overlijden of scheiding.
Kankerspoken.nl: hulp aan kinderen met een ouder met kanker. Ook voor ouders, vrienden, bekenden, leerkrachten en hulpverleners is deze site een bron van informatie.
Dit overzicht is samengesteld door Miranda Smit-van Keulen, initiatiefnemer van
deMoppies.com, een concept dat kinderen steun geeft bij ingrijpende situaties.
Door A. Heikamp-Binnekamp en E. Westerink-Pleiter, werken als verpleegkundigen bij het Willem Holtrop Hospice in Ermelo