Een actiegericht implementatieonderzoek naar palliatieve zorg bij een Flexible Assertive Community Treatment-team in de ggz heeft inzichtelijk gemaakt welke stappen een FACT-team nodig heeft gehad om een start te maken met de implementatie van de Toolkit Proactieve palliatieve zorg in de ggz.
In Nederland ontvangen mensen met psychische klachten de behandeling die past bij de mate van ernst en complexiteit. Van de ongeveer 1,9 miljoen Nederlanders die gediagnosticeerd zijn met een psychiatrische aandoening kampt ongeveer 281.000 mensen met een (zorg)indicatie ‘ernstige psychiatrische aandoening’ (EPA).1 Het is bekend dat mensen met EPA een verkorte levensverwachting hebben van maar liefst 25%2 in vergelijking met de algemene bevolking. De caseload van Flexible Assertive Community Treatment (FACT)-teams, zijnde ambulante, multidisciplinaire wijkteams in de specialistische ggz, bestaat uit mensen met EPA die vaak dak- en thuisloos zijn en kampen met verslavingsproblematiek. Bij mensen die dak- en thuisloos zijn is er vaak sprake van ernstige chronische comorbiditeit, zoals het gelijktijdig voorkomen van psychische aandoeningen, een verslaving en kanker, hiv of levercirrose. Ook gaat verslaving vaak gepaard met bijkomende (chronische) levensbeperkende ziektes zoals COPD, levercirrose, syndroom van Korsakov en hartritmestoornissen.
Toolkit
In richtlijnen palliatieve zorg is nauwelijks aandacht voor mensen met een (zorg)indicatie EPA, terwijl de omvang van deze groep aanzienlijk is. Recent is de Toolkit Proactieve palliatieve zorg in de ggz3 ontwikkeld. Deze onderscheidt de volgende fasen: signaleren van een behoefte aan palliatieve zorg (markeren), in kaart brengen van symptomen, problemen en behoeften, proactieve zorgplanning en uitvoering, zorg in de stervensfase en nazorg voor naasten.
Het uitvoeren van deze fasen bij mensen met EPA is complex.3 Veelal wordt dit veroorzaakt door zorgmijdend gedrag, door bijkomende symptomen die op de voorgrond staan, het hebben van een beperkt sociaal netwerk, verminderde communicatieve vaardigheden en een beneden gemiddelde toegang tot de gezondheidszorg. Uit eerder in dit tijdschrift gepubliceerd onderzoek4 blijkt dat medewerkers van FACT-teams weinig tot geen expertise hebben van palliatieve zorg en deze dientengevolge ook niet inzetten voor de doelgroep. Omdat iedere wijk, en dus ieder FACT-team, zich op een unieke wijze verhoudt tot de lokale context, is het lokaal vertalen van de Proactieve palliatieve zorg in de ggz van groot belang. Dit onderzoek laat zien wat er in een FACT-team nodig is om dat goed te doen.
Palliatieve zorg in een FACT-team
In één FACT-team is gedurende een jaar de toolkit met alle betrokken teamleden in gezamenlijkheid geïmplementeerd. Vanwege het actiegerichte karakter van het onderzoek begon de implementatie op dag 1 van het onderzoekstraject en zijn er drie cycli van observeren, reflecteren, plannen en uitvoeren geweest. Telkens is tijdens een observatieperiode met kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden gekeken of de acties het gewenste effect hadden. Waar nodig werd in een volgende cyclus bijgesteld of werden juist weer nieuwe acties gepland.
Cyclus 1
In de eerste cyclus kwam als hoofdresultaat naar voren dat er weinig tot geen beleid en samenwerkingsverbanden zijn gericht op palliatieve en somatische zorg. Ook kwam naar voren dat cliënten weerstand ervaren ten aanzien van het thema. Het praten over kwaliteit van leven bleek gemakkelijker. 38% van de cliënten heeft desondanks mogelijk behoefte aan palliatieve zorg op basis van de surprise question. Deze uitkomsten zette het team aan tot implementatie van de toolkit.
Cyclus 2
Cyclus 2 liet zien dat de ingezette MANSA5 – een meetinstrument voor de mate van ervaren kwaliteit van leven van de cliënt – effectief lijkt te zijn om palliatieve zorg vanuit het perspectief van kwaliteit van leven te benaderen. Hierdoor ontstond er minder weerstand in de gesprekken. Het multidisciplinair stellen van de surprise question tijdens een teamoverleg bleek een effectief markeringspunt om na te gaan welk beleid in de toekomst kan worden ingezet, in tegenstelling tot het individueel stellen van deze vraag. Vanuit deze observatie kwam naar voren dat er sprake bleek te zijn van een ongestructureerde behandelcyclus. Hierdoor kon de behandeling niet adequaat worden opgevolgd met een methodisch en systematisch behandelbeleid. Dit belemmerde de implementatie van palliatieve zorg.
Cyclus 3
Na een laatste ronde bleken de resultaten van het onderzoek te zijn uitgekristalliseerd. Het inzetten van de MANSA, het multidisciplinair gebruik maken van de surprise question en het herstructureren van de behandelcyclus zijn de hoofdresultaten van het onderzoek.
Adviezen voor de praktijk
Eerdere onderzoeken lieten zien dat er een gebrek aan kennis en vaardigheden aanwezig is bij FACT-medewerkers en dat het opvolgen van de fasen van palliatieve zorg voor mensen met EPA complex kan zijn. De eerdere uitkomsten worden ook in dit team bevestigd. De afwezigheid van een helder palliatief beleid binnen de organisatie en het team, de afwezigheid van palliatieve methoden en technieken en het tekort aan kennis lijken elkaar in stand te houden. Het vertalen van een specialistische toolkit voor een complexe doelgroep naar een weerbarstige praktijk bleek dan ook geen sinecure. In het jaar van het onderzoek zijn er vooralsnog twee fasen geïmplementeerd in overleg met het team, zijnde de fases van signaleren (met een markeringsinstrument) en van proactieve zorgplanning.
Deze adviezen kwamen daaruit voort:
-
Voer een heldere behandelplancyclus uit, waar het gebruik van meetinstrumenten zoals de MANSA, onderdeel van uitmaakt.
-
Stel multidisciplinair en systematisch de surprise question.
-
Betrek cliënten en naasten en spreek over kwaliteit van leven. Geef uitleg over de kern van palliatieve zorg om de negatieve lading te verminderen.
Het gebruik van de toolkit gaf richting aan het implementatietraject en tegelijkertijd is het voor medewerkers van FACT-teams goed om te beseffen dat lokale aanpassingen noodzakelijk zijn. De impact op het totale zorgproces vraagt betrokkenheid van alle teamleden en directe (behandelinhoudelijke) leidinggevenden. Het is behulpzaam als een ggz-organisatie een palliatief beleid uitdraagt.
Conclusie
Dit actiegericht implementatieonderzoek heeft inzichtelijk gemaakt welke stappen een FACT-team nodig heeft gehad om een start te maken met de implementatie van de toolkit palliatieve zorg. Er is een begin gemaakt om palliatieve zorg een plek te geven. Een FACT-team dient óók onderdeel uit te maken van het palliatieve netwerk in een regio, naast de meer psychosociaal georiënteerde netwerkpsychiatrie. Implementatie van palliatieve zorg in het netwerk rondom mensen met een (zorg)indicatie EPA is noodzakelijk om zowel herstel, kwaliteit van leven en de kwaliteit van sterven te verbeteren. Gezien de complexiteit van de behandeling voor mensen met EPA en de complexiteit van het werken in een netwerk, vereist dit de komende jaren nog de nodige aandacht en actiegerichte implementatietrajecten.
Literatuur
1.Veerbeek M, Knispel A, Nuijen J. GGZ in tabellen 2011. Utrecht: Trimbos-instituut; 2012. Beschikbaar via www.trimbos.nl/aanbod/webwinkel/product/af1199-ggz-in-tabellen-2011.
2.Palliatieve zorg bij mensen met een psychiatrische stoornis; Gids voor de praktijk. Bunnik: Agora; 2021.
3.Boer K den, Francke A, Veer AJE de, Vos T, Kam H de, Meijel BKG van. Toolkit ‘Proactieve palliatieve zorg in de GGZ’. Hogeschool Inholland; 2020. Beschikbaar via www.inholland.nl/onderzoek/publicaties/toolkit-proactieve-palliatieve-zorg-in-de-ggz-digitaal-1.
4.Westen K, Costa Sr Q da. (2021). FACT-teams in de ggz. Ambulante palliatieve zorg. Pallium 2021;1:23-5.
5.Priebe S, Huxley P, Knight S, Evans S. (1999). Application and Results of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Int J Soc psychiatry 1999;45(1): 7-12. DOI: 10.1177/002076409904500102.
Gaby Joosse is alumni hbo-V bij Avans Hogeschool en verpleegkundige bij Astare.
Koen Westen is docent/onderzoeker hbo-V en lectoraat Zorg rondom het levenseinde bij Avans Hogeschool en senior-onderzoeker bij Reinier van Arkel.
