Ideale palliatieve zorg. Uitdaging voor zorgverlener en samenleving

Voor de toekomst wens ik dat in alle zorgsettingen, zoals thuis, verpleeghuis, ziekenhuis en hospice, het niveau van palliatieve zorg uitstekend is en blijft. Bovendien wens ik dat palliatieve zorg transmuraal meer vorm gaat krijgen. Het zou voor patiënt en naasten van meerwaarde zijn als zíj leidend zijn in de zorg, en niet de locatie waar zij zich bevinden.

In mijn palliatieve droom werken alle organisaties samen, uitgaande van de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Of een patiënt zich thuis, in het hospice, een verpleeghuis of ziekenhuis bevindt, maakt dan voor de kwaliteit van de geleverde zorg niet meer uit. Overal wordt goede palliatieve zorg gegeven en is er samenwerking tussen de mensen in verschillende ketens. Er is een vanzelfsprekend vertrouwen in elkaars kennis en kunde. Zorgverleners weten wanneer (en hoe) zij hulp in kunnen schakelen van een specialist palliatieve zorg als de zorg complex wordt of er een crisis dreigt.

De uitdagingen die dit transmuraal werken biedt, zijn in die palliatieve droom uiteraard opgelost. Dus er is één dossier dat met de patiënt meegaat, zodat voor alle zorgverleners inzichtelijk is wat al besproken is en welke afspraken er gemaakt zijn. Dit dossier wordt regelmatig geëvalueerd en gecheckt op actualiteit. Informatie wordt herhaald aangeboden, door verschillende zorgverleners en in verschillende settings. Met onder andere als achterliggende gedachte dat de informatie die in een crisissituatie verstrekt is (zoals op een afdeling voor spoedeisende hulp) later in een rustiger situatie opnieuw aangeboden wordt. Veel fijner is het nog om voorbereid te zijn op een mogelijke crisis, door vooraf gesprekken te voeren over wensen, behoeften en doelen, en deze vast te leggen. Natuurlijk wordt in mijn palliatieve droom gecheckt of informatie goed is overgekomen, of gemaakte keuzes nog passend zijn, et cetera.

Uiteraard is er in die ideale toekomst voor de patiënt één centrale zorgverlener, die zich in al deze velden kan bewegen en patiënt en naasten kan bijstaan. Zij is degene die continuïteit biedt en de zorg coördineert. Dit is niet per se iemand die alle (medische) kennis in pacht heeft, maar iemand die kan verbinden en netwerken. Daarnaast heeft de centrale zorgverlener een goed luisterend oor en goede gespreksvaardigheden en kan zij optreden als advocaat van patiënt en naasten. Uiteraard zijn passende bekostiging en de minimalisering van extra administratieve handelingen dan allang geregeld.

Een tweede grote wens is dat aan palliatieve zorg ook daadwerkelijk interdisciplinair vorm wordt gegeven. Niet alleen de (medisch georiënteerde) zorgverleners verlenen palliatieve zorg, maar ook paramedici en vrijwilligers. Ieder betrokken individu is een belangrijk onderdeel in de palliatieve zorg en complementair aan elkaar. Alleen door op deze manier samen te werken kun je echt oog hebben voor de verschillende dimensies.

In deze samenwerking hebben alle betrokken zorgverleners gemeenschappelijke doelen uitgaande van de behoeften van de patiënt en diens naasten. Ieders inbreng is van dezelfde waarde. De inbreng van de vrijwilligers is net zo belangrijk als bijvoorbeeld de inbreng van de arts.

In mijn ideale wereld worden het vertrouwen en de noodzaak om op deze manier samen te werken echt ervaren, waardoor de behoeften van de patiënt en diens naasten altijd lijdend zijn.

Als laatste wens ik dat de maatschappij de dood meer gaat omarmen, dat de dood onderdeel wordt van het leven. Iets om te eren, iets om te vieren, maar vooral iets om niet uit de weg te gaan. In mijn droom is het tweesporenbeleid bespreekbaar voor en door iedereen. Of je nu gezond bent of een (chronische) ziekte hebt, jong of oud bent, man, vrouw of anders bent, overlijden treft iedereen. Praten over de eindigheid van het leven zou net zo normaal moeten zijn als praten over hoe je dag is geweest. Dat je net zoals je de nieuwste schoonmaaktips uitwisselt, de beste cryptovaluta bespreekt, het ook kunt hebben over bijvoorbeeld de mogelijkheden bij uitvaarten. Om je zo goed te kunnen oriënteren op wat voor jou belangrijk is en daarmee ook een ander aan ideeën helpt. Dat men de flexibiliteit en ruimte heeft om te kunnen denken en praten over ‘wat wil ik zolang ik mij goed voel?’ en ‘wat is belangrijk als het minder goed gaat?’

Dit geeft ook ruimte aan het concept van de positieve gezondheid, dat zich richt op het vermogen van mensen om met levensuitdagingen om te gaan en eigen regie te voeren. Palliatieve zorg en positieve gezondheidszorg gaan in mijn wens hand in hand. Tegenslag is verweven in elk mensenleven, we komen het allemaal in meer of mindere mate tegen. Hoe je hiermee omgaat, bepaalt de kwaliteit van je leven.

Om over tegenslag te spreken: dit is de laatste Pallium. Ik ben opgegroeid met Pallium, het bestaat al zo lang als de helft van mijn leven. Waar ik als beginnende verpleegkundige vooral veel informatie verslond, heb ik me ontwikkeld tot verpleegkundig specialist palliatieve zorg die ook inhoudelijk mag bijdragen. Met als kers op de taart het meewerken in de redactie!

Hoe ik met het verdwijnen van Pallium omga, weet ik nog niet. Ik kijk terug op mooie ervaringen en leuke samenwerkingen. Tegelijkertijd kijk ik uit naar nieuwe vormen van samenwerking om kennis te delen. Mogelijk is de behoefte aan het vergaren van informatie veranderd en liggen er digitale uitdagingen. Hoe dan ook, ik ben en blijf verweven met palliatieve zorg en hoop samen met jullie bij te dragen aan een goede vormgeving ervan.