Tijdens zijn palliatieve sedatie heeft mijn vader onvoldoende persoonlijke aandacht gekregen. Daardoor heeft hij nodeloos geleden. Het begon met een belofte van geen pijn. Maar toen kwam er wél pijn, en vertwijfeling, voor hem en voor mij.
Mijn vader wilde niet doodgaan, nog niet. Maar hij had een agressieve vorm van multipele sclerose (MS) en hij kreeg corona, dus hij wist dat hij er slecht voor stond. Dat er voor hem geen plaats zou zijn op de ic vond hij fair. Met zijn MS zou hij er beroerd uitkomen, zei de arts die de intake deed. Wel regelde ze een bed op de corona-afdeling. Hij zou er zeven dagen verblijven.
Ik zat elke dag zo lang mogelijk aan mijn vaders bed, op de twaalfde verdieping. Het was die ijskoude week vol sneeuw in februari 2021. Aan het raam hingen ijspegels.
Of hij het zou redden, hing af van zijn reactie op de Optiflow. Door een slimme vochtverdamping krijgt dit apparaat meer zuurstof de longen in gesmokkeld dan andere zuurstofapparaten. Wel maakt het een stormachtig geluid. Ik vroeg hem of hij wel kon slapen met al dat lawaai.
“Ja, het stelt me gerust”, zei hij. “Het is constant, als de zee.”
De MS had mijn vader immobiel gemaakt. Hij kon alleen nog praten, zijn hoofd bewegen, en één arm gebruiken. Als zijn spieren pijn deden, tilden de verpleegkundigen hem op, soms met z’n tweeën, om hem in een andere houding te leggen. De nachtbroeder, een reus die dat in zijn eentje kon, wist precies waar de pijnlijkste plekken zaten.
Met de zaalartsen raakte mijn vader minder bekend. Dat waren artsen in opleiding, werd mij later verteld. De week dat mijn vader in het ziekenhuis lag zag hij bijna alle artsen maar één keer, minstens een handvol verschillende.
Verslagen
Algauw begonnen de zaalartsen dagelijks te vragen of mijn vader palliatieve sedatie wilde overwegen. De Optiflow moest steeds meer zuurstof zijn longen in duwen, en hij zat al bijna aan het maximum. Uiteindelijk zou hij stikken, legden de artsen uit. Palliatieve sedatie zou hem in slaap brengen en zorgen dat hij geen pijn had.
Maar mijn vader wilde niet dood. Dus hij bleef hoop houden. Ook toen zijn zuurstofwaardes steeds verder daalden.
“Mag ik het nog proberen?” vroeg hij, als de artsen vroegen naar palliatieve sedatie.
“Nog een paar dagen?”
“Nog een dag?”
“Tot de volgende meting?”
Ik logeerde in de buurt van het ziekenhuis. Op een avond werd ik gebeld door de zaalarts. De zuurstofwaardes waren alarmerend laag. Het was verstandig als ik die nacht in het ziekenhuis zou zijn. Mijn partner mocht mee. Door corona kon er dagelijks maar één persoon op bezoek, en tot nu toe was ik dat. Mijn vader schrok toen hij ons samen zag binnenkomen. Hij wist wat dat betekende.
Mijn vader en ik hielden elkaars hand vast, downloadden nog een luisterboek, we maakten grapjes en soms vielen we in slaap. Pas om vijf uur ’s ochtends kon mijn vader het uitspreken tegen de nachtbroeder. Dat het niet meer ging. Hij begon meer last te krijgen van benauwdheid en de pijn nam toe. Hij hield het niet meer vol.
De nachtarts sprak met mijn vader af dat hij palliatieve sedatie zou krijgen, na de overdracht. Toen de dagarts kwam kennismaken, vroeg die opnieuw of mijn vader palliatieve sedatie wilde.
“Nou, eigenlijk niet…”
Mijn vader draaide zijn hoofd mijn kant op. “Wat moet ik nou zeggen?” vroeg hij. Hij begon te huilen.
Ik legde de arts uit dat mijn vader niet dood wilde maar dat het niet meer ging.
Er werden voorbereidingen getroffen. De verpleegkundigen hingen extra zakjes aan de infuusstandaard, en sloten pompjes en verdeelkastjes aan.
“Nou, dat was het dan”, zei mijn vader. Hij bracht de ene hand waar hij nog kracht in had omhoog, als om aan te geven dat hij er ook niks aan kon doen. Ik had hem nog nooit zo verslagen gezien.
Even aanzien
Slaapmiddel en morfine zouden mijn vader rustig maken en zorgen dat hij geen pijn had. Na drie kwartier zou de arts komen kijken hoe mijn vader zich voelde. Na een uur was ze er nog steeds niet. We drukten op de bel om te vragen wat er aan de hand was. De verpleging zei dat ze zo zou komen. Ze kwam na anderhalf uur.
Hij had pijn, zei mijn vader tegen de arts. Bovendien voelde hij zich allesbehalve rustig. Hij was eerder in paniek. De dosis werd iets verhoogd. Toen dat niet direct hielp, zeiden de verpleegkundigen dat we het even moesten aanzien.
Er volgde een lange dag waarin mijn vader veel wakker was en vaak pijn had. We smeekten de verpleging en de arts om zijn dosering te verhogen. Maar telkens wilden ze het nog even aanzien, en als ze de dosering verhoogden, had dat onvoldoende effect.
Mijn vader huilde. “Ik vind het vreselijk dat jij dit moet meemaken”, zei hij tegen me.
Later op de dag sliep hij meer. Ik hoopte dat hij minder bij bewustzijn was, maar hij bleef onrustig, en hij begon te kreunen.
“Hij beweegt niet met zijn benen”, zei een verpleegkundige. “Als mensen pijn hebben zien we dat aan hun benen.”
“Mijn vader heeft MS”, zei ik. “Zijn benen kan hij al heel lang niet meer bewegen.”
Halverwege de dag wilde de verpleging de Optiflow uitzetten die mijn vader zeven dagen lang in leven had gehouden. Ik zei dat mijn vader het geluid van het apparaat rustgevend vond en zou schrikken als het wegviel.
“Het is toch veel prettiger zonder dat lawaai?” zei een verpleegkundige. Maar omdat ik zo stellig was, liet ze het apparaat aan.
Toen mijn vader weer begon te kreunen, liep ik in tranen de gang op. Ik smeekte de verpleging om te komen kijken en de medicatie te verhogen.
“Dat mogen wij niet”, zei de verpleegkundige. “De arts is nog ergens anders bezig, hij komt straks.”
Mijn partner nam het gekreun van mijn vader op met zijn telefoon, zodat we het aan de arts konden laten horen als die langskwam.
“Ja, dat klinkt wel alsof hij pijn heeft”, zei de arts. De dosering werd verhoogd. Toen mijn vader een uur later weer begon te kreunen, moesten we van de verpleging opnieuw wachten.
“Hij kan het nog hebben”, zeiden ze.
Twee verpleegkundigen kwamen de Optiflow nu echt uitzetten. Er ging een pieper af. De ene verpleegkundige zei op luide toon iets tegen de andere, over een patiënt op een andere kamer. Mijn vader deed zijn ogen open. De pieper ging weer af. Hij kon toen bijna niet meer bij bewustzijn zijn geweest, maar ik vond het verdrietig dat de Optiflow werd uitgezet terwijl hij zijn ogen open had en de bewegingen van de verpleegkundigen volgde.
Mijn vaders laatste paar uur waren rustiger. Vroeg in de avond overleed hij.
In de steek gelaten
Nog altijd snap ik niet waarom mijn vader dit heeft moeten meemaken. Ik weet dat palliatieve sedatie iets anders is dan euthanasie en dat er regels zijn voor de dosering, maar de bedoeling was toch dat hij géén pijn zou hebben? Dat hij er weinig van zou merken dat hij doodging? Waarom moesten we steeds wachten tot hij méér pijn kreeg?
Ook begrijp ik niet dat zijn MS niet meer in beeld leek te zijn, terwijl hij net een week lang was verzorgd met veel aandacht voor zijn onwillige spieren.
Een ziekenhuis ligt vol mensen die aandacht nodig hebben. Natuurlijk kunnen verpleegkundigen en artsen bij palliatieve sedatie niet voortdurend aan het bed van de patiënt staan. Maar het is een bijzonder, ingrijpend element van de zorg en verdient de bijbehorende aandacht en zorgvuldigheid. In de uitvoering, en in de uitleg aan de patiënt en hun naasten.
Met elk van de twee zaalartsen die het meest betrokken waren bij de palliatieve sedatie hebben we later nog een gesprek gehad. De eerste bood haar excuses aan omdat ze te laat was teruggekomen aan het begin van de behandeling. De tweede zei dat hij in de toekomst beter zou nadenken bij het herkennen van pijnsignalen. Allebei zeiden ze dat mijn vader langer wakker was gebleven dan ze hadden verwacht en hem onrustiger dan gemiddeld vonden. Allebei gaven ze aan dat ze mijn vader niet kenden, omdat ze hem die dag voor het eerst hadden gezien. Maar ze hadden precies zo gehandeld als anders, zeiden ze.
Ze zeiden ook dat het ziekenhuis een speciaal team heeft dat patiënt en naasten begeleidt bij palliatieve sedatie, maar dat dat op de corona-afdeling niet werd ingeschakeld. Blijkbaar was niet overwogen hoe verpleging en artsen iets van de afwezigheid van dat team zouden kunnen compenseren. Voor mijn vader en mij is dat rampzalig geweest. Ik heb me nog nooit zo in de steek gelaten gevoeld als op die dag.
Sterfteplan
Dat palliatieve sedatie bestaat is een groot goed, en ik hoop dat mijn ervaring als naaste eerder uitzondering dan regel is. Maar het is belangrijk te benoemen dat er tijd en ruimte moet zijn om empathisch te praten over wat er gaat gebeuren, met de patiënt en hun naasten. En dat de aandacht voor de specifieke situatie van de patiënt in die laatste uren niet moet afnemen, en liever nog een beetje toenemen.
Voor een geboorte maken mensen een geboorteplan: je legt je wensen vast, zodat je behandelaars rekening kunnen houden met jou als individu. Waarom geen sterfteplan? Dat had mijn vader kunnen helpen. Dan hadden de artsen hem een beetje beter gekend, ook als ze hem voor het eerst meemaakten.
Zo’n plan zou kunnen benoemen dat je MS hebt en dat dat het lezen van pijnsignalen bemoeilijkt, bijvoorbeeld. Waar je van in paniek raakt en waar je rustig van wordt. Of je veel mensen om je heen wilt of juist weinig. Het kan worden aangevuld als het moment van sterven nadert, toegespitst op waar je bent.
Ik geloof dat zo’n plan patiënt en behandelaar houvast kan bieden. Dat het palliatieve sedatie rustiger en minder pijnlijk kan maken. Zoals de behandeling belooft.
Miriam Jansen is een pseudoniem. De echte naam is bij de redactie bekend.
Wat een verschrikkelijk verhaal Miriam. Allereerst gecondoleerd met het overlijden van je vader. Zelf ben ik een verpleegkundige die regelmatig dit soort “toestanden” meemaakt. Allereerst mag niemand m.i. een belofte maken dat iemand geen pijn zal hebben. Goede voorlichting over wat je kunt verwachten had het hele proces misschien iets lichter kunnen maken. Verder mag iedereen een palliatief expert consult vragen, maar daar is lang niet iedereen van op de hoogte. Eigenlijk is het bij palliatieve sedatie niet anders dan bij andere behandelingen.
De arts moet ervaring hebben, dat is niet altijd het geval. Ik kan hier nog veel meer over zeggen, maar dit is even voor nu het belangrijkste denk ik.