In de palliatieve zorg draait het vaak om degene die gaat sterven. Maar deze fase heeft ook impact op iemands familie en vrienden. Het kwaliteitskader Palliatieve zorg stelt dat zorg zich dient te richten op patiënten en hun naasten. De meeste patiënten met een levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid worden omringd door meerdere naasten.
De eQuiPe-studie, uitgevoerd door collega Janneke van Roij, liet zien dat patiënten met gevorderde kanker een lage kwaliteit van leven hebben. Dat van hun naasten bleek zelfs nog lager. Oog hebben voor naasten is belangrijk, want zij hebben het (emotioneel) zwaar. Beiden zijn hulpvrager. Naasten waarderen het als zij merken dat er ook naar hen wordt omgekeken. Voor patiënten is het ook belangrijk te weten dat er gezorgd wordt voor hun dierbaren. Dat geeft rust. Zorgen voor naasten is dus ook zorgen voor de patiënt.
In dit nummer van Pallium komt zorg voor naasten in diverse artikelen aan de orde. Zo vertelt Erica Witkamp, lector Zorg om Naasten aan de Hogeschool Rotterdam, dat ondersteuning van mantelzorgers (te) laat wordt opgestart. Zorgverleners denken er aan als er al, of bijna, sprake is van overbelasting. Binnen haar onderzoekslijn wordt het COM-instrument ingezet om die overbelasting voor te zijn. Ook vertelt zij over onderzoek naar digitale nalatenschap en het nadenken over het voortleven van je digitale bestaan. Een fenomeen waar we door ons digitale leven steeds meer bij stil zouden moeten staan.
Het artikel over digitale nalatenschap geeft verschillende redenen aan waarom patiënten hun digitale nalatenschap zouden moeten regelen. Een van die redenen is het ontzorgen van dierbaren.
Patiënt en naaste zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Daarom is zorg voor hen beiden nodig.
Linda Brom, onderzoeker palliatieve zorg
