Als één naam verbonden is met Pallium dan is het wel die van Rob Bruntink, hoofdredacteur sinds de start. In dit allerlaatste nummer van Pallium legt de redactie zelf hem vragen voor, vragen die de redactieleden hem altijd al wilden stellen.
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: welk interview of artikel, of welke ontmoeting heeft in al die jaren de meeste indruk op je gemaakt?
“Het is misschien flauw, maar dat is niet één specifiek artikel of ontmoeting. Over het algemeen zijn het wel de artikelen over palliatieve sedatie die me het meest raakten. En nu ik dat zo zeg, schiet me toch één specifiek artikel te binnen. Dat ging over de naaste van een patiënt die gesedeerd was. Daarbij was niet conform het boekje gewerkt en waren er dus wat foutjes gemaakt. Ik vond het weinig bemoedigend om te merken hoezeer theorie nog zoveel van de praktijk kan verschillen. Die discrepantie tussen theorie en praktijk is altijd een toets geweest om te bepalen hoe we ervoor staan in palliatief Nederland.”
Als je één ding kunt veranderen in de palliatieve zorg, wat zou dat dan zijn?
“Ik zou willen dat er meer maatschappelijke bewustwording rondom ernstige ziekte en dood optreedt. De aandacht vanuit de professies is belangrijk en waardevol, maar de maatschappij zou zich er net zo nadrukkelijk mee moeten bemoeien. Mensen die ongeneeslijk ziek zijn komen al snel in een isolement terecht en zijn gebaat bij meer betrokkenheid van anderen. Het praten en denken over ziekte, dood en palliatieve zorg zou inherent aan het mens-zijn moeten zijn. Corona heeft wat dat betreft wel wat geholpen. Dat was eigenlijk één lange reclamespot voor meer betrokkenheid. Maar ja, beklijft het ook?”
Wat is voor jou eigenlijk kwaliteit van leven?
“Dingen en mensen om je heen hebben die het leven leuk houden. Voor mij persoonlijk zijn dat familie, kinderen en vrienden. En daarbij naar muziek kunnen luisteren, concerten bezoeken. Dat is mijn compensatie, mijn uitlaatklep voor mijn werk waarin ik veel bezig ben met de dood.”
Wat was je passie om je bezig te houden met palliatieve zorg? En hoe behoud je die?
“Toen ik rond 1995 freelancejournalist werd, zocht ik een onderwerp waar ik niet over uitgeschreven zou raken. Het werd de dood, aankondigingen van de dood en de nabijheid van anderen. Ik vind het nog steeds een fascinerend onderwerp.”
Je hebt veel ontwikkelingen en veranderingen gezien. Welke moeten volgens jou vooral doorzetten? En welke zijn minder positief?
“De verschuiving van specialisme naar generalisme moet doorzetten. Palliatieve zorg is geen niche, maar moet zich op alle terreinen van de gezondheidszorg manifesteren. Niet alleen in de cardiologie, neurologie et cetera, ook in de psychiatrie en de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het moet zich als een olievlek verspreiden. Een minder positieve ontwikkeling is dat de professionele wereld zich steeds meer gaat losweken van de omgeving waarin het sterven plaatsvindt. Als over 25 jaar blijkt dat palliatieve zorg nog steeds gegeven wordt door mensen die het als specifiek werkveld zien, dan zijn we compleet mislukt. De palliatieve zorgwereld conflicteert natuurlijk met onze huidige maakbaarheidscultus. Die maakbaarheid kan niks met de naderende dood. Daarom moeten we als samenleving met elkaar de zichtbaarheid van de dood in de samenleving vergroten.”
Palliatieve zorg staat volop in de schijnwerpers, ook bij subsidieverstrekkers voor wetenschappelijk onderzoek, zoals het KWF. Welk onderzoek vind jij nodig? Welke lacunes zijn er nog?
“Er wordt nog te weinig onderzoek gedaan naar de betekenis van sociale media in relatie tot het omgaan met ziekte, dood en lotgenotencontact. Die boot lijken we echt te missen. Je moet als patiënt ook via Facebook of Instagram met je zorgverlener kunnen communiceren. Dat je op Facebook je oncoloog uitnodigt om vriend te worden. Voor mij zijn de echte wereld en de digitale wereld inmiddels één fluïde geheel. Ook zou ik graag onderzoek willen naar de ontwikkelingen rond digitale levenseindezorg. Bijvoorbeeld naar het effect van virtual reality. Nu brengt de Stichting Ambulance Wens terminale patiënten bijvoorbeeld nog één keer in hun leven naar het strand. Mooi, maar het kan ook via virtual reality. Er is tegenwoordig zóveel mogelijk.”
Pallium werd gelezen door professionals met verschillende achtergronden. Wat bond deze professionals nog meer dan alleen het thema palliatieve zorg?
“Goede palliatieve zorg is per definitie multidisciplinaire zorg. In die zorg is men ook afhankelijk van de kennis van een professional van een andere discipline. Men vult elkaar aan. Wat de lezers volgens mij bond, is dat ze wisten dat ze complementair aan elkaar waren.”
Welke van de essenties van het kwaliteitskader palliatieve zorg vind jij persoonlijk het belangrijkste en waarin uit zich dat?
“De essentie dat ieder mens uniek is. Dat moet je onder alle omstandigheden voor ogen houden. Hoe een patiënt zijn ziekte en klachten ervaart is uniek. Daarom werkt die ene interventie wél bij Jantje, maar niet per se ook bij Pietje. Die uniciteit moet je je bewust worden. Toen ik zelf op de werkvloer rondliep (als vrijwilliger die bij mensen thuiskwam en later in een hospice werkte, red.) moest ik, voordat ik op een deur klopte, altijd even ‘gronden’: me bewust worden van het feit dat ik op het punt stond een nieuwe wereld te betreden, de wereld van die patiënt, waarin jij maar een minischakeltje bent. Het is goed om die bescheidenheid voor ogen te houden.”
‘Palliatieve zorg moet zich als een olievlek verspreiden’
Wat moet een zorgverlener echt van je weten om goed voor jou te kunnen zorgen?
“Hij of zij moet in de eerste plaats weten wie ik ben als mens. In alle opzichten. Daarom kun je altijd vragen aan een patiënt: ‘Wat moet ik van je weten? Wat is cruciaal voor je, wat houdt je bezig in het leven?'”
Welk advies zou je startende zorgprofessionals in de palliatieve zorg mee willen geven?
“Ik zou zeggen: zie je patiënt als je belangrijkste leraar. Er is een anekdote die ik regelmatig op lezingen vertel: ik was eens als vrijwilliger thuis bij een terminale vrouw van 90 jaar met alvleesklierkanker. Ik kwam er iedere week een keer zodat haar dochter even weg kon. Ik zat dan bij haar te kletsen en op een gegeven moment vroeg ze ik wilde helpen bij het ordenen van haar fotoboeken. Toen zag ik een foto van haar als jonge vrouw en bleek dat zij, de vrouw die ik alleen maar als uitgemergelde tachtigplusser kende en die nauwelijks de kracht had om via een rietje zelfstandig te drinken, een van de eerste vrouwen in Nederland was die in de jaren vijftig haar motorrijbewijs had gehaald! Opeens was die kwetsbare oude vrouw in mijn ogen ook een stoere chick op een motor. Daar zit dus een lerend element in: vergeet nooit dat een patiënt ooit iemand was die ook jong is geweest, die heeft geleefd, die mogelijk de beest heeft uitgehangen, die verliefd is geweest, verre reizen heeft gemaakt, vul het maar in. Een mens met geschiedenis. Probeer die achtergrond te gebruiken voor gesprekken die niet over ziekte gaan.”
‘Palliatieve zorg verenigt medische deskundigheid met een warme hand’
Wat hoop je voor de toekomst en wat zijn je angsten?
“Mijn grootste hoop is dat palliatieve zorg van specialisme naar generalisme gaat. Dat de benodigde kennis, vaardigheden en attitude op alle gebieden worden doorgevoerd. En mijn grootste angst is dat dit allemaal mislukt. Dat we die slag niet kunnen maken en teruggaan naar het hobbystadium. We móeten wel zorgen dat het gaat lukken.
Een van mijn andere angsten spitst zich toe op de maakbaarheidscultus. Ik hoop bijvoorbeeld niet dat palliatieve sedatie en euthanasie meer dan 60 procent van de sterfbedden gaan uitmaken. Want hoe hoger het percentage, hoe groter de armoe van de palliatieve zorg. Euthanasie is vaak het medische antwoord op een existentiële, een psychische of een fysieke vraag. Als slechts de technische dood daar een antwoord op is, dan maken die mensen geen gebruik van andere oplossingen. Als de spuit steeds vaker het antwoord wordt op lijden, dan worden de palliatieve mogelijkheden steeds minder benut. Dat is de overwinning van de maakbaarheids- en medisch-technische cultus. Ik ben wel geneigd dat als een verarming te zien. Je snijdt telkens een weg af terwijl je niet weet wat er achter die weg allemaal nog had kunnen gebeuren. Mijn angst is dat we straks in een wereld leven waar al die palliatieve kennis, expertise en vaardigheden die we hebben aangeleerd niet meer nodig zijn. Maar goed, het is een angst. Het is nog niet zover. We realiseren ons gelukkig dat de medisch-technische kant niet volstaat. De hele gezondheidszorg kan nog heel wat leren van de palliatieve zorg. Palliatieve zorg verenigt keiharde medische deskundigheid met het aanbod van een warme hand. Het gros van de zorgverlening ontbeert nog die warmte.”
Je hebt nu bij PZNL drie dagen per week een nieuwe functie als senior communicatieadviseur. Wat hoop je PZNL te brengen?
“Ik wil vanuit PZNL de maatschappij betrekken bij palliatieve zorg. Het moet echt een plek krijgen en niet alleen voorbehouden blijven aan de gezondheidszorg. Daar maak ik me sterk voor. Via allerlei wegen, media, radio, tv, online. Enerzijds die aandacht verankeren en anderzijds ook media inschakelen die zichzelf nog niet als doorgeefluik zagen.”
Tot slot: wat heeft Pallium in de afgelopen 24 jaar de palliatieve zorg in Nederland gebracht?
“Tsjonge, daar kun je een dissertatie over schrijven. Maar laat ik het erop houden dat Pallium een stem heeft gegeven aan de palliatieve wereld. Dat is de grootste verdienste van het blad. Ik denk dat andere media daar ook van meegeprofiteerd hebben. Vooral in de beginperiode, van 1999 tot pakweg 2010, was Pallium van een baanbrekende waarde. De grote hausse aan aandacht kwam pas na 2010. Pallium heeft dus pionierswerk verricht. Het is met pijn in het hart dat het moet stoppen. Onderzoek toont aan dat maar liefst 30 procent van de patiënten in het ziekenhuis als palliatief gelabeld kan worden. En toch is nog lang niet 30 procent van de professionals geschoold in palliatieve zorg, of abonnee van Pallium. Er ligt dus nog heel wat ruimte. Maar wie weet komt het vakblad in een andere vorm terug, bijvoorbeeld als webapplicatie. Wie zal het zeggen?”
De interviewvragen komen van Linda Brom, Mascha Juffermans, Annemiek van Seggelen, Yolanda Stil, Marjolein van Meggelen, Margot Verkuylen en Macella Strauss.
