Het levenseinde, we krijgen er allemaal mee te maken. Maar wat als praten over het levenseinde lastig is, zoals bij cliënten met een ernstige meervoudige beperking? Studenten bedachten een gesprekshulpmiddel om zorgprofessionals te ondersteunen bij het aangaan van het levenseindegesprek en het inventariseren van de wensen en behoeften van deze groep.
De levensverwachting van cliënten met een ernstige meervoudige beperking (EMB) is gestegen.1-4 Medische ontwikkelingen hebben er toe geleid dat prematuur geboren kinderen en kinderen geboren met levensbedreigende aandoeningen een grotere overlevingskans hebben en ernstige ziektes en trauma’s beter behandeld kunnen worden.5-6 De gemiddelde levensverwachting van cliënten met EMB ligt op dit moment zo’n 25 jaar onder de levensverwachting van de algemene bevolking. Cliënten met EMB zijn daarnaast op een jongere leeftijd kwetsbaar.7 Door de toegenomen levensverwachting krijgen cliënten met EMB te maken met ziektes die vergelijkbaar zijn met gezondheidsproblemen van de algemene bevolking, zoals ouderdomsziektes.3,8-10 Dit gaat gepaard met een groeiende behoefte aan palliatieve zorg voor de cliënt met EMB.1-4
Het totaal aantal cliënten met EMB in Nederland en de mate van de verstandelijke beperking van deze groep zijn moeilijk vast te stellen en niet elke cliënt met EMB dient dezelfde zorgvraag in. In 2014 werd een inventarisatieonderzoek gedaan, waaruit bleek dat het aantal cliënten met EMB naar schatting rond de 10.000 ligt. Deze cliënten wonen ofwel thuis met ouders of andere personen ofwel in een instelling.11
Belemmeringen
Net als elk ander hebben cliënten met EMB recht op compassievolle, kwalitatieve en effectieve palliatieve zorg.12 Zorgprofessionals ervaren echter belemmeringen in het leveren van palliatieve zorg aan deze cliënten. Wegens de beperkte communicatiemogelijkheden van de cliënt is het gecompliceerd om symptomen en klachten in de palliatieve fase te signaleren en om de wensen en behoeften rondom het levenseinde te inventariseren. Daarnaast zijn cliënten met EMB niet in staat om zelfstandig beslissingen te nemen over de toekomst en is het begrip van de cliënt met EMB over ziekte en het levenseinde minimaal, als gevolg van hun cognitieve beperkingen. Ook ervaren zorgprofessionals die werken met cliënten met EMB handelingsverlegenheid in het aangaan van het gesprek over het levenseinde. Dat betekent dat de zorgprofessionals het gesprek niet aangaat of niet weet hoe het gesprek aan te gaan, ondanks dat hier reden toe is. Zorgprofessionals vinden het moeilijk het gesprek te starten, ervaren dat zij onvoldoende competenties hebben om het gesprek over het levenseinde aan te gaan en de cliënt te ondersteunen in de palliatieve fase, waarbij ze kunnen worstelen met hun eigen gevoelens, emoties, normen en waarden rondom dit onderwerp.
PRALEin
Tijdens het Smart Solutions Semester van Hogeschool Saxion werken derde- en vierdejaarsstudenten van verschillende beroepsopleidingen twintig weken lang in teams samen aan onderzoeksopdrachten van lectoraten en het bedrijfsleven. Tijdens deze onderzoeksopdrachten staan creativiteit, vernieuwing en samenwerking centraal. Hier- bij ontwikkelden studenten een hulpmiddel dat de zorgprofessional ondersteunt bij het bespreken van het levenseinde met cliënten met EMB, zodat diens wensen en behoeften geïnventariseerd kunnen worden.
PRALEin – PRAten over het LevensEinde – is een van de projecten waaraan gewerkt wordt. Het project PRALEin is voortgekomen uit een samenwerking tussen Saxion en zorgorganisatie ’s Heerenloo. Zij hadden de wens om een gesprekshulpmiddel te ontwikkelen dat de zorgprofessional kan ondersteunen bij het voeren van het gesprek over het levenseinde met cliënten met EMB. De eerste drie groepen hebben na het in beeld brengen van de kenmerken van de cliënt met EMB en het analyseren van de behoeften van de zorgprofessionals een gesprekshulpmiddel ontwikkeld. PRALEin4 is de vierde groep die aan het gesprekshulpmiddel gewerkt heeft. Op basis van focusgroepen werd feedback over het huidige prototype verzameld en werd deze op basis van literatuurstudie doorontwikkeld.
PRALEin4 bestaat uit zeven studenten van verschillende beroepsopleidingen: Gezondheid & Technologie, Verpleegkunde, Fashion and Textile Technologies, Creative Business – Media, Informatie en Communicatie. Door deze gemêleerde samenstelling heeft PRALEin4 een unieke mix van ervaring, vaardigheden en talenten.
Konijn gaat dood
Het gesprekshulpmiddel PRALEin bestaat uit een knieboek en een knuffel. Een knieboek is een boek waarbij de zijde met prent aan de cliënt getoond kan worden en de zorgprofessional gelijktijdig de voor haar bestemde instructies kan lezen. Het huidige knieboek bevat 26 pagina’s (inclusief het voorblad en de handleiding voor de zorgprofessionals), het verhaal zelf beslaat 11 pagina’s. Op de zijde voor de cliënt wordt het verhaal van Konijn verteld. Konijn is ziek en wordt niet meer beter. Wat zou Konijn nu nog fijn vinden? Aan de hand van het verhaal van Konijn komen verschillende thema’s, zoals dagelijkse zorg, dagelijks plezier en sociale omgeving aan bod waaraan aandacht besteed zou moeten worden in de palliatieve fase (zie afbeelding). Op de zijde van de professionals worden voorbeelden gegeven van de wijze waarop de zorgprofessional de wensen en behoeften van de cliënt kan inventariseren. Een verhaal in woorden zal voor een cliënt met EMB wegens de cognitieve beperking vaak niet te begrijpen zijn. Om deze reden wordt op de kant van de zorgprofessional voorbeelden aangereikt van hoe van het verhaal een belevenisverhaal gemaakt kan worden.
Belevingsverhalen zijn gewone verhalen die ondersteund worden met materialen die de zintuigen kunnen prikkelen.13 Cliënten met EMB doen informatie op via hun zintuigen en dus kan een belevingsverhaal de cliënt helpen het verhaal te begrijpen. De afbeeldingen in het boek zijn simpel en hebben felle kleuren vanwege de visuele beperking van de cliënt. De teksten zijn kort, simpel en in de tegenwoordige tijd geschreven. Ook bevat het knieboek insteekhoezen voor persoonlijke afbeeldingen, zodat het aangepast kan worden op de individu. Het is wenselijk dat het verhaal niet alleen wordt uitgegeven in een knieboek, maar ook in andere vormen zoals een kartonnen boek of een kunststof boek (ook wel bekend als badboek). Cliënten met EMB zijn namelijk een heterogene groep; elke cliënt heeft een unieke combinatie van problemen en verschilt in de mate van functioneren. Daarom zal enkel een knieboek niet aansluiten bij elke individuele cliënt.
Een konijn als knuffel ondersteunt het verhaal in het knieboek. De knuffel is verzwaard zodat het goed voelbaar is voor de cliënt. De knuffel verwijst naar het verhaal en door de verschillende texturen zorgt het konijn voor zintuiglijk activeren. Ook kan de knuffel troost bieden en de cliënt helpen zich te uiten. Er is gekozen voor een konijn omdat de lange oren extra ruimte bieden om verschillende texturen op de knuffel aan te brengen.
Toegevoegde technologieën
Aan het knieboek en de knuffel is een toolbox toegevoegd. De toolbox bevat de verschillende prototypes en verzamelde materialen die het verhaal kunnen ondersteunen door de zintuigen van de cliënt te prikkelen. Daarnaast zijn aan de toolbox verschillende technologieën toegevoegd. Deze technologieën (zie kader) kunnen van toegevoegde waarde zijn bij het prototype, doordat zij bijvoorbeeld de interactie en communicatie met de cliënt met EMB ondersteunen of het verhaal kunnen ondersteunen door middel van het creëren van een belevingswereld.
Zorgprofessionals hebben meer nodig dan alleen het gesprekshulpmiddel om het gesprek over het levenseinde met de cliënt met EMB aan te kunnen gaan en de wensen en behoeften te inventariseren. Scholing met in het bijzonder aandacht voor zelfreflectie kan bijdragen aan het opdoen van de benodigde competenties.3,14 Daarnaast is steun vanuit de organisatie wenselijk, middels een visie die ondersteund wordt met onder andere protocollen, richtlijnen en instrumenten.3,14-15
Het onderzoek van PRALEin 4 en daarmee dit artikel zijn tot stand gekomen met behulp van de onderzoeksrapporten van PRALEin 1, 2 en 3 (niet officieel gepubliceerd).
Technologieën ter ondersteuning van het prototype PRALEin
Onderstaande technologieën zijn generieke technologieën die in diverse zorgsettingen kunnen worden ingezet ter ondersteuning tijdens de laatste levensfase én bij het praten over het levenseinde.
De Qwiek.up: een muur- en plafondproject die een audiovisuele omgeving voor cliënten creëert, waarin beleving en plezier centraal staan. Dit hulpmiddel kan de zorgprofessional ondersteunen om tot interactie te komen met de cliënt.16
Online levensboek: een hulpmiddel om samen met de cliënt (informatie omtrent) belangrijke dagelijkse thema’s, zoals favoriete maaltijd en activiteiten, te achterhalen, vast te leggen en gebeurtenissen uit het verleden te herbeleven. Het levensboek is strikt persoonlijk en daardoor altijd heel divers van samenstelling. Middels het levensboek kan er goed op de belevingswereld van de individuele cliënt worden ingespeeld.
Cradle: een houten instrument dat geluid maakt dat tot stand komt wanneer mensen een hand op het instrument leggen en met de andere hand contact met elkaar maken. De Cradle reageert op de intensiteit en de frequentie van de aanraking tussen de personen. Hij is te gebruiken bij een-op-eencontact en in een groep. Het instrument kan persoonlijk gemaakt worden door een SD-kaart te plaatsen met bijvoorbeeld favoriete muziekstukken of dierengeluiden waardoor de cliënt prettige ervaringen kan herbeleven. De Cradle kan aanraking stimuleren en zo nabijheid bieden in de laatste levensfase.18
Biomuziek: om biomuziek te genereren worden de signalen van het autonome zenuwstelsel omgezet in muziek. De signalen van het autonome zenuwstelsel veranderen bij pijn, ongemak en andere emoties en reageren verschillend op positieve en negatieve stimuli. Hierdoor kunnen zorgprofessionals de reacties, emoties en de gemoedstoestand van de cliënt met EMB interpreteren zonder dat de cliënt moet kunnen communiceren. Het doel hiervan is om sneller pijn en ongemak te signaleren tijdens de terminale fase. Ook kan zo vastgesteld worden of een cliënt een stimulus als positief of negatief bestempeld, wat voor het gesprek over het levenseinde heel belangrijk is.5
Literatuur
1. Emerson E, Hatton C. People with Learning Disabilities in England 2008. Beschikbaar via www.lancaster.ac.uk/staff/emersone/FASSWeb/Emerson_08_PWLDinEngland.pdf. UK: Centre for Disability Research. Geraadpleegd op 25 november 2020.
2. Gary L, Stein JD. Providing Palliative Care to People with Intellectual Disabilities: Services, Staff Knowledge, and Challenges. J Palliat Med. 2008;11:1241-8.
3. Speet M, Francke AL, Courtens A, Curfs LMG. Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking: Een inventariserend onderzoek 2006. www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Zorg%20rondom%20het%20levenseinde%20van%20mensen%20met%20een%20verstandelijke%20beperking.pdf. Geraadpleegd op 25 november 2020.
4. Patja K, Livanainen M, Vesala H, Oksanen H, Ruopilla I. Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-year follow-up study. J Intellect Disabil Res. 2000;44:591-9.
5. Blain-Moraes S, Chesser S, Kingsnorth S, Mckeever P, Biddiss E. Biomusic: A Novel Technology for Revealing the Personhood of People with Profound Multiple Disabilities. Augment Altern Commun. 2013;29:1-15.
6. Wong LC, Paulozzi LJ. Survival of infants with spina bifida: a population study, 1979-94. Paediatr Perinat Epidemiol. 2001;15:374-8.
7. Zuijdam J. Mortaliteit bij mensen met een ernstige meervoudige beperking in een instelling. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten. 2020 december: 38(4B):252-6.
8. Heslop P, Blair PS, Fleming P, Hoghton M, Marriott A, Russ L. The Confidential Inquiry into premature deaths of people with intellectual disabilities in the UK: a population-based study. Lancet 2014;383:889-95.
9. Tuffrey-Wijne I, Bernal J, Hollins S. Disclosure and understanding of cancer diagnosis and prognosis for people with intellectual disabilities: Findings form an enthnographic study. Eur J Oncol Nurs. 2010;14:224-30.
10. Vrijmoeth C, Barten P, Assendelft WJJ, Christians MGM, Festen DAM, Tonio M et al. Physicians’ identification of the need for palliative care in people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2016;59:55-64.
11. Vugteveen J, Putten AAJ van der, Vlaskamp C. Inventarisatieonderzoek personen met ernstige meervoudige beperkingen: prevalentie en karakteristieken. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen: 2014 oktober.
12. Vrijmoeth C. Timely identification of people with intellectual disabilities in need of palliative care. 2018. Beschikbaar via nvavg.nl/wp-content/uploads/2018/02/Doctoral-Thesis-C-Vrijmoeth.pdf. Geraadpleegd op 25 november 2020.
13. Gurdebeke L. Emotie en spel gaan hand in hand: Hoe kunnen belevingsverhalen de sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind met een ernstig meervoudige beperking tussen 2,5 en 7 jaar in een semi-internaat beïnvloeden. 2014. Beschikbaar via www.kennisplein.be/Documents/Emotionele%20ontwikkeling/Bachelorproef_Emotie_en_spel_gaan_hand_in_hand_L_Gurdebeke.pdf. Geraadpleegd op 25 november 2020.
14. Veer AJE de, Dieteren CM, Francke AL. Goed voorbeeld, goed volgen?: Evaluatie van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg 2017. Beschikbaar via www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/evaluatie-verbeterprogramma-palliatieve-zorg-2012-2016.pdf. Geraadpleegd op 25 november 2020.
15. Echteld MA, Vrijmoeth C, Groot MM. Implementatie van PALLI: Checklist voor mensen met een verstandelijke beperking. Pallium 2018;20:16-8.
16. Qwiek. Zorg ondersteunende producten voor verstandelijk gehandicapten. 2021. Beschikbaar via: Breng beleving in de gehandicaptenzorg | voor zorginstellingen | Qwiek. Geraadpleegd op 11 november 2020.
17. BTSG. Het levensboek. Beschikbaar via: btsg.nl/het-levensboek. Geraadpleegd op 12 januari 2021.
18. Bos C. Een houten ei waar geluid uit komt bij aanraking. Dagbesteding 2018;39:18-21.
Contact
Voor meer informatie en vragen zijn auteurs te e-mailen: irismarijnkluin@gmail.com en judithdelange@home.nl
Voor meer informatie en vragen zijn auteurs te e-mailen: irismarijnkluin@gmail.com en judithdelange@home.nl
Door Iris Kluin, hbo-verpleegkundige in opleiding en Judith de Lange, verpleegkundige in opleiding – Gezondheid & Technologie
