Het thema van het PHPCI-congres was de relatie tussen publieke gezondheid en palliatieve zorg. Met het verhogen van de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg als een van de belangrijkste doelstellingen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, maar vooral vanwege de demografische verschuivingen tussen het aantal zorgvragers versus het aantal zorgprofessionals, kunnen de belangstelling voor en de waarde van die relatie ook in Nederland alleen maar toenemen.
Tweejaarlijks organiseert Public Health Palliative Care International (PHPCI) een congres om vanuit internationaal perspectief over de relatie tussen publieke gezondheid(szorg) en palliatieve zorg te spreken. Het zevende congres van PHPCI vond eind september plaats in Brugge. De inhoudelijke invulling van het congres was het bewonderenswaardige werk van de End-of-Life Care Research Group van de universiteiten van Gent en Brussel. Zo’n 400 onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals woonden de vele tientallen plenaire sessies en workshops bij, verspreid over vier dagen.
Belangrijke thema’s die in deze context aan de orde kwamen, waren:
-
advance care planning
-
compassionate communities
-
death literacy
Planning
Toevallig zijn het alle drie thema’s die in het Engels worden aangeduid, en tegelijkertijd niet altijd zo eenvoudig in het Nederlands te vertalen zijn. Voor advance care planning zijn verschillende Nederlandse termen in gebruik, zoals vroegtijdige zorgplanning en proactieve zorgplanning. We bedoelen er allemaal hetzelfde mee, maar het bijvoeglijk naamwoord ‘vroegtijdig’ betekent natuurlijk wezenlijk iets anders dan ‘proactief’. ‘Vroegtijdig’ geeft een bepaald moment in een ziektetraject aan, terwijl ‘proactief’ suggereert dat daar al (per definitie eerder?) op geanticipeerd wordt. Dus de vraag is gerechtvaardigd wat er nou precies mee bedoeld wordt: gaan zorgverleners vroegtijdig in gesprek met patiënten om hun wensen, waarden en behoeften te inventariseren, met als doel met die wensen, waarden en behoeften zoveel mogelijk rekening te houden bij het verlenen van de zorg? Of doen zorgverleners dat proactief?
Ook het deel ‘(zorg)planning’ in het begrip staat ter discussie, zo werd duidelijk in Brugge. Suggereert dit niet te veel (en ten onrechte) dat we de laatste levensfase kunnen plannen? Verkopen we hier dan niet vooral de illusie van controle? Moet het woord ‘planning’ dus niet achterwege blijven?
Zo’n congres is uiteraard geen plek waarop zorgverleners, onderzoekers en andere betrokkenen een knoop kunnen doorhakken over de terminologie. Wél werd vastgesteld dat het bronbegrip – advance care planning – weinig geschikt is voor gebruik in de communicatie met patiënten. Hoewel de methodiek van advance-careplanning inmiddels al meer dan twintig jaar in de praktijk gebruikt wordt, valt er dus nog genoeg over te discussiëren.
Medische focus
Dat gebeurde eveneens volop over compassionate communities. Ook al zo’n fenomeen dat zo’n twintig jaar geleden voor het eerst beschreven werd (door de Australische socioloog Allan Kellehear), en sindsdien in populariteit alsmaar toeneemt, vooral in de Angelsaksische landen, zoals Australië en Groot-Brittannië. Vlaanderen – en in het recente kielzog Nederland – volgt sinds een jaar of vijf. Vlaanderen telt bijvoorbeeld twee compassionate cities (waaronder Brugge) en één compassionate university.
“Compassionate communities staan voor een samenleving waarin ruimte mag zijn voor thema’s als verlies, ongeneeslijk ziek zijn, rouw, dood en palliatieve zorg”, zei de Brugse wethouder Pablo Annys tijdens de openingsceremonie van het congres. In een daaropvolgende lezing hekelde Luc Deliens, socioloog en hoogleraar Palliatieve Zorg Onderzoek van de universiteiten in Gent en Brussel, de medische focus op dergelijke thema’s. “Terwijl het zonneklaar is dat ervaringen met ziek zijn en doodgaan vooral sociale en spirituele gebeurtenissen zijn, en geen medische.” Deliens riep de palliatieve zorgsector dan ook op om méér de samenwerking op te zoeken met lokale gemeenschappen, daarmee doelend op een brede waaier aan individuen en (in)formele vertegenwoordigingen (welzijnsorganisaties, patiëntenorganisaties, vrijwilligersgroepen, verenigingen, zorgnetwerken et cetera). Dat kan helpen die compassionate communities te laten ontstaan.
Het begrip compassionate communities bekt natuurlijk niet lekker in het Nederlands. Een eenvoudige, passende vertaling ligt niet voor het oprapen. In Nederland hebben vooral de Hogeschool Rotterdam, Universiteit voor Humanistiek en Avans Hogeschool interesse in het onderwerp. Op de website van Avans staat dat men aldaar de term ‘de zorgzame samenleving’ gebruikt, om de compassionate communities te duiden. Of dit een breedgedragen begrip gaat worden, zal de toekomst uitwijzen.
Doodvaardig
Diverse lezingen op het congres waren gewijd aan death literacy, een begrip dat in 2016 door de Australische psycholoog/onderzoeker Kerrie Noonan werd geïntroduceerd. Het staat voor de optelsom van kennis en vaardigheden die het mensen mogelijk maakt keuzemogelijkheden op gebied van het levenseinde te begrijpen en er hun beslissingen op te baseren. Omdat deze death literacy in Nederland nog nauwelijks in de belangstelling staat, is een Nederlandse vertaling nog niet in gebruik. ‘Doodvaardig’ zou een optie kunnen zijn, maar spreekt niet voor zich.
Het idee achter death literacy is dat een hoge death literacy mensen kan helpen de beslissingen te nemen die bij hen passen. Het verhogen van die death literacy is enerzijds een doel van zorgprofessionals (voor patiënten), anderzijds een uitdaging voor de gehele maatschappij (voor burgers). De death literacy wordt dan ook nadrukkelijk geassocieerd met de twee andere thema’s uit dit artikel, advance care planning en compassionate communities.
Wie wil testen hoe het is gesteld met zijn/haar death literacy kan op de 29 stellingen langslopen die tezamen de Death Literacy Index vormen. Een Nederlandstalige variant van deze lijst is er nog niet.
Maatschappij
Dat de maatschappelijke plek van thema’s als verlies, ongeneeslijk ziek zijn, rouw, dood en palliatieve zorg de komende decennia zal (moeten) verschuiven, is evident. Het aantal patiënten met palliatieve zorgbehoeften zal de komende drie decennia stijgen van jaarlijks 100.000 naar 180.000. Het aantal beschikbare zorgprofessionals zal in die tijd juist dalen. Burgers onderling zullen deze kloof dus moeten overbruggen.
Het is niet voor niets dat het nieuwe Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (2023-2027) vooral focust op de implementatie van advance-careplanning en het verhogen van het maatschappelijk bewustzijn over palliatieve zorg. Zonder een sterkere betrokkenheid van de samenleving zal er in de toekomst geen sprake meer kunnen zijn van goede palliatieve zorg.
Publieke gezondheidszorg
Publieke gezondheidszorg is een paraplubegrip. Meest gebruikte definitie is: het bevorderen van de volksgezondheid en van gelijke kansen op gezondheid, door collectieve interventies gericht op gezondheidsbescherming, gezondheidsbevordering en ziektepreventie.
Rob Bruntink is publicist, senior communicatieadviseur bij PZNL en 24 jaar hoofdredacteur van Pallium.
