Nederland telt tientallen consultatieteams palliatieve zorg, die doorgaans op afstand bij de begeleiding of behandeling van palliatieve patiënten worden betrokken nadat een zorgprofessional hen heeft ingeschakeld. De Vlaamse evenknie is de multidisciplinaire begeleidingsequipe, die behalve door zorgprofessionals ook door patiënten en familie ingeschakeld kan worden.
In eender welke stad of zelfs het kleinste gehucht in België is er op de achtergrond een multidisciplinaire begeleidingsequipe (MBE) voor palliatieve zorg actief. In de regio rond de stad Antwerpen is dit de equipe van Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA). In heel België zijn er 28 equipes, waarvan 15 in Vlaanderen. Ze hebben van de overheid een geografisch afgebakend werkingsgebied gekregen om hun dienstverlening aan te bieden. De dienstverlening van de equipe bestaat uit het ondersteunen van de zorg van de betrokken zorgverleners, de patiënt en diens omgeving waaronder de familie en andere betekenisvolle personen.
Telefonische aanmelding
Het eerste contact met de equipe is de telefonische aanmelding van de patiënt en de situatie waarin deze zich bevindt. Meestal gebeurt deze aanmelding door familieleden of door patiëntenzorgdiensten van het ziekenhuis. De dienst patiëntenzorg van een ziekenhuis bestaat uit sociaal verpleegkundigen en sociaal werkers die onder meer de belangrijke taak hebben om de sociale context van een patiënt voor te bereiden op ontslag uit het ziekenhuis, ofwel terug naar huis, ofwel naar een andere zorginstelling zoals een woonzorgcentrum. Ook huisartsen en thuisverpleegkundigen melden veel patiënten aan. In principe kan iedereen een patiënt aanmelden en is dit enkel voor patiënten die thuis wonen, want elke zorginstelling wordt geacht een eigen palliatief beleid te hebben. Toch gebeurt het wel eens dat een woonzorgcentrum, een instelling voor mensen met een beperking of een psychiatrische instelling een patiënt aanmeldt, omdat de zorgverleners voelen dat hun eigen expertise op palliatief vlak voor die bepaalde patiënt tekortschiet. Af en toe meldt een patiënt zichzelf aan.
De hulpvragen bij aanmelding zijn uiteenlopend en kunnen bijvoorbeeld de nood aan pijnbestrijding, of emotionele support van de patiënt, de partner, de zorgverlener zijn. Evenzo worden vragen opgenomen naar begeleiding van kinderen en is er behoefte aan informatie over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Een luisterend oor voor de patiënt en familie bij levenseindevragen en -gesprekken niet in het minst.
Minstens één huisbezoek
Na de aanmelding volgt er minstens één huisbezoek bij de patiënt thuis, uitgevoerd door een verpleegkundige van de equipe. Vanuit een holistische mensvisie worden de noden en de behoeften van de patiënt beluisterd, geëxploreerd en in kaart gebracht. Ook de plaats, rol, functie en beleving van de directe omgeving van de patiënt worden gerespecteerd. De noden en vragen van zowel de niet-professionele als de professionele zorgverleners worden opgepikt. Wat hebben zij nodig om samen een menswaardig levenseinde en sterven van de patiënt te realiseren?
De gegevens van al de betrokken actoren worden geïnventariseerd. De huisarts en de patiënt zijn dé belangrijke partners van de equipe. De huisarts is de eindverantwoordelijke van de thuiszorg en degene die de uitbouw ervan en de nodige medicatie kan voorschrijven. De patiënt is de aangever van noden en van de kwaliteit van de aangeboden zorg.
Eens kennis gemaakt met de patiënt, diens thuissituatie, noden, hulpvragen en zorgverleners zal de equipe in het verdere proces overleg plegen en advies geven over alle aspecten van palliatieve zorgverlening. Naast het bewerkstelligen van de organisatie en coördinatie van de palliatieve thuisverzorging waakt de equipe over het tijdig inzetten van noodzakelijk hulpmateriaal, zoals een hoog-laagbed, een antidoorligmatras of een medicatiepomp. Naast het praktische biedt de equipe psychologische, sociale, emotionele, morele en spirituele ondersteuning aan. Ze kan ook vrijwilligers aanbieden en inzetten. Meestal zijn dit twee vrijwilligers die samen tot 12 uren per week aanvullende aanwezigheid geven.
Telefonische opvang door de equipes
In Nederland is het blijkbaar niet de gewoonte dat consultteams palliatieve zorg (MBE in België) rechtstreeks opvang voorzien voor patiënten en hun mantelzorgers (zie kader). Patiënten krijgen naar verluidt al snel te horen ‘bespreek dat maar met je huisarts’. Palliatieve consultteams dienen enkel de zorgverleners te ondersteunen. Zo wordt het directe contact tussen patiënt/mantelzorger en de eerstelijnszorg verheven tot zaligmakend.
In België is er enkel een exclusieve doorverwijzing naar de huisarts voor de medische hulpvragen. Als er medische vragen zijn, kunnen de betrokken huisarts en de verpleegkundigen van de equipe terugvallen op de equipe-arts. Deze equipe-arts kan de betrokken huisarts telefonisch adviseren of op vraag ook ter plaatse komen.
Het klopt natuurlijk dat palliatieve thuiszorgequipes de relatie tussen patiënt, mantelzorger en de eerstelijnszorgverleners altijd moeten respecteren. Toch is er geen bezwaar dat palliatieve thuiszorgequipes ook rechtstreeks steun geven aan patiënten en hun familieleden. Een van de allergrootste noden van mensen in hun laatste fase, is deze aan juiste informatie.1 Het allergrootste gebrek bij eerstelijnszorgverleners in palliatieve zorg is de tijd om alle informatie bij elkaar te zoeken en ook nog geduldig over te dragen aan patiënten en mantelzorgers.1,2
Bert Leysen is als huisarts al vaak dankbaar geweest dat zijn palliatieve patiënt thuis goed en tijdig geïnformeerd werd door PHA. Ook ervaart hij de meerwaarde als een gesprek van drie kwartier tussen een patiënt en de verpleegkundige van PHA nadien in vijf minuten telefonisch of schriftelijk wordt gebrieft aan de huisarts. In die paar minuten wordt dan voor de huisarts duidelijk wat de noden van de patiënt zijn. De huisarts kan een afgestemd zorgbeleid bepalen in overleg met de deskundig verpleegkundige in palliatieve zorg doordat ze samen de te ambiëren zorgdoelen vastleggen.
’s Nachts of in het weekend
De equipe is steeds telefonisch bereikbaar. Buiten de kantooruren via een callcenter die continu in communicatie staat met de verpleegkundige en de arts die de wachtdienst van de equipe verzekeren. Alle hulpvragen, ook urgenties aangemeld door de patiënt, de familie of hulpverleners worden ontvangen en opgenomen. Om het even wat de situatie of het uur van de dag is, de opbeller weet zeker dat er naar een oplossing zal gezocht worden.
Echelonnering: strak of flexibel
Thuiszorgequipes voor de support van palliatieve zorg worden beschouwd als tweedelijnszorg. In België is er nooit een duidelijke echelonnering geweest voor tweedelijnszorg, zelfs amper voor derdelijns- zorg. Toch zijn er wel degelijk voordelen verbonden aan deze onduidelijke indeling van de gezondheids- zorg. Van bij de start van de organisatie en structurering van palliatieve zorg in België is de continue bereikbaarheid voor noden en hulpvragen het uitgangspunt geweest.
Echelonnering in de gezondheidszorg betekent dat de zorg zodanig georganiseerd is dat de huisarts de ingang vormt tot het gezondheidszorgsysteem en dat de patiënt alleen via verwijzing door de huisarts bij de specialist terecht kan.
Palliatieve zorg moet er zijn voor iedereen! Vanuit het emancipatorisch zorgmodel3 kan iedereen aangemoedigd en geholpen worden om te zorgen voor een ander. Emanciperend zorgdragen wil zeggen dat je tijdens je klinisch werk tegelijkertijd de hulpvragers (zowel de collega in de zorg als de patiënt en de mantelzorgers daar omheen) meer kennis en expertise bijbrengt. Het doel van deze handelswijze is dat je raad en daad op langere termijn minder nodig is, omdat het algemene niveau van kennis en niveau binnen de groep van eerste- lijnszorgverleners én binnen de algemene bevol- king erop vooruit is gegaan. De equipe ondersteunt door haar raadgevende, coördinerende acties en stimuleert het community-based werken. Het rechtstreekse contact tussen palliatieve equipe en de patiënt en de mantelzorger is hierbij fundamenteel.
Echelonnering in de gezondheidszorg betekent dat de zorg zodanig georganiseerd is dat de huisarts de ingang vormt tot het gezondheidszorgsysteem en dat de patiënt alleen via verwijzing door de huisarts bij de specialist terechtkan.
Consultatie in Nederland
In Nederland zijn twee ‘circuits’ van consultatieteams palliatieve zorg: de consultatieteams van ziekenhuizen en de consultatieteams die vooral in de eerstelijnszorg actief zijn. De twee circuits raken elkaar (steeds vaker) in een enkele regio, onder meer in transmuraal werkende teams. Ze raken elkaar ook omdat de teams soms een overlap kennen in de bezetting. De overgrote meerderheid van de teams is alleen gericht op zorgprofessionals: alleen huisartsen, medisch specialisten, specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundigen en andere professionals mogen een consult aanvragen. Uit recent onderzoek van de eerstelijnsteams blijken huisartsen de meeste consulten aan te vragen (72%), gevolgd door medisch specialisten en arts-assistenten (samen 18,5%) en verpleegkundigen (9%). Slechts een enkel team staat ook open voor telefoontjes van patiënten en naasten.
Hoofdredacteur Rob Bruntink van Pallium hield in Pallium (nr. 2/2015) een pleidooi voor het openstellen van consultatieteams voor patiënten en naasten. Recent herhaalde hij dat op zijn website in zijn blog ‘Democratiseer de palliatieve kennis’.4 Een discussie daarover komt nu langzaam op gang, mede dankzij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties.
Literatuur
1. Keirse E, Beguin C, Desmedt M, Deveugele M, Menten J, Simoens S et al. Organisatie van palliatieve zorg in België. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE); 2009. KCE reports 115A (D/2009/10.273/40).
2. Mistiaen P, Van den Broeck K, Aujoulat I, Schmitz O, Friedel M, Genet M et al. Passende zorg in de laatste levensfase; Synthese. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE); 2017. KCE Reports 296As. D/2017/10.273/88.
3. Claes J, De Vlieger T, Maeckelberghe W, Palliatieve Hulpverlening Antwerpen. Emancipatorisch concept: een palliatief zorgmodel. Kalmthout: Pelckmans; 2002.
4. Bruntink R. Democratiseer de palliatieve kennis (13 maart 2020). www.robbruntink.nl/2020/03/13/democratiseer-de-palliatieve-kennis.
Bert Leysen is werkzaam als huisarts in Broechem en is doctoraat student ij Universiteit Antwerpen.
Tine de Vlieger is algemeen coördinator Palliatieve Hulpverlening Antwerpen en voorzitter van de werkgroep MBE bij de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
