Hoop sterft als laatste. De betekenis van hoop voor palliatieve kankerpatiënten

De resultaten van deze studies zijn gebaseerd op een studie over het perspectief van mensen met kanker en een studie over hulpverlenersperspectief. De studie vanuit patiëntenperspectief is gebaseerd op interviews met mensen met kanker in de palliatieve fase in Nederland en in Vlaanderen (n = 76).¹ De resultaten vanuit hulpverlenersperspectief zijn gebaseerd op focusgroepinterviews bij Nederlandse hulpverleners.²

Een opvallende bevinding van onze studie is dat mensen met kanker in de palliatieve fase en hulpverleners verschillende betekenissen toekennen aan hetzelfde woord: hoop. Voor mensen met kanker is hoop gerelateerd aan het belang van datgeen waarop ze hopen, bijvoorbeeld het zien opgroeien van de kinderen. Deze uitkomst is voor hen zo belangrijk dat dit de sterkte van de hoop bepaalt. De hoop van mensen met kanker kan worden vergeleken met hun diepste wens. Als hulpverleners spreken over hoop, dan bedoelen ze hoop die gerelateerd is aan (medische) feiten en kansen, bijvoorbeeld dat iemand 30% kans heeft dat de behandeling zal aanslaan. De hoop van hulpverleners kan eerder vergeleken worden met een verwachting. Een verwachting dat iets daadwerkelijk zal gaan gebeuren. Mogelijk is dit een van de redenen waarom de communicatie met mensen met kanker in de palliatieve fase soms minder goed loopt. Hulpverleners en patiënten gebruiken hetzelfde woord: hoop, maar bedoelen er iets anders mee.

Mensen hopen omdat ze niet anders kunnen. Hopen is nodig om te kunnen omgaan met de situatie waarin ze zitten, omgaan met de belastende behandelingen en omgaan met de lichamelijke achteruitgang. Hopen voorkomt dat mensen met kanker overmand worden door depressieve gevoelens. Door de toekomst open te houden, door te (blijven) hopen op genezing of op langer leven, lukt het ze om te kunnen genieten in het heden. De respondenten laten zien dat ze op meerdere objecten tegelijkertijd kunnen hopen, waarbij er meestal een object van hoop het meest dominant is. Zoals uit onze studie blijkt, heeft ieder object van hoop eigen kenmerken en een eigen betekenis. Hopen op genezing is erdoor gekenmerkt dat patiënten dit als een sterke hoop ervaren, die veel energie geeft en aanzet tot acties. Actie om deel te nemen aan behandelingen, gezond te eten, actief te blijven etc.

Hoop op verbetering gaat bijvoorbeeld over de wens van patiënten om terug te keren naar hun ‘oude leven’, het leven van voor de ziekte, waarin ze hun dagelijkse activiteiten weer kunnen oppakken. Hoop op zo lang mogelijk leven gaat over zo lang mogelijk ‘in de race blijven’, doorgaan met behandelen en net zo lang in leven blijven, totdat er een medicijn wordt gevonden, waardoor ze wel kunnen genezen. Hoop op goede kwaliteit van leven is erdoor gekenmerkt dat patiënten pas spreken over goede kwaliteit van leven wanneer voor hen duidelijk is dat verlenging van het leven niet meer mogelijk is. Voor sommige patiënten betekent dit dat ze min of meer accepteren dat het leven vroegtijdig zal eindigen. Andere patiënten zetten de deur op een kier door te hopen op een wonder en door zichzelf te overtuigen dat wonderen gebeuren. Hoop op goed sterven wordt alleen genoemd als voor patiënten duidelijk is dat de dood niet lang op zich zal laten wachten.

Als aparte categorie hebben we ‘mijn hoop’ onderscheiden. De respondenten gebruiken ‘mijn hoop’ wanneer er een grote discrepantie is tussen de kans dat hetgeen waar ze op hopen daadwerkelijk zal plaatsvinden en de sterkte van deze hoop. De kans dat hetgeen waar ze op hopen zal gebeuren is heel erg klein en dat weten de respondenten ook. Dat is waarom ze het ‘mijn hoop’ noemen. ‘Mijn hoop’ verwijst naar hun diepste verlangens. Het is een heel persoonlijke hoop die nauwelijks gecommuniceerd kan worden en in stilte wordt gekoesterd. Van alle categorieën van hoop is ‘mijn hoop’ degene die het minst parallel loopt met de medische feiten.

Naast het gelijktijdig hopen op verschillende objecten kan de hoop ook variëren onder invloed van verschillende factoren. De respondenten laten ons zien dat er verschillende bronnen zijn waar ze hoop uit putten. De ware bron van hoop is de wil om te leven. Sterk beïnvloedende factoren zijn berichtgevingen van artsen. Als artsen positieve berichten geven, bijvoorbeeld dat de tumor geslonken is, versterkt dit hun hoop. Andere bronnen van hoop zijn deelnemen aan behandelingen, verbetering van symptomen, eerdere ervaringen met ziekte en behandelingen en sociale vergelijking. Met sociale vergelijking wordt bedoeld dat patiënten zich vergelijken met anderen met de bedoeling om daaruit af te leiden dat ze er beter voorstaan dan de anderen. Naast deze bronnen van hoop zijn er ook algemene bronnen van hoop, zoals het geloof, de natuur, sociale steun en vertrouwen in artsen, die veel minder beïnvloedbaar zijn door externe factoren. De respondenten vertrouwen op de positieve berichten van de artsen en, als die er niet zijn, op de competenties van de artsen.

Naast deze bronnen van hoop hebben patiënten ook strategieën ontwikkeld om hun hoop te vergroten. Een veelgenoemde strategie is vechten, waarmee wordt bedoeld deelnemen aan behandelingen en ‘ervoor gaan’; therapietrouw zijn, gezond eten, actief blijven etc. Een andere, vaak besproken strategie is positief blijven, waarbij ze ervan uitgaan dat ze met het koesteren van positieve gedachten hun kansen op positieve uitkomsten kunnen vergroten. Weer een andere strategie is het creëren van onzekerheid, zelfs wanneer de uitkomsten zeker zijn, in de medische context, zoals wanneer patiënten hebben gehoord dat ze niet meer kunnen worden genezen. Mensen kunnen dan onzekerheid creëren bijvoorbeeld door te zeggen dat de medische wetenschap zich baseert op uitkomsten van grote groepen mensen en dat dat weinig zegt over de individuele effecten.

Spelen met kansen is een andere opmerkelijke strategie, waarbij patiënten op creatieve wijze omgaan met de verkregen informatie. Bijvoorbeeld wanneer een arts heeft gezegd dat iemand 30 procent kans heeft dat een behandeling zal aanslaan, vertellen patiënten hun familie dat ze 50 procent kans hebben: “De behandeling slaat aan, of niet.” Dit gehele proces dat weergeeft welke inspanningen mensen moeten doen om de hoop te behouden, hebben we ’the work of hope’ genoemd. Hopen geeft energie, maar kost ook energie, vooral als er minder sterke bronnen zijn. Als patiënten minder sterke bronnen hebben om hun hoop op te bouwen, dan creëren mensen de hoop zelf, desnoods tegen de feiten in. Zelf gecreëerde hoop kost veel meer inspanning dan hoop die op sterke bronnen kan leunen. De hoop moet worden opgebouwd en behouden zien te blijven en de hoop dient verdedigd te worden tegen bedreigingen. Dat is het werk dat hopen veronderstelt. De ‘work of hope’, zo heeft onze studie gesteld, veronderstelt dat de hoop beschermd dient te worden tegen bedreigingen van buitenaf. Je zou kunnen zeggen dat de ‘work of hope’ de bedoeling heeft om de (minder positieve) berichten van buitenaf, meestal van artsen, te neutraliseren. Dit kost veel energie, terwijl mensen liever hun beperkte energie ergens anders voor willen inzetten.

De studie naar perspectieven van hulpverleners laat zien dat hulpverleners verschillende moeilijkheden kunnen ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten. Deze moeilijkheden lijken veroorzaakt te zijn door normatieve ideeën gebaseerd op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen.

Multidisciplinaire focusgroep:

Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. De studie van Cannaerts et al.³ bevestigt ook al dat zorgverleners het gevoel hebben geslaagd te zijn in hun doelstelling als de patiënt en zijn familie op een serene manier kunnen omgaan met de waarheid.

Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn het ondersteunen en het helpen omgaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Onze studie laat zien dat de zorg die mensen met kanker ontvangen, ondanks alle goede bedoelingen, niet altijd afgestemd is op de behoeften van mensen met kanker. Ook laat deze studie zien dat hulpverleners het niet altijd gemakkelijk of vanzelfsprekend vinden om die zorg te bieden die als ondersteunend wordt ervaren. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als ‘Wat is voor u belangrijk?’ en ‘Wat is op dit moment voor u belangrijk?’ kunnen hierbij ondersteunend zijn.

Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen of positief denken. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten zoals besproken door hulpverleners en hebben deze eerlijke informatie ook nodig. Patiënten willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden.⁴ Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: ‘Dat hoop ik ook, voor u.’ Mensen met kanker vinden het heel fijn om over hoop te spreken. Vragen die hulpverleners kunnen stellen, zijn dan bijvoorbeeld: ‘Waar hoopt u op?’ Of als mensen zelf over hoop beginnen, daarop vervolgvragen stellen als: ‘Vertel eens?’ Of: ‘Wat betekent deze hoop voor u?’ etc.

Hoop is erg belangrijk voor mensen met kanker, vooral in de palliatieve fase van hun ziekte. Zonder hoop heeft het leven geen kwaliteit en voelt het als ondraaglijk. Hopen geeft veerkracht, mensen voelen zich geknakt, maar niet gebroken. De hoop moet worden gekoesterd en beschermd tegen bedreigingen; dat is het werk wat hopen veronderstelt. Mensen in de palliatieve fase bezweren hun angsten met hoop. Hulpverleners kunnen naar hoop kijken als een positieve waarde, die niet tegengesproken hoeft te worden.