“Ik werkte al de nodige jaren in de ontwikkelingssamenwerking, onder andere bij Amref Flying Doctors. Ik ging de hele wereld over en wilde een keer van dat reizen af. Toen zag ik een vacature van Pharos in de krant staan. Men zocht een senior projectleider/adviseur, met een focus op de onderwerpen preventie en zorg voor mensen met een chronische aandoening. Ik las ‘m en zag onderaan staan: ‘Voor meer informatie, bel of mail Majorie de Been.’ Dat was al jaren mijn buurvrouw! Om kort te gaan: de sollicitatieprocedure startte en ik kon enkele maanden later aan de slag. Majorie en ik maakten de afspraak: op het werk gaan we het niet over onze buurt hebben, en omgekeerd, als we elkaar in de straat tegenkomen spreken we niet over werkzaken. Dat gaat al zeven jaar goed.”
“Dat valt wel mee. Ik ben 25 jaar geleden afgestudeerd als ontwikkelingsgeograaf. Mijn promotie- onderzoek ging over boerenorganisaties in Brazilië. In het contact met boeren kwam het werk vaak neer op de vraag: hoe leg je bepaalde zaken op een begrijpelijke manier uit aan mensen die niet kunnen lezen of niets kunnen opschrijven? Dat raakt mijn werk voor Pharos in hoge mate. Ten eerste omdat Pharos zich richt op mensen die beperkingen kennen op gebied van taal, maar ook – ten tweede – omdat Pharos zich duidelijk richt op sociaal-economische gezondheidsverschillen. In die verschillen speelt armoede een belangrijke rol, en dat was in Brazilië ook het geval.”
“Mensen die beperkingen kennen op gebied van taal hebben daardoor ook vaak beperkingen op het gebied van gezondheidsvaardigheden. Denk bij gezondheidsvaardigheden aan dingen als: wat snap je van een bijsluiter, hoe vaardig ben je in het opzoeken en verwerken van informatie en kun je op internet goede informatie vinden over jouw ziekte? Als je beperkingen op dat gebied hebt, werkt dat door in je gezondheid. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden zijn vaak minder therapietrouw, zijn minder betrokken bij beslissingen over hun eigen gezondheid en durven vaak minder vragen te stellen aan zorgverleners. Sowieso is hun startpositie vaak anders dan die van patiënten die over voldoende gezondheidsvaardigheden beschikken: mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden herkennen vaak de eerste signalen van een ernstige ziekte niet, waardoor zij vaak later bij een dokter komen dan anderen. Dat kan ernstige gevolgen hebben voor het succes van een behandeling.”
“De voorbije jaren zijn diverse projecten de revue gepasseerd. Ik wil er twee uitlichten: ‘In gesprek over leven en dood’ en ‘Goed begrepen’. Beide projecten zijn gefinancierd door ZonMw, vanuit de Palliantie- gelden. Met ‘In gesprek over leven en dood’ was ons doel om het vroegtijdig praten over palliatieve zorg onder vier groepen – Nederlanders met een Chinese, Marokkaanse, Turkse en Caribische achtergrond – te stimuleren. Meest in het oog springend resultaat van dit project zijn de voorlichtingsfilms die we in vier verschillende talen hebben gemaakt. In de filmpjes worden de kijkers geïnformeerd over onderwerpen die met het sterven te maken hebben. Denk daarbij aan de fysieke verslechtering, de afhankelijkheid, de medicatie en het praten over de dood. In de films spelen acteurs herkenbare situaties na. De films zijn bedoeld om het gesprek over palliatieve zorg aan te gaan: in migrantengezinnen, op voorlichtingsbijeenkomsten en tussen zorgverleners en patiënten. In het ideaalste geval wijzen hulpverleners patiënten en hun naasten op het bestaan van die films. Uiteraard kunnen patiënten of naasten ze ook op eigen initiatief vinden – ze staan onder meer op onze website (pharos.nl/ingesprek, red.) en kunnen ook via YouTube gezien worden – maar dat gebeurt minder vaak. Sinds de lancering in 2017 zijn ze vele tienduizenden keren gezien. Dus het bereik is behoorlijk groot. Daarnaast hebben we in het project samen met speciaal opgeleide voorlichters uit de doelgroepen én met migrantenorganisaties vele tientallen voorlichtingsbijeenkomsten gehouden. Daarmee zijn honderden mensen van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Afro-Surinaamse, Caribische en Chinese afkomst bereikt. Ook zijn diverse onderwijsmaterialen voor cultuursensitieve palliatieve zorg gemaakt. Het was al met al een groot en mooi project. We wonnen er in 2017 trouwens de ZonMw-Parel mee.”
“Klopt. We werken aan een uitbreiding op de thema’s palliatieve sedatie, euthanasie en het gebruik van morfine. Inmiddels zijn de opnamen hiervoor gemaakt. Een huisarts uit de ‘eigen’ cultuur vertelt daarin iets over de drie genoemde thema’s. Het is ons, helaas, alleen niet gelukt een Marokkaans-Nederlandse huisarts te vinden die op film iets over die thema’s wil zeggen. Daarvoor liggen die onderwerpen blijkbaar te gevoelig. Huisartsen haakten af omdat ze bang waren erop aangesproken te worden door de gemeenschap. Dus bij de Marokkaanstalige filmpjes kiezen we voor het inspreken van de tekst door een niet-zorgprofessional. Overigens: het project mag dan officieel beëindigd zijn, het betekent niet dat Pharos dit thema loslaat. We blijven natuurlijk onze materialen actief onder de aandacht brengen bij zorgverleners.”
Een ander hulpmiddel dat zorgverleners in hun communicatie met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden goed kunnen gebruiken, is de terugvraagmethode. Zorgverleners vragen de patiënt dan in eigen woorden samen te vatten wat er is besproken, bijvoorbeeld door te zeggen: ‘Ik wil graag weten of ik het goed heb uitgelegd. Wat gaat u thuis vertellen over dit gesprek?’ Afhankelijk van het antwoord, kunnen zorgverleners dan nog wat bijstellen of aanvullen. Als blijkt dat de patiënt iets niet juist heeft begrepen, is dat een duidelijk signaal voor de zorgverlener. Blijkbaar heeft hij het niet duidelijk genoeg uitgelegd.”
“Ja, het gaat om zo’n kwart van de Nederlanders. Mensen denken vaak dat alleen migranten beperkte gezondheidsvaardigheden hebben, maar dat is een misvatting. Ook vele autochtone Nederlanders missen de nodige communicatieve en/of cognitieve vaardigheden om de informatie over hun gezondheid en/of ziekte te snappen. Het is overigens eveneens een misvatting om te denken dat alleen mensen met een laag opleidingsniveau beperkte gezondheidsvaardigheden hebben. Al is dat lage opleidingsniveau daar wel een belangrijke risicofactor voor.”
“Dat besef mag nog wel flink groeien. Gebrekkige therapietrouw, mensen die geen vragen stellen of mensen die je glazig aankijken tijdens een consult … Daar kunnen die beperkte gezondheidsvaardigheden achter zitten. We proberen nu te bereiken dat zorgverleners in hun patiëntendossiers op een duidelijk zichtbare plek kunnen aangeven – met toestemming van de patiënt uiteraard – dat iemand laaggeletterd is. Mensen die laaggeletterd zijn, vormen de kwetsbaarste groep binnen de groep mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Als die laaggeletterdheid bekend is, kan iedere zorgverlener zijn communicatie aanpassen. In de eerste lijn is het al gelukt om dat kenmerk aan te geven (via een IPCP-code: Z.07.01), nu nog de systemen die in de ziekenhuizen worden gebruikt. Het kan ervoor zorgen dat iemand bij de verstrekking van medicijnen geen sticker op het doosje krijgt met de tekst ‘3 x daags 2 tabletten’ maar het veel begrijpelijker ‘Ochtend: 2 tabletten. Middag: 2 tabletten. Avond: 2 tabletten’.”
