In haar proefschrift In it together: a dyadic approach to care experiences and quality of life of patients with advanced cancer and their loved ones beschrijft onderzoeker Janneke van Roij van IKNL de ervaringen van mensen met gevorderde kanker. Aan het onderzoek (de eQuiPe-studie) hebben veertig ziekenhuizen in Nederland bijgedragen.
Wat is het meest bepalend voor hoe mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg ervaren?
“Meerdere factoren. Maar vanuit mijn onderzoek kunnen we bijvoorbeeld zeggen dat het leven en welzijn van naasten samenhangt met hoe het met patiënten gaat. Ook zien we dat naasten die de tijd nemen voor zichzelf een betere kwaliteit van leven ervaren. Er is meer onderzoek nodig, maar als we weten welke factoren het meest bepalend zijn, kunnen we daarop beter inspelen.”
Kwam er nog iets opmerkelijks uit de ervaringen van naasten?
“Ja, bijvoorbeeld dat naasten minder tevreden met de zorg waren dan de patiënten zelf. Ook vonden de naasten dat er weinig aandacht voor hen was. Zorgprofessionals moeten dus beseffen dat zij écht meer aandacht moeten besteden aan de naasten van een patiënt. Want dit komt niet alleen de naaste ten goede, maar ook de patiënt.”
Is het altijd zo dat vroege inzet van palliatieve zorg leidt tot een betere kwaliteit van leven? Of is dat maar betrekkelijk?
“Veel onderzoeken hebben het positieve effect van palliatieve zorg op de kwaliteit van leven aangetoond. In de eQuipe-studie zien we dat de deelnemers relatief weinig in aanraking waren geweest met specialistische palliatieve zorg. We gaan met de eQuiPe-studie zeker nog kijken naar de ontvangen (palliatieve) zorg en kwaliteit van leven.”
