Euthanasie in verpleeghuizen. Wanneer bespreken met bewoners?

In 2018 kwam een internationale definitie van vroegtijdige zorgplanning tot stand. Deze luidt: ‘Advance-careplanning stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorg- verleners, en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien.’ Euthanasie is geen normaal medisch handelen, maar valt juist als het om een persoonlijke keuze gaat, in Nederland, onder deze definitie. Hier ontstaat een spanningsveld: wie begint wanneer over euthanasie als het gaat om een (nieuwe) bewoner van een verpleeghuis? Volgens de eerste zorgvuldigheidseis zoals die in de wet staat moet een patiënt ‘vrijwillig en weloverwogen’ een verzoek doen. Dat betekent dat het initiatief voor een daadwerkelijk euthanasieverzoek in beginsel bij de patiënt ligt. Maar als bekend is dat er een euthanasieverklaring is, wie moet dan in het verpleeg-huis het gesprek beginnen?

In een verpleeghuis krijgt een bewoner direct te maken met de SO (specialist ouderengeneeskunde) die vaak een bepaald aantal eigen locaties en/of afdelingen onder zijn of haar hoede heeft. Het contact met de huisarts vervalt. Een vrije artsenkeus ontbreekt voor de bewoner. Deze kent ook vaak de namen van andere SO’s binnen een woonzorgorganisatie niet. Overdracht van patiënten onderling is binnen de medische vakgroep in een instelling niet vanzelfsprekend.

De bewoner/patiënt die niet proactief bij het definitief verlaten van de eigen woning het onderwerp euthanasie aankaart, kan op een later moment in een lastig parket blijken te zitten. Moet mijnheer in de casus zelf het onderwerp aansnijden? Bij wie en wanneer dan? En hoe is de situatie als mijnheer – of zijn familie als mijnheer dit niet meer goed zelf kan te zijner tijd – concreter over euthanasie wil spreken met de arts?

Het voor zich uitschuiven door arts en patiënt tot de nood daadwerkelijk aan de man is, past wellicht bij de gedachte van euthanasie als laatste redmiddel (ultimum remedium), maar niet bij de idee van vroegtijdige zorgplanning. Het toegroeien naar een daadwerkelijk euthanasieverzoek is voor de patiënt een innerlijk proces met ups en downs. Het vraagt moed om grenzen te bepalen aan de behandelingen die je nog wil aangaan en hierover na te denken. Ook voor veel artsen is en blijft het, ook of misschien juist in de ouderenzorg, geen makkelijk onderwerp.

Het is de vraag of een verpleeghuisbewoner altijd goed op de hoogte is van het belang van het met enige regelmaat spreken over zijn wensen, ondanks of juist bij het opstellen van een schriftelijke euthanasieverklaring. Ziektes met een redelijk voorspelbaar en waarschijnlijk lastig beloop (benauwdheid, angst) en ook ouderdom (ouderdomskwalen die leiden tot levensmoeheid) vragen begeleiding in het licht van de te verwachten symptomen en lijdensdruk. Welke informatie heeft iemand al opgedaan in het verleden? Is informatie over euthanasie voldoende toegankelijk wanneer gedachten over euthanasie zich na opname ontwikkelen? Hoe afhankelijk zijn bewoners van de informatie die in huis wordt gedeeld en van begeleiding door professionals. Denk bijvoorbeeld aan vaardigheid in het gebruik van een tablet of laptop.

Ook beveelt de Commissie Schnabel aan dat een verwijsplicht voor de arts wordt vastgelegd. In de praktijk kan een intramurale patiënt hier nu niet altijd van op aan. Soms is de bewoner aangewezen op het inroepen van hulp van het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen Levenseindekliniek), mits daarmee bekend. Is dat geen noodgreep? Een euthanasieverzoek in relatie tot een ziekte met een over het algemeen duidelijk verloop of ouderdomskwalen bij een wilsbewame patiënt behoort toch meestal niet tot de categorie complexe gevallen?

Ervaringen in mijn werk als geestelijk verzorger hebben mij aangezet tot het nadenken over enkele vragen rond thema’s als goede zorg en een goede dood. Wat betekenen deze thema’s voor bewoners op de afdelingen somatiek in een verpleeghuis? Hoe zit het met de autonomie van deze bewoners, welke ervaringen hebben zij als ze een gesprek willen aangaan over een mogelijke euthanasiewens? Er is niet eerder onderzocht wat bewoners van verpleeghuizen nu zelf denken en ervaren.

Onder begeleiding van Guy Widdershoven (ethiek), Bregje Onwuteaka-Philipsen en Roeline Pasman (palliatieve zorg en levenseinde) ben ik daarom een kwalitatief onderzoek aan AmsterdamUMC gestart. Ik ben nieuwsgierig welke ideeën en wensen er leven rond euthanasie bij wilsbekwame verpleeghuisbewoners. Wat is hun behoefte aan voorlichting en begeleiding rond het nadenken en het maken van afwegingen over euthanasie? En wat zijn de ervaringen van deze bewoners met betrekking tot het spreken met artsen over euthanasie? In contacten met SO’s ondervind ik ondersteuning voor mijn onderzoek en belangstelling naar de uitkomsten, die hopelijk gaan leiden tot concrete aanbevelingen.