Mantelzorgers die voor een naaste in de palliatieve fase zorgen, gebruiken in hun communicatie met zorgverleners regelmatig metaforen. Ook zorgverleners kunnen ze gebruiken om een
gesprek over een moeilijk onderwerp te versoepelen.
“Vanaf een uur of negen begon dat circus, tot ’s avonds een uur of zes, in de avond werd het weer rustiger”, aldus een mantelzorger die over de talloze zorgverleners vertelt die overdag voor haar man komen zorgen. Als het circus dat hun huis binnenkomt.
Zonder dat we het doorhebben, gebruiken we voortdurend metaforen als we onze ervaringen verwoorden. Eén op de acht woorden in het dagelijks taalgebruik is metaforisch van aard.1 Een metafoor legt ingewikkelde fenomenen uit door ze te vergelijken met een begrijpelijker concept.2 Een veel gebruikt voorbeeld in de gezondheidszorg is de strijd of oorlog tegen kanker. Metaforen kunnen de communicatie tussen mensen beïnvloeden door herkenning van een (moeilijk) onderwerp, zoals emotionele ervaringen.3 Denk hierbij aan het in een gat vallen of uitzichtloos lijden. Zonder dat je de emoties van de ander ervaart, kun je je er iets bij voorstellen.
Welke metaforen gebruiken mantelzorgers die voor een naaste in de palliatieve fase zorgen eigenlijk? Met deze vraag als uitgangspunt zijn we gaan kijken naar interviews uit het onderzoeksproject van Maaike Haan, De mantel der liefde verbeeld (kader). Om te achterhalen welke metaforen mantelzorgers gebruiken, analyseerden wij tien interviews met partners van kankerpatiënten in de palliatieve fase.4
Mantelzorg in metaforen
In totaal hebben wij 110 metaforen gevonden en konden we ze in zes thema’s verdelen. Deze thema’s bevatten zaken die een belangrijke rol spelen in het leven van een mantelzorger.
Het ziek zijn gezien vanuit de mantelzorger
Het eerste thema bevat metaforen die feitelijke gebeurtenissen als gevolg van de ziekte beschrijven. Denk hierbij aan de behandeling, vooruitgang en het algehele proces. Het ziek zijn wordt bijvoorbeeld uitgelegd als een lijdensweg, dodelijk traject of langzame teruggang. Daarnaast zijn er ook metaforen die het ziekteproces beschrijven als een achtbaan of een aflopende zaak, waarin de nadruk ligt op dynamiek en beweging. Een van de geïnterviewde mantelzorgers vertelde: “Dat ik gewoon bij de bedrijfsarts zat en dacht, […] het is bijna een soap.” Mantelzorgers proberen regie te hebben over het leven en de toekomst.
Andere mensen binnenlaten
De vele verschillende mensen die het huis van de mantelzorger en de patiënt betreden, worden ook uitgedrukt in metaforen. Hieronder vallen zowel de vrienden en familie als zorgverleners zoals fysiotherapeuten, wijkverpleegkundigen en diëtisten. De al genoemde metafoor van het circus dat het huis van de mantelzorger en patiënt binnenkomt, hoort bij dit thema. Daarnaast wordt visite van familie en vrienden gezien als een vangnet, terwijl mantelzorg ook vaak werd vergeleken met het hebben van een horecafunctie voor het bezoek.
Hoe de mantelzorger het zorgen ervaart
We kwamen verschillende metaforen tegen die de ervaring van het zorgen voor een zieke partner uitdrukken. Hieronder vallen zowel metaforen die gaan over hoe mantelzorgers zichzelf omschrijven als metaforen die handelen over praktische zaken bij het zorgen. Mantelzorgers voelen zich (personal) managers of regelaars die een klus moeten klaren terwijl ze op een agenda leven. Deze metaforen hebben te maken met het managen van de situatie. Ook metaforen over strijd kwamen naar voren: als mantelzorger ben je op een missie voor de bescherming van je naaste waarbij je alleen strijdend naast je partner staat. Naast het managen en strijden wordt het mantelzorgen ook ervaren als opgesloten zijn: “Ik was natuurlijk wel een beetje de gevangene in eigen huis, als mantelzorger.” Dit zorgt ervoor dat het leven van de mantelzorger on hold komt te staan. Mantelzorg wordt namelijk ook gezien als iets met gewicht dat je draagt of tilt en best wel zwaar is.
Relatie tussen mantelzorger en patiënt
De ontwikkelingen binnen de relatie tussen mantelzorger en patiënt als gevolg van de ziekte kwamen ook aan de orde. Hier wordt gesproken over de patiënt als een slap aftreksel in vergelijking met gezonde tijden. Het ziekteproces wordt gezien als iets waardoor mantelzorger en patiënt dichter naar elkaar groeien,wat nabijheid laat zien. Maar ook wordt er gesproken over afstand doordat de patiënt op een ander pad loopt. Een andere vergelijking die binnen dit thema wordt gemaakt, is versnellen en vertragen. Aan de ene kant komen het uitvoeren van dromen en wensen in een stroomversnelling, terwijl het praten over dagelijkse problematiek juist geremd wordt en dus vermindert.
Wat het zorgen bij de mantelzorger teweegbrengt
Verder vonden we metaforen over de impact die de zieke patiënt heeft op de mantelzorger. Hieronder vallen onder andere het gedrag als gevolg van de ziekte en de emoties van de mantelzorger. Feiten rondom de ziekte worden weggeduwd en afgeblokt om de klap te voorkomen terwijl hoop hard terneergeslagen wordt. Ook vlakken de mantelzorgers af of worden ze afgestompt door gewenning aan de situatie. Een citaat uit een interview met een mantelzorger die probeert uit te leggen hoe het is om te leven met een zieke partner: “Je leeft continu met angst, met verdriet, met pijn, en ja, dat vreet je op op den duur.” Het empathisch vermogen wordt aangetast en door de vele emoties stort je in of ga je onderuit.
Het levenseinde van de patiënt en daarna
Tot slot vonden we metaforen over de gebeurtenissen en ervaringen rondom het overlijden van de patiënt. Nadat het vonnis wordt uitgesproken over de naderende dood, wordt er toegeleefd naar het uiteindelijke uitzicht waarbij de patiënt zich overgeeft en in een definitieve slaap komt. De eerste periode na het overlijden wordt ervaren als leven op een andere planeet of in een andere tijd waarbij de mantelzorgers zich voelen als alien. Mantelzorgers vallen in een gat terwijl herinneringen naar boven drijven. Het ‘normale’ dagelijkse leven weer oppakken en terug routine in het leven brengen is een volgende stap: “Het circuit van weer aan het werk gaan, wat natuurlijk weer een soort ritme in je leven gaat brengen, hè, en dat ritme is nu verstoord.”
Metaforen gebruiken
Een niet onbelangrijke vraag is wat je als professional of vrijwilliger in de palliatieve zorg kunt met metaforen. Wat is eigenlijk de toegevoegde waarde? En wat zijn de valkuilen omtrent het gebruik van metaforen? We legden onze resultaten aan enkele zorgverleners voor en interviewden hen over het gebruik van metaforen in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg.
Volgens de geïnterviewde professionals kan het gebruik van metaforen verschillende voordelen hebben. Meer specifiek bieden metaforen mogelijkheden om een gesprek met patiënten of mantelzorgers te versoepelen door:
-
herkenning en begrip te tonen: “Ik kan mij voorstellen dat dit nieuws als een klap aankomt.”
-
(emotionele) steun te geven: “We kunnen de patiënts wensen bespreken, het opbergen in een laatje en dit later als het nodig is weer oppakken.”
-
moeilijke onderwerpen, zoals gevoelens en processen in het lichaam, te bespreken: “Het doel van de therapie is om de ziekte uit te roeien.“
-
een insteek of begin voor een gesprek te hebben: “Heeft u thuis een goed vangnet?”
-
een vertrouwensband tussen professional en mantelzorger te verbeteren: “Kunt u vertellen over uw dagelijkse ritme?”
-
humor toe te voegen: “En toen kwam de directeur van het circus binnen.”
-
samen te vatten: “Dit ziekteproces is als een achtbaan.”
-
tot een diepere (spirituele) laag te komen: “U had het net over dat u geremd bent. Wat bedoelt u hier precies mee?”
Daarnaast zijn wij tot de conclusie gekomen dat metaforen ook valkuilen kennen. Als je een metafoor gebruikt, sluit deze aan bij jouw persoonlijke belevingswereld. Dit betekent dus dat iemand anders deze metafoor op een andere manier kan interpreteren dan de gedachte die jij erbij had. Zeker bij verschillen in opleidingsniveau en cultuur of bij letterlijkere manier van denken (zoals mensen met schizofrenie of autisme) kan dit leiden tot verwarring. Onbegrip of een moeilijkere vertrouwensband zouden hier het gevolg van kunnen zijn. Het is daarom belangrijk om op te letten bij het invullen van de achterliggende betekenis van de metafoor. Je bewust zijn van de persoon die tegenover je zit, is een belangrijk stap om verwarring te voorkomen. Mocht dit toch ontstaan, dan kan dit worden opgehelderd door vragen te stellen: “Waar denkt u aan bij het circus?” Ook moeten we ervoor waken metaforen geforceerd in te zetten. Ze zijn een hulpmiddel en kunnen niet gevat worden in een richtlijn.
We zien de betekenisvolle waaier aan metaforen, zoals we die in dit artikel schetsen, vooral als een verrijking van uw gereedschapskist aan gespreksvaardigheden. Hopelijk ziet u dat ook zo.
Naasten
In het onderzoeksproject van Maaike Haan werden interviews gehouden met verschillende mantelzorgers die zorg dragen of droegen voor hun naaste in de palliatieve fase. Ook werden patiënten die deze zorg ontvingen geïnterviewd. Deze interviews focusten zich op de situatie en het verhaal van de geïnterviewde mantelzorger met als uitgangspunt de ervaring van het fenomeen mantelzorg. Op basis van de interviews is een stripboek gemaakt: Naasten.5 Dit boek maakt de ervaring van mantelzorg in de palliatieve fase voor een breed publiek toegankelijk.
Literatuur
1. Steen GJ, Dorst AG, Herrmann JB et al. A Method for Linguistic Metaphor Identification: From MIP to MIPVU. Amsterdam: John Benjamins Publishing Company; 2010.
2. Lakoff G, Johnson M. Metaphors we live by. Chicago: The University of Chicago Press; 1980.
3. Olsman E. Metaforen in palliatieve zorg. Pallium 2017;19(3).
4. Kerckhaert Y. Metaphor Use in Palliative Family Care; A Qualitative Explorative Study. Bachelor thesis, IQ healthcare Radboudumc; 2019.
5. Kranenburg M, Ooijen N Van, Haan M. Naasten. Heverlee (B): Uitgeverij Oogachtend; 2019.
Yrene Kerkckhaert is bachelor studente Biomedische wetenschappen.
Maaike Haan is promovenda en Gert Olthuis is universitair hoofddocent Medical Humanities van het Radboudumc in Nijmegen.
