Verpleegkundig specialist ggz Heidi de Kam en geestelijk verzorger Hennie Kievit zijn verbonden aan de palliatieve zorgunit van GGz Centraal in Amersfoort. Deze is gevestigd op het terrein van Zon & Schild. Het is de enige palliatieve unit in Nederland die zich exclusief op ongeneeslijk zieke mensen met een psychiatrische achtergrond richt. "Wat goede zorg is, is telkens een puzzel."
De palliatieve zorgunit bestaat sinds 2011. Kunnen jullie een beeld geven van de patiëntengroep?
Heidi de Kam (links op foto): “Voor ons boek De helikopter van Victor; Palliatieve zorg in de psychiatrie, dat vorig najaar verscheen, hebben we een inventarisatie gemaakt over de eerste negen jaar van de unit: van 2011 tot en met 2018. Daaruit blijkt dat onze patiënten gemiddeld 60 jaar zijn. Zo’n tweederde overlijdt aan de gevolgen van kanker. Kijken we naar de psychiatrische achtergrond van onze patiënten, dan heeft de helft schizofrenie. Bij de andere helft gaat het om mensen met een stemmingsstoornis, een persoonlijkheidsstoornis, een bipolaire aandoening of korsakoff. De verblijfsduur van de bewoners is over het algemeen net iets hoger dan in een gemiddeld hospice, en ligt rond de vier tot zes weken.”
Hennie Kievit: “We hebben ook gekeken naar de vraag wie patiënten naar ons verwijst. Wij hebben binnen GGz Centraal als uitgangspunt dat onze patiënten zoveel mogelijk op de eigen afdeling verblijven als zij ernstig ziek worden. Dat blijkt niet altijd te lukken; een derde van de patiënten op de palliatieve unit komt vanuit onze eigen afdelingen. De meeste patiënten worden echter vanuit een algemeen ziekenhuis naar ons toegestuurd. Ook komen ze bij ons via andere ggz-instellingen – elders in het land – of hospices.”
Wie het boek De helikopter van Victor; Palliatieve zorg in de psychiatrie wil bestellen, kan een e-mail sturen naar Heidi de Kam: h.dekam@ggzcentraal.nl.
Wat maakt palliatieve zorg voor deze patiëntengroep zo anders dan voor patiënten die geen psychiatrische achtergrond hebben?
Heidi de Kam: “We zien dat de psychiatrische achtergrond op alle dimensies – lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel – doorwerkt. Dat gebeurt veelal op een dusdanige manier dat het verlenen van zorg erdoor bemoeilijkt wordt. Neem iets als ziekte-inzicht of het vermogen om woorden te geven aan sensaties in het lichaam. Dat inzicht of dat vermogen is meestal verstoord. We maken herhaaldelijk mee dat wij als professionals zien en horen dat iemand enorm benauwd is, maar dat de patiënt zelf aangeeft nergens last van te hebben. Het is dan aan ons om te onderzoeken of dat werkelijk zo is, of dat dat bijvoorbeeld wordt gezegd omdat iemand bang is dat hij extra medicijnen te slikken krijgt. Psychiatrische ziektebeelden en lichamelijke achteruitgang kunnen hand in hand gaan. Stel iemand valt opeens erg af. Is dat omdat er moeite is met slikken? Is er iets met de darmen? Of neemt de psychose toe en is er achterdocht ontstaan richting het eten?”
Hennie Kievit: “Wat rondom alle dimensies van palliatieve zorg een rol speelt, is de communicatie. Die wordt gekleurd door de psychiatrische aandoening. De communicatie is vaak niet zo duidelijk en soms erg omzichtig. Verschillende ziekten zorgen er ook voor dat de taalvaardigheid achteruitgaat en het reflectief vermogen aangetast wordt. Dat zorgt er bijvoorbeeld voor dat thema’s als ‘afronding van het leven’ of ‘de balans opmaken’, wat buiten de psychiatrie misschien gangbaar is in de zorg voor ongeneeslijk zieken, nauwelijks direct aan de orde komen. Dat zal ten dele door de psychofarmaca komen die ze meestal al jaren gebruiken, maar het heeft ook te maken met hun communicatieve vermogens. Het kost dus, in mijn beleving, meer moeite dan anders om te doorgronden wie die patiënt is en waar hij behoefte aan heeft. Er is geen routine in de zorgverlening. Iedere patiënt is voortdurend een puzzel, een zoektocht, een uitdaging.
Wat opvalt is dat een groot deel van de patiënten het liefst het leven van voor de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ wil voortzetten. Dat sigaretje, die wandeling of dat bezoek aan het café op het terrein voor een kopje koffie… Dat vinden de meesten veel belangrijker dan stilstaan bij de naderende dood.”
Heidi de Kam: “We komen in de praktijk vaak op situaties uit waarin je als verpleegkundige wéét wat het beste zou zijn voor de patiënt, maar waarin je handelen beperkt wordt door de wens van diezelfde patiënt. Je wéét bijvoorbeeld dat die pijn of die benauwdheid te verlichten is, maar de patiënt wil gewoon dat extra pilletje of die extra behandeling niet. Het vereist vaak veel meer uitleg, herhaalde uitleg, om iemand te motiveren tot dat pilletje of die behandeling. En soms moet je je er gewoon bij neerleggen dat iemand niet te motiveren is.”
Hennie Kievit: “Dan moet je pas op de plaats maken. Een moreel beraad kan helpen om de dilemma’s in de zorg te verkennen. Het mooie is dat in een moreel beraad de creativiteit wordt aangeboord. Er worden soms alternatieven gevonden, zoals het inzetten van complementaire zorg bij pijn, die de patiënt wel kan accepteren.”
Speelt euthanasie een rol in de zorgverlening?
Heidi de Kam: “Nee, dat komt nauwelijks aan de orde. We hebben in de voorbije jaren twee keer een patiënt gehad die een euthanasievraag had. Twee keer is er ook een SCEN-arts bij geweest, maar uiteindelijk zagen de patiënten toch van het verzoek af.”
Hennie Kievit: “Het thema ‘euthanasie in de psychiatrie’ heeft vooral raakvlakken met de groep psychiatrische patiënten zónder somatische aandoening. En die groep komen wij niet tegen op onze unit.”
Als ik naar de casussen in jullie boek kijk, valt het me op dat patiënten bij opname een enorme hoeveelheid medicatie tot zich nemen. Vijftien tot twintig verschillende medicijnen is eerder de norm dan de uitzondering. Dat lijkt me een lastige uitgangspositie als je bijvoorbeeld met medicatie de pijn wilt verlichten.
Heidi de Kam: “Een groot deel van onze patiënten valt onder de EPA-groep (mensen met een ernstig psychiatrische aandoening – red.) en hebben meestal een lange voorgeschiedenis qua medicatiegebruik. Vanwege hun psychiatrische problematiek, maar ook vanwege allerlei ‘gewone’ somatische ziekten. Bij veel medicijnen is het onduidelijk hoe die elkaar beïnvloeden. Als je de pijn wilt verlichten met een – voor de patiënten – nieuw medicijn, is het soms afwachten wat het doet. We kunnen niet altijd terugvallen op de reguliere richtlijnen, zoals die op pallialine.nl staan. Daar komt bij dat patiënten niet altijd evenwichtig communiceren over de effecten van de pijnmedicatie. Dus ook bij symptoombestrijding is het regelmatig een lange zoektocht, een puzzel, naar de best passende zorg. Overigens proberen we altijd in overleg met de arts die de medicijnen voorschrijft – meestal een huisarts of psychiater – te onderzoeken of bepaalde medicijnen niet afgebouwd of achterwege gelaten kunnen worden in de terminale fase. Dan komen we af en toe op het punt dat medicijnen puur vanuit medisch perspectief bekeken geen zinvolle functie meer hebben, maar dat de patiënt ze niet kan of wil missen omdat hij al jarenlang gewend is die medicijnen te slikken.”
Ander opvallend punt uit de casuïstiek in jullie boek is dat menig psychiatrisch patiënt een verstokte roker blijft…
Hennie Kievit: “Inderdaad, soms letterlijk tot de laatste adem aan toe. Dat zorgt natuurlijk wel voor de nodige uitdagingen. Want formeel geldt een rookverbod binnen de muren van onze ggz-instelling. Dat is echter niet meer houdbaar als patiënten bedlegerig worden. Aan de andere kant: we willen geen brand in huis. Soms is de conditie zo beroerd dat patiënten hun sigaret niet meer goed kunnen vasthouden. Wat we dan doen is dat patiënten alleen nog onder begeleiding mogen roken. Dan zit er een hulpverlener – soms is dat een vrijwilliger – naast het bed.”
Jullie zijn al zo’n tien jaar de enige ggz-instelling met een palliatieve zorgunit. Hoe is het gesteld met de aandacht voor palliatieve zorg in andere instellingen in Nederland?
Heidi de Kam: “Bij de start van de unit hebben we met GGZ Eindhoven samengewerkt. We hebben de afgelopen jaren vanuit diverse instellingen werkbezoeken gehad bijvoorbeeld van GGZ Drenthe, Mondriaan (Zuid-Limburg), Breburg (Noord-Brabant). Bij Antes/Parnassia Groep hebben ze een medisch psychiatrische afdeling (regio Rotterdam) waar palliatieve zorg gegeven wordt. Geen enkele ggz-instelling heeft voor de oprichting van een unit gekozen. Zij vullen hun palliatieve zorgverlening op een andere manier in. Ook de Parnassia Groep (regio Den Haag) is actief op dit gebied, bijvoorbeeld in de ontwikkeling van een toolkit Proactieve palliatieve zorg in de ggz in samenwerking met het Nivel, Amsterdam UMC en Hogeschool Inholland. Er is dus best wel het nodige gaande. Waar we helaas niet zo’n zicht op hebben, is of er buiten onze regio om niet veel patiënten tussen de wal en het schip vallen. Onze groep is een lastig plaatsbare groep. Algemene ziekenhuizen missen vaak de psychiatrische kennis om goede zorg te leveren, in veel hospices is een psychiatrische achtergrond een contra-indicatie. Maar waar komen ze dan terecht in de laatste levensfase? Zijn ze ‘dus’ thuis? En krijgen ze daar goede zorg? Het liefst wil ik dat er onder huisartsen en transferverpleegkundigen in ziekenhuizen onderzoek wordt gedaan naar de positie van palliatieve patiënten met een psychiatrische aandoening. Hoeveel moeite hebben zij om deze patiënten op een goede plek te krijgen? Is er misschien elders in het land óók behoefte aan een palliatieve zorgunit zoals de onze?”
Wat doet de koepelorganisatie van ggz-instellingen, de Nederlandse ggz, met het onderwerp?
Heidi de Kam: “Vooralsnog niet zoveel. De voorzitter, Jacobine Geel, was wel aanwezig bij onze online boekpresentatie. Ik heb ooit, samen met toenmalig beleidsadviseur Marijke Wulp van Agora, een bezoek gebracht aan de Nederlandse ggz met het advies zich meer op dit onderwerp te richten. De Nederlandse ggz zou bijvoorbeeld dat onderzoek kunnen uitvoeren dat ik net noemde, al dan niet in de context van Palliantie of het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Tot op heden is dat advies nog niet opgevolgd.”
Rob Bruntink is publicist en hoofdredacteur van Pallium.
