Wat zou je graag veranderd of verbeterd zien binnen je vakgebied, binnen nu en vijf jaar? Wat is je hoop, wat zijn je dromen? Pallium vroeg het in dit allerlaatste drieluik aan drie deskundigen op het gebied van zorg en onderwijs.
Karin van der Rijt
Internist/oncoloog bij het Erasmus MC Kanker Instituut (aandachtsgebied palliatieve zorg), hoogleraar palliatieve oncologische zorg en voorzitter van Palliactief: “Ik hoop dat iedereen in de toekomst de zorg krijgt die goed voor hem of haar is. Dat we stilstaan bij kwaliteit van leven. Dat we stilstaan bij aspecten binnen de palliatieve fases: goede symptoomcontrole, met patiënten nadenken over hun waarden: wat vinden ze belangrijk? Maar ook goede transmurale zorg en goed contact tussen de hulpverleners.
We leven in een tijd waarin er steeds meer mogelijkheden zijn om de onderliggende ziekte te behandelen. Ik ben zelf werkzaam in de oncologie, waarin veel goede vooruitgang is geboekt. Het gevaar is echter dat je je alleen of te veel focust op het behandelen. Dat is voor een grote groep patiënten heel goed en heel belangrijk, maar je mag niet vergeten altijd te blijven kijken of wat je doet echt in het voordeel van patiënt is. Je zult het gesprek moeten aangaan en moeten nadenken over of die laatste antitumortherapie wel bijdraagt. Wat past bij iemands waarden? Is dat lang behandelen of juist eerder een stukje terug? Dat nadenken gebeurt al wel, maar gemiddeld genomen moet hier nog echt meer aandacht voor zijn, als je het mij vraagt.
Om dit allemaal te bereiken heb je kennis, attitude en ervaring nodig bij alle zorgverleners. En vergeet onderzoek niet. Als we kijken naar iets als symptoomcontrole, dan is een heleboel nog helemaal niet zo evidencebased. Er moet nog heel wat onderzoek plaatsvinden en dat is op dit specifieke gebied ook nog eens moeilijk.
‘Er is kennis, attitude en onderzoek nodig’
We hebben de laatste tien jaar in Nederland veel vooruitgang geboekt en met het nieuwe nationale programma is er wederom aandacht voor de palliatieve zorg. Dat is allemaal heel positief. Er is geen twijfel dat de palliatieve richtlijnen serieus worden genomen; ze worden allemaal weer gereviseerd. Er is alleen tijd nodig. We hebben landelijk twee thema’s afgesproken: proactieve zorg en ondersteuning, en bewustwording, twee heel belangrijke onderwerpen. Ik denk dat we binnen vijf jaar weer een stukje kunnen bijdragen aan nog meer vooruitgang.”
Annemie Courtens
Coördinator van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg MUMC+: “Ik hoop ik dat professionals meer kennis en vaardigheden hebben op het gebied van palliatieve zorg. Dat houdt in dat dit in alle basiscurricula ingebed moet zijn. Het zou goed zijn als studenten vanaf het eerste leerjaar met casussen over palliatieve patiënten geconfronteerd worden. In het kader van de vergrijzing hebben we steeds meer te maken met palliatieve zorg, dus aandacht hiervoor is belangrijk. Er is zeker meer kennis dan 20 jaar geleden. Er zijn veel bij- en nascholingen voor zorgprofessionals en daar is ook veel behoefte aan. Maar inbedding in de basicurricula gaat langzaam. Er zijn heel veel concurrenten die iets over geriatrie, psychologie, chirurgie of genetica in het curriculum willen. Iedereen vindt zijn eigen vakgebied het belangrijkste. Er is maar een beperkt aantal uren beschikbaar, dus als er iets bijkomt, moet er iets anders uit. Er wordt echter wel steeds meer ingezien dat palliatieve zorg écht heel belangrijk is.
‘Palliatieve zorg ingebed in alle basiscurricula’
Ik hoop ook dat professionals beter leren praten over de laatste levensfase. Daar schort het nogal eens aan; mensen durven het soms niet. Iets wat je in de maatschappij ook ziet. De laatste levensfase is toch nog een taboe. Het gaat de goede kant op, maar ik zie ook nog barrières. Zorgprofessionals zijn soms bang patiënten de hoop te ontnemen en ze zijn bang voor emoties. Gelukkig zijn we wel op weg trainingen op dit gebied op te zetten. Bij ons in het ziekenhuis merken we dat er veel belangstelling voor advance-careplanning is, voor vroegtijdig gesprekken aangaan met patiënten over wensen ten aanzien van de behandeling en zorg, nu en in de toekomst; wat mensen wel en niet meer willen en wat is echt belangrijk voor hen.
Er is nu een campagne ‘Samen beslissen’, over het in samenspraak met patiënten beslissingen nemen. Dat is een hot topic, niet alleen in de eerste lijn maar ook in het ziekenhuis. Covid heeft veel slechte dingen gebracht, maar een van de positieve kanten van de pandemie is dat er veel meer overlegd wordt met patiënten en hun naasten.
Ik hoop ook dat over vijf jaar de bekostiging van palliatieve zorg op orde is. Het zou in het zorgpakket van iedere zorgverzekeraar moeten zitten en ik hoop ook dat we met z’n allen kunnen zeggen dat we toch een steen in de rivier verlegd hebben.”
Brenda Bakker
Wijkverpleegkundige Buurtzorg: “Ik vind het belangrijk dat de cliënt op nummer 1 staat. Iedereen zal sterven. Daar komt vaak angst bij kijken, doordat men de grip op het leven verliest. Wij zorgmedewerkers moeten dat op ons netvlies hebben. Sterven kun je maar één keer doen. Het is mijn droom dat ieder mens berusting vindt aan het eind van het leven. Als je de palliatieve zorg in de breedste zin van het woord mag aanvliegen, is dat eigenlijk het mooiste wat er is. Werken naar kwaliteit van leven en dat is voor iedereen anders.
Er is nog zeker ruimte voor verbetering. Wij zorgmedewerkers richten ons vaak op de dagelijkse zorg. Er is vaak niet veel tijd voor een uitgebreid gesprek. Ik heb al zo vaak gezien dat de cliënt behoefte heeft aan dat kleine stapje meer. Het aanvoelen dat je op dat moment even nodig bent, de essentie vangen in het moment; dat gebeurt nu nog veel te weinig. Ik heb net de post-hbo-Palliatieve zorg afgerond en als ik nu naar mijn collega’s kijk, denk ik: wat hebben we nog een braakliggend terrein voor ons. Wat hebben we nog veel te doen.
Ik vind het heel fijn dat ik mijn enthousiasme kan overbrengen op mijn collega’s. Als ik een dochter uit weet-ik-het-waar vandaan moet halen of ik moet een andere wens realiseren, dan ga ik daarvoor. Wat er nodig is, hoeft echt niet altijd een behandeling te zijn. Dat stukje berusting. Je ziet het aan de overledene: een ontspannen gezicht. Dit lukt helaas niet altijd, soms glipt er iemand door onze vingers. Dan zie je na het overlijden een strak koppie, angst op het gezicht. Maar met tijd en rust in gesprek gaan, kom je een heel eind. Het hoeft echt niet ingewikkeld te zijn. Het is van het grootste belang iemand in die laatste fase van het leven te zien en te horen.
‘Ik wens dat er meer inzicht in de palliatieve zorg komt’
Weten dat de hond goed terechtkomt, kan bijvoorbeeld al heel veel rust brengen.
Palliatieve zorg houdt meer in dan een stukje stervensbegeleiding in de laatste drie maanden van het leven. De palliatieve fase kan nog tien jaar van je leven omvatten. Maak daar kwaliteit van leven van! Ga het gesprek met mensen aan, met de cliënt en zijn/haar mantelzorger en netwerk. Bewaar de rust. Het maakt het vak zoveel mooier. Ik zou wensen dat er meer inzicht in palliatieve zorg komt. Dat is mijn droom, dat we wat meer het specifieke individu achter de mens gaan zien.”
