Het is belangrijk om als ernstig zieke patiënt de digitale nalatenschap goed te regelen. Zorgverleners kunnen patiënten op het belang van dit regelwerk wijzen, en zo hun begeleidende en voorlichtende rol oppakken.
Er zijn minstens vijf belangrijke redenen waarom het verstandig is als ernstig zieke patiënten hun digitale nalatenschap gaan regelen. Mariska Overman en Rob Bruntink beschrijven ze in het boek Levenseindezorg en de digitale nalatenschap.
Het voorkomen van ongewenst verlies van digitale bezittingen
Bezittingen kunnen verschillende waardes hebben. Emotionele waarde, zoals erfstukken, maar ook financiële waarde zoals een huis. Dat geldt ook voor digitale bezittingen. Denk daarbij aan foto’s en tekstdocumenten. Deze kunnen emotionele waarde hebben. Of denk aan online tegoeden en cryptomunten. Zij hebben financiële waarde. Als patiënten niet aan hun naasten vertellen dat die bezittingen er zijn, kunnen zij die bezittingen zomaar per ongeluk weggooien. Dat kunnen patiënten voorkomen door hun digitale nalatenschap te omschrijven en hun wensen hierover vast te leggen. Om er zeker van te zijn dat ongewenst verlies van digitale bezittingen wordt voorkomen, kunnen patiënten een executeur, erfgenaam of gevolmachtigde aanwijzen. Deze persoon kunnen zij verantwoordelijk maken voor de gewenste uitvoering van de digitale nalatenschap. Dit kunnen patiënten op een informele manier doen, bijvoorbeeld met een handgeschreven briefje met handtekeningen en datum, maar ook formeel, door dit vast te leggen bij een notaris.
“Ik wil dat mijn verzameling vlinderfoto’s na mijn dood beschikbaar blijft voor liefhebbers van vlinders over de hele wereld. De website waarop ik al die foto’s heb gepubliceerd moet dus blijven bestaan.”
Grip houden op het digitale voortbestaan
In het verlengde van de vorige reden ligt deze reden. Want door je digitale nalatenschap vast te leggen, heb je als patiënt grip op je digitale voortbestaan. Als je niets regelt, gaan je nabestaanden voor jou beslissen wat er met je Facebook-account gebeurt. Of gaan ze foto’s delen met mensen die die foto’s normaal gesproken nooit zouden zien. Of ontstaat er ruzie over de vraag wie jouw e-mails mag inzien. Hoe de ‘digitale jij’ voortleeft op internet en hoe nabestaanden met jouw digitale bezittingen zullen omgaan, kunnen patiënten in de hand houden door hun wensen over de digitale nalatenschap vast te leggen.
“Mijn Facebook-account is in feite mijn dagboek. Alles wat ik sinds 2008 heb gedaan, is daarop terug te vinden. Ik wil dat mijn man, kinderen en al mijn vrienden daarin kunnen terugbladeren, ook na mijn dood.“
Ontzorgen van naasten
Als iemand overlijdt, moeten nabestaanden binnen zes werkdagen een uitvaart organiseren. In die zes dagen moeten zij over heel veel zaken beslissingen nemen. Welke kist kiezen we? Welke rouwadvertentietekst kiezen we? Wie nodigen we uit voor de uitvaartdienst? Waar wordt die dienst gehouden? Hoe lang duurt die? Welke muziek spelen we af? Et cetera. In de weken na de uitvaartdienst zullen nabestaanden opnieuw overspoeld raken met vragen. Zoals: welke abonnementen moeten we opzeggen? Zijn er sportverenigingen waarvan we het lidmaatschap moeten opzeggen? Maar ook: wat doen we met zijn socialmedia-accounts? Wat doen we met alle foto’s die hij op zijn telefoon had opgeslagen? Voor dat deel van de vragen kunnen patiënten hun toekomstige nabestaanden ontzorgen, door hun wensen vast te leggen. Net zoals patiënten dat ook kunnen doen door hun uitvaartwensen te noteren en te delen. Of een wilsverklaring op te stellen, voor het geval ze wilsonbekwaam worden.
“Ik vind het een teken van ‘goed voor mijn naasten zorgen’ om hen te vertellen wat er met mijn digitale bezittingen moet gebeuren. Na een overlijden is het vaak een enorme stresstijd voor de nabestaanden. Ik wil alles doen wat ik kán doen om die stress te helpen verminderen.”
Digitale vrienden bij je afscheid betrekken
Tegenwoordig zijn we gewend om met Jan en alleman contact te hebben via e-mail, social media of andere digitale mogelijkheden zoals apps als Tinder of Wordfeud. Mensen kunnen soms vaker én intenser contact hebben met andere mensen die ze alleen via een digitale weg kennen dan met mensen die ze uit ‘het echte leven’ kennen. Maar als iemand opeens doodgaat, wie weet dan hoe die digitale contacten geïnformeerd kunnen worden over zijn dood? Wie kan ervoor zorgen dat die digitale vrienden en vriendinnen óók afscheid kunnen nemen van die overleden patiënt? Daar kan alleen de patiënt zélf voor zorgen. Door vast te leggen wie er uit zijn digitale netwerk bericht moet krijgen over zijn overlijden, en hoe zij te bereiken zijn.
“Ik speel veel multiplayergames. Via die games heb ik al vele jaren contact met een stuk of tien vrienden. Ik spreek hen bijna dagelijks, al heb ik hen nog nooit in het echt gezien. Als ik kom te overlijden, wil ik dat iemand hun dat vertelt. Ik wil niet dat ze er maar naar moeten gokken, omdat ik opeens niet meer online ben.”
Je wilt in de toekomst nog van je laten horen
De een zal het macaber vinden, de ander vindt het geweldig: er zijn mogelijkheden om in de toekomst – wanneer je dus dood bent – van je te laten horen. Er bestaat een aanbod van zogeheten digitale kluizen, waarin je bijvoorbeeld filmpjes of socialmediaposts kunt opslaan. Je geeft in die digitale kluis ook aan wanneer en naar wie een bepaald filmpje vanuit die kluis verstuurd moet worden. Bijvoorbeeld op de verjaardag van je vrouw. Of bij het trouwen van je dochter. Zo kunnen overleden mensen op memorabele momenten ergens ‘bij zijn’. Wil een patiënt gebruik maken van zo’n dienst? Dan moet hij dat bij leven regelen. Dit kan onderdeel zijn van zijn digitale nalatenschap. Kijk voor mogelijkheden op bijvoorbeeld
mindlockers.nl,
theafternet.com,
lifeafterme.com of
speechopjeeigenuitvaart.nl.
“Mijn vrouw en ik zijn over twee jaar vijftig jaar getrouwd. Mocht ik dat niet halen, dan krijgt ze op de trouwdag vanuit een digitale kluis een felicitatiefilmpje van mij toegestuurd. Ja, dat is misschien wel wat morbide. Maar ik ben altijd dol op gadgets geweest, dat weet ze. Dus ik denk dat ze het vooral heel erg zal waarderen.”
Ard, 70 jaar
Levenseindezorg en digitale nalatenschap
Dit artikel is een samenvatting van een hoofdstuk uit het boekje Levenseindezorg en de digitale nalatenschap; Een praktische gids voor zorgverleners. Het is geschreven door Mariska Overman en Rob Bruntink, en wordt uitgegeven door hun Bureau MORBidee. Behalve het onderwerp van dit artikel is er in het boekje ook aandacht voor de vraag wát ernstig zieke patiënten zoal kunnen regelen op gebied van hun digitale nalatenschap, wat nabestaanden kunnen doen als patiënten zelf niets geregeld blijken te hebben en hoe zorgverleners in gesprek kunnen gaan met patiënten over hun digitale nalatenschap. Tot slot staan de auteurs ook stil bij het overheidsbeleid ten aanzien van digitale nalatenschap en de verschillende online diensten die er op dit gebied bestaan. Dan gaat het onder meer om opzegdiensten, digitale kluizen en aanbieders voor postmortale communicatie, zoals Mindlockers, The After Net en Life After Me.
In een onderzoek van Digital Funeral Professionals uit 2020 gaf 67 procent van de deelnemers aan dat zij hun digitale nalatenschap wilden regelen. 15 procent wist nog niet zeker of ze dat zouden gaan doen, 12 procent had het al gedaan en slechts 6 procent vond het niet nodig.
Wat kunnen ernstig zieke patiënten zelf regelen?
-
Een lijstje met wachtwoorden en/of inloggegevens maken.
-
Wensen beschrijven ten aanzien van de digitale bezittingen.
-
Een gemachtigde of een executeur aanwijzen voor het realiseren van de wensen op digitaal gebied.
-
Alvast bij leven een aantal instellingen regelen (van Google, Facebook en Apple bijvoorbeeld).
-
Twee mogelijke problemen voor nabestaanden
“Mijn man overleed. Sinds een half jaar had hij een nieuwe telefoon in gebruik. Ik kende de toegangscode van die telefoon niet. Daardoor kon ik niet bij de honderden foto’s die hij in zijn laatste maanden had gemaakt.”
“Vrij kort na het overlijden van mijn moeder heb ik haar telefoonabonnement opgezegd. Dat had ik niet zo snel moeten doen. Ik had graag haar stem nog een keer willen horen, al was het maar van haar voicemailbericht. Dat kon nu niet meer. Ook waren al haar WhatsApp-berichten niet meer te bekijken. Terwijl ze in haar laatste maanden zoveel gedeeld had over haar leven, met tal van vriendinnen.”
De rol van zorgverleners
Hebben zorgverleners een rol rondom digitale nalatenschap? Als die vraag aan verpleegkundigen wordt gesteld die bekend zijn met het begrip ‘digitale nalatenschap’ zegt ruim 80 procent ‘ja’.1 Men ziet vooral een voorlichtende en begeleidende rol. Zorgverleners kunnen patiënten wijzen op het belang van het vroegtijdig regelen van de digitale nalatenschap, ten dele omdat dat problemen bij de nabestaanden kan voorkomen. Ook kan het patiënten rust geven om dit deel van hun leven geregeld te hebben. Vanwege die achtergrond verdient het thema een plaats in advance-careplanning.
Kijken we naar de CanMEDS-rollen en competentiegebieden van diverse groepen zorgverleners, dan past de digitale nalatenschap voor hbo-verpleegkundigen onder meer bij de kernbegrippen zelfmanagement bevorderen en persoonsgerichte communicatie, voor mbo-opgeleide verpleegkundigen bij vaardigheden als communicatie en maatschappelijk handelen en voor artsen bij de competentiedomeinen communicatie, samenwerking, maatschappelijk handelen en professionaliteit.
Literatuur
- Potman K, Schelfhorst R, Bruntink R. Digitale nalatenschap; Het kan maar beter geregeld zijn. Pallium 2022;1:21-3.
Mariska Overman en Rob Bruntink zijn de eigenaren van Bureau MORBidee.