Onderzoekers van Amsterdam UMC hebben met voorlichters van het Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten en van Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland voorlichtingsbijeenkomsten gehouden voor mensen met een migratieachtergrond over palliatieve zorg. Ze ontwikkelden diverse materialen en stelden een lijst do's en don'ts voor de bijeenkomsten op.
Palliatieve zorg is niet voor iedereen even toegankelijk. Zo blijkt uit onderzoek dat patiënten met een migratieachtergrond in hun laatste levensfase minder gebruik maken van hospice, thuiszorg of verpleeghuis.1 Het ontbreken van kennis over palliatieve zorg bij patiënten met een migratieachtergrond wordt daarvoor als belangrijke reden gezien. Een andere reden is dat palliatieve zorg niet altijd goed aansluit bij behoeften en wensen van mensen met een migratieachtergrond.
Er bestaan verschillen tussen patiënten met en zonder migratieachtergrond. Voor een waardig levenseinde is het voor patiënten met een migratieachtergrond bijvoorbeeld vaker belangrijk om door naaste familie verzorgd te worden.2 Ook overgave aan God of Allah kan voor patiënten in de laatste levensfase belangrijk zijn voor hun gevoel van waardigheid. Zonder voor alle patiënten te willen spreken en met het besef dat er individuele verschillen zijn tussen patiënten onderling en binnen etnische groepen, valt er nog een aantal andere aspecten op. Zo worden patiënten van Turkse en Marokkaanse herkomst niet altijd geïnformeerd over hun naderende dood, bijvoorbeeld omdat naasten bang zijn dat de patiënt hierdoor de hoop verliest of omdat men vindt dat alleen Allah over leven en dood gaat en niet de zorgverlener.3 Dit wordt versterkt doordat naaste familie niet alleen een belangrijke rol speelt in het zorgen voor de patiënt, maar ook veelal het eerste aanspreekpunt is bij het voeren van gesprekken met zorgverleners, vaak door de taalbarrière tussen patiënt en zorgverlener.
Om patiënten en hun naasten met een migratieachtergrond meer kennis te geven over palliatieve zorg, maar ook om mantelzorgers meer handvatten te geven over hoe zij kunnen zorgen voor hun zieke familielid in de context van bestaande palliatieve zorg, hebben wij, samen met de doelgroep, voorlichtingsbijeenkomsten ontwikkeld en georganiseerd.
Kwaliteit van leven
De voorlichtingsbijeenkomsten zijn ontwikkeld in samenwerking met verschillende voorlichters van twee organisaties die migranten vertegenwoordigen: NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten) en SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland). Ook zijn uitkomsten uit de literatuur en ons eigen onderzoek meegenomen.
De voorlichtingsbijeenkomst bestaat uit de volgende elementen:
-
Informatie over palliatieve zorg en de focus op kwaliteit van leven;
-
Gesprek met de deelnemers over het wel of niet willen weten van de diagnose en prognose;
-
Informatie en discussie over dat in de zorg het besluit van de patiënt centraal staat;
-
Gesprek over hoe familie de zorg vorm kan geven in de context van bestaande palliatieve zorg plus informatie over zorgorganisaties en hoe die ondersteunend kunnen zijn;
-
Discussie over wat belangrijk is in de laatste levensfase.
Het materiaal dat we tijdens de bijeenkomst gebruiken, is te vinden op https://palliatievezorgnoordhollandflevoland.nl/Wat-we-doen/Projecten/Waardigheid-voor-pati%C3%ABnten-van-niet-westerse-herkomst .
Omdat praten over het levenseinde niet gemakkelijk is, was een doel ook om deelnemers te laten wennen aan het praten over het levenseinde. We deden dit door de bijeenkomsten interactief te maken, waarbij deelnemers filmmateriaal van Pharos bekeken (te vinden op ), aan de hand van stellingen plenair in gesprek gingen en daarna door middel van persoonlijke vragen in tweetallen perspectieven uitwisselden. Het filmmateriaal zorgde voor veel reacties van de deelnemers en zette aan tot gesprek. De scenes waren erg herkenbaar.
Evaluatie
De voorlichtingsbijeenkomsten zijn door ons geëvalueerd door middel van interviews voor en na de voorlichtingsbijeenkomsten en middels een eenvoudige vragenlijst na de voorlichtingsbijeenkomst.4 De deelnemers waardeerden de bijeenkomsten omdat ze veel nieuwe kennis kregen over palliatieve zorg. Veel deelnemers vonden het prettig dat er ervaringen werden uitgewisseld en ze van elkaar konden leren onder begeleiding van een expert. Ze hadden ingezien dat zij vooral over de laatste levensdagen spraken (bijvoorbeeld over belangrijke rituelen of over de begrafenis in land van herkomst), maar realiseerden zich door de bijeenkomsten dat de palliatieve fase veel eerder begint. Er was daardoor meer kennis over de zorg die men kan verwachten in de palliatieve fase en over rechten, bijvoorbeeld het recht op niet-weten van de diagnose. Ook waren de deelnemers zich door de bijeenkomsten meer bewust geworden van hun eigen wensen en behoeften in de laatste levensfase. Voor sommigen betekende dit dat zij dachten tijdig met naaste familie over deze wensen en behoeften te gaan praten. De meeste deelnemers vonden het niet nodig om dit nu al te bespreken, maar wel als de tijd daar is.
Do’s en don’ts
Op basis van de ervaringen zijn een aantal do’s en don’ts geformuleerd voor het ontwikkelen en organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg voor mensen met een migratieachtergrond:
-
Het is niet mogelijk om een voorlichtingsbijeenkomst te ontwikkelen en te organiseren zonder de doelgroep te betrekken. Ouderen met een migratieachtergrond worden bereikt door samen met vertegenwoordigers uit de doelgroep de voorlichtingsbijeenkomsten te ontwikkelen en door de voorlichtingsbijeenkomsten in eigen taal te geven. Wij hebben dit gedaan door organisaties die belangen van patiënten met een migratieachtergrond vertegenwoordigen, van het begin af aan bij ons project te betrekken. Belangrijk is ook om een budget te hebben om de voorlichters te betalen.
-
Ons voorlichtingsmateriaal is vrij te gebruiken. Toch is het slim om ook dan de doelgroep te betrekken, vanwege de taal, het creëren van vertrouwen en het vinden van de juiste plaats voor de voorlichting (bijvoorbeeld moskee).
-
Zorg voor ondersteuning van de voorlichters. Ook voor hen kan het bespreken van dit onderwerp nieuw of lastig zijn. Denk samen na over goede voorbeelden en ondersteun hen in het bespreken van verschillende perspectieven op een onderwerp.
-
Soms wordt gedacht dat praten over de dood een cultureel taboe is. Hoewel onze deelnemers het soms confronterend vonden om hierover te spreken, bleek dit goed mogelijk omdat voorlichters niet alleen concrete informatie gaven over palliatieve zorg, maar ook met de deelnemers in gesprek gingen over hun behoeften en wensen. Zij gaven veel voorbeelden uit hun eigen leven die aansloten bij ervaringen en het dagelijks leven van de deelnemers. Ze stelden zich kwetsbaar op waardoor deelnemers uitgenodigd werden om dat ook te doen. Een voorlichter zei bijvoorbeeld: Ik denk ook liever niet aan de dood, maar ik ben wel bang.
-
Voor veel mensen (niet alleen met een migratieachtergrond) is palliatieve zorg onbekend. Er wordt snel gedacht aan het allerlaatste einde of aan euthanasie. Zie de bijeenkomst als een proces waarin deelnemers meegenomen worden. Gedurende de voorlichting zal het belang van het bespreken van dit thema steeds duidelijker worden. Het is belangrijk om aan te sluiten bij de perspectieven van de deelnemers en hun prioriteiten:
-
Beaam dat het lastig is om een diagnose of prognose te horen, maar belicht ook verschillende kanten van dit thema. Noem het ‘recht op niet weten’, maar stel ook kritische vragen over hoe ervoor te zorgen dat de patiënt de laatste fase goed doormaakt zonder dat hij of zij de diagnose/prognose weet.
-
Benoem dat het mooi is om voor een naaste te zorgen, maar vraag ook naar wat mensen doen als alle zorg bij één familielid terechtkomt of welke zorgtaken een naaste wel of niet kan doen. Dat familie met wat extra professionele hulp ook nog steeds waardig voor een patiënt kan zorgen, kan ook benadrukt worden.
-
Als mensen zich beroepen op God of Allah die bepaalt over leven en dood, kan dit voor sommige mensen betekenen dat zij niet meer over palliatieve zorg willen praten. Dit betekent niet dat een gesprek hierover onmogelijk is. Leg verbinding door bijvoorbeeld te benadrukken: “Overgave aan God of Allah is heel mooi. Maar het betekent niet dat je niets mag of hoeft te plannen. Als we samen nadenken over welke zorg we inzetten, kan dit een waardige laatste fase worden, waarin ruimte is voor religieuze regels en rituelen.”
-
Vertel dat er zorgorganisaties (bijvoorbeeld het verpleeghuis of de thuiszorg) zijn waar zorgverleners van verschillende afkomst werken die goed met de cultuur en taal bekend zijn.
-
-
Vaak zijn meerdere bijeenkomsten nodig, zodat dat wat besproken is, kan landen.
-
Voor een interactieve bijeenkomst is een maximum van 25 deelnemers wenselijk.
-
Er waren veel meer vrouwen dan mannen die deelnamen aan onze voorlichtingsbijeenkomsten. Dit kwam deels doordat we samenwerkten met vrouwelijke voorlichters die vooral voorlichting gaven aan vrouwelijke deelnemers. En ook doordat vrouwen vaak de mantelzorgtaken op zich nemen en daarom waarschijnlijk meer geïnteresseerd zijn in het thema. Toch is het belangrijk om ook mannen te bereiken met de voorlichtingsbijeenkomsten. Dit kan door met mannelijke voorlichters samen te werken in de ontwikkeling en het geven van de voorlichtingsbijeenkomsten.
Literatuur
1.Torensma M et al. Care and Decision-Making at the End of Life for Patients With a Non-Western Migration Background Living in The Netherlands: A Nationwide Mortality Follow-Back Study. J Pain Symptom Manage. 2020;59(5):990-1000.e5.
2.Voogd X de et al. A dignified last phase of life for patients with a migration background: A qualitative study. Palliat Med. 2020;34(10):1385-92.
3.Graaff F de et al. ‘Palliative care’: a contradiction in terms? A qualitative study among cancer patients with a Turkish or Moroccan background, their relatives and care providers. BMC Palliat Care 2010;9:19.
4.Voogd X de et al. Community Education for a Dignified Last Phase of Life for Migrants: A Community Engagement, Mixed Methods Study among Moroccan, Surinamese and Turkish Migrants. Int J Environ Res Public Health. 2020;17(21):7797.
De voorlichtingsbijeenkomsten
In 2019 zijn negen voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd. Deze vonden plaats in buurthuizen, thuiszorgorganisaties, een verpleeghuis en een moskee. We hebben twee bijeenkomsten georganiseerd voor mensen met een Turkse achtergrond, twee voor mensen met een Marokkaanse achtergrond, twee voor mensen met een Surinaams-Hindoestaanse achtergrond en drie voor mensen met een Surinaams-Afrikaanse achtergrond. Totaal deden 141 personen mee, de groepen varieerden van 6 tot 29 personen. Er deden veel meer vrouwen dan mannen mee (124 vrouwen en 17 mannen).
Auteurs: X. de Voogd, promovendus, Amsterdam UMC, afdeling Ethiek, Recht en Humanioria.
Marieke Torensma, promovendus, Amsterdam UMC, afdeling Public and Occupational Health.
Marieke Torensma, promovendus, Amsterdam UMC, afdeling Public and Occupational Health.
Bregje Onwuteaka- Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek, Amsterdam UMC, afdeling Publick and Occupational Health; Expertisecentrum palliatieve zorg Amsterdam UMC.
Dick Willems, hoogleraar medische ethiek, Amsterdam UMC, afdeling Ethiek, Recht en Humanioria; Expertisecentrum palliatieve zorg Amsterdam UMC.
Jeanine Suurmond, universitair docent, Amsterdam UMC, afdeling Public and Occupational Health.
