Kort Nieuws

Stichting Waakmand Bommelerwaard biedt een waakmand aan aan mantelzorgers die voor een ongeneeslijk zieke zorgen. De mand is bedoeld voor mensen die in de thuissituatie waken bij een familielid, vriend(in) of andere naaste.

De inhoud is geselecteerd door mensen die vanuit hun werk bekend zijn met het waken en die op andere manieren al veel voor stervenden en hun naasten hebben betekend. In de waakmand bevat een plaid, een puzzelboekje, een kaars, massageolie, een gedichtenbundel, snoep en andere zaken. Er is een vaste basisinhoud, die wordt aangevuld met spulletjes die passen bij een specifieke situatie. Zijn er bijvoorbeeld (jonge) kinderen bij betrokken, dan kunnen in de mand boekjes worden gedaan, die voor hen in begrijpelijke taal het proces van sterven en afscheid nemen belichten.

Initiatieven voor waakmaanden zijn er volop. Deze bestaan echter vooral in zorginstellingen, zoals ziekenhuizen en hospices. Voor zover bekend is dit het eerste initiatief dat zich op de wakenden thuis richt. Meer informatie: waakmand-bommelerwaard.​nl.

In de achtergronden van de patiënten die palliatieve zorg nodig hebben, ontstaan steeds meer verschillen. Door de vergrijzing onder migrantengroepen zal het aantal patiënten met een niet-westerse migratieachtergrond bijvoorbeeld toenemen. Uit onderzoek blijkt dat de zorg en medische beslissingen voor deze patiënten verschillen ten opzichte van patiënten met een Nederlandse of westerse migratieachtergrond. Wanneer in onderzoek niet goed rekening wordt gehouden met deze verschillen zullen de uitkomsten uit het onderzoek ook niet goed toepasbaar zijn in de praktijk. Daarom is het belangrijk dat een substantieel deel van de bij onderzoek betrokken patiënten een niet-westerse migratieachtergrond heeft.

Voor de werving van patiënten voor onderzoek wordt vaak samenwerking gezocht met zorgprofessionals. Om zowel onderzoekers als zorgprofessionals tegemoet te komen in de uitdagingen in het werven van patiënten met een migratieachtergrond in de palliatieve zorg, is een wervingshulp ontwikkeld door het expertisecentrum palliatieve zorg Amsterdam UMC en de afdeling Public and Occupational Health van het Amsterdam UMC, in samenwerking met de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN) en het Netwerk voor Organisaties voor Oudere Migranten (NOOM). Deze wervingshulp is opgenomen in de toolbox Diversiteit in palliatieve zorgprojecten. De toolbox is te vinden op de website van het Consortium Palliatieve Zorg Noord Holland en Flevoland: palliatievezorgn​oordhollandflevo​land.​nl/​projecten/​diversiteitsmeet​lat/​toolbox.

Het C’est La Vie-Huis in Naarden heeft de beste hospicewebsite van Nederland. De website krijgt het cijfer 8,9. De websites van hospices De Ronde Venen en IJsselOever staan respectievelijk op de tweede en derde plaats, met een 8,8 en een 8,2.

Dit blijkt uit het onderzoek naar de kwaliteit van ruim honderd hospicewebsites, dat tijdens de zomermaanden is uitgevoerd door marketingadviseur Nadia Overman en journalist Rob Bruntink. Zij beoordeelden de websites op 25 punten, waaronder de inhoud, leesbaarheid, structuur, navigatie, veiligheid, lay-out, aanwezigheid van nieuws/blogs en kleurgebruik. Het aantal punten dat een website scoort, correspondeert met een eindcijfer tussen 0 en 10. Opvallend is dat iets meer dan de helft van de onderzochte websites een onvoldoende scoort. Deze websites zijn volgens de onderzoekers publieksonvriendelijk te noemen. Het gemiddelde cijfer van alle onderzochte websites bij elkaar is een 5,7. De volledige ranglijst van de hospicewebsites staat op de website robbruntink.​nl.

Kenniscentrum Captise beheert een uitgebreide digitale bibliotheek voor professionals en studenten verpleging, verzorging en thuiszorg, welzijn en sociale dienstverlening. Ook documenten over palliatieve zorg maken onderdeel uit van de bibliotheek.

De documenten die in de digitale bibliotheek aanwezig zijn (https://​www.​captise.​nl/​Zorg-Oud/​DigiBib), lopen uiteen van praktische protocollen tot beleidsrapporten en onderzoeksrapporten. De DigiBib.Zorg bevat meer dan zesduizend Nederlandstalige (digitale) documenten. Personeelsleden van abonnementhouders (meestal hogescholen, zorgorganisaties en beleidsinstanties) kunnen hier zoeken met behulp van titel, trefwoord, full-text, jaartal of combinaties hiervan. Wie ‘palliatie’ als zoekwoord intikt, krijgt honderden documenten aangereikt. Specifieker zoeken op deelonderwerpen binnen het domein palliatieve zorgverlening is nog niet mogelijk. Een kleine proef met zoekwoorden als ‘palliatieve sedatie’ of ‘advance-careplanning’ leverde weliswaar vele hits op, maar in de resultaten oversteeg helaas het aantal niet-relevante documenten.

Op 5 oktober lanceerde IKNL het rapport Uitgezaaide kanker in beeld. Met dit rapport vraagt IKNL aandacht voor patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten. Deze patiëntengroep is omvangrijk en de impact van de uitgezaaide kanker op de kwaliteit van leven is aanzienlijk.

In dit rapport wordt ingegaan op wat er nodig is om de palliatieve zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker te verbeteren. De basis wordt gevormd door gegevens uit de Nederlandse Kanker Registratie (NKR). Met behulp van de NKR wordt de omvang van deze patiëntengroep inzichtelijk gemaakt. Ook is er aandacht voor de impact op de kwaliteit van leven van patiënt en naaste. Ter illustratie van de problematiek zijn in het rapport interviews opgenomen met patiënten en zorgprofessionals.

Bij een op de vijf patiënten die de diagnose kanker krijgt is de kanker uitgezaaid. Dat zijn 21.000 patiënten per jaar. Uitzaaiingen kunnen ook nog later in het ziektetraject optreden. In totaal krijgen jaarlijks meer dan 38.000 patiënten de diagnose uitgezaaide kanker. De helft van de patiënten bij wie de kanker bij diagnose reeds is uitgezaaid, leeft nog maximaal zes maanden na de diagnose. De gemiddelde overleving is nog steeds slecht te noemen en is amper verbeterd in de afgelopen tien jaren. Patiënten met uitgezaaide kanker ervaren een hoge ziektebelasting; zij hebben niet alleen last van lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en pijn, maar ook emotionele klachten.

In het rapport wordt gepleit voor een tweesporenbeleid: naast ziektegerichte behandeling dient er ook aandacht zijn voor de vier dimensies van kwaliteit van leven. Het gesprek over wat er (nog) belangrijk is in het leven dient gevoerd te worden, ook als er nog een kans op genezing of lange overleving is. Tijdige inzet van palliatieve zorg bij patiënten met uitgezaaide kanker leidt tot betere kwaliteit van leven en lagere symptoomlast. Ook leidt tijdige inzet hiervan tot meer passende zorg. In het rapport worden aanbevelingen gedaan om de zorg van morgen voor patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten te verbeteren. Het rapport is te downloaden op iknl.​nl.

Er zit al jaren nauwelijks stijging in het aantal consulten dat zorgprofessionals aanvragen bij de 34 eerstelijns/transmurale consultatieteams palliatieve zorg die door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) ondersteund worden. Ook in verhouding tot 2018 bleef het aantal consulten in 2019 nagenoeg gelijk: 6.026 tegen 6.079 in 2018. Dit blijkt uit het jaarverslag over 2019.

Bijna driekwart van de patiënten waarover een consultatieteam gebeld werd, heeft kanker. Andere grote patiëntengroepen zijn patiënten met COPD en hartfalen. Consultvragers hebben het meest behoefte aan een advies van farmacologische aard. Opvallend vaak zoeken zorgverleners een sparringpartner in de specialist palliatieve zorg wanneer zij om consultatie vragen. In 2019 had in bijna een derde van de consulten de aanvrager ook behoefte aan ruggespraak met een specialist palliatieve zorg. In een op de vijf consulten was palliatieve sedatie een gespreksonderwerp.

Het Bezinningshuis is verhuisd van Den Dolder naar Hollandsche Rading. Het Bezinningshuis biedt nu overnachtingen, retraites, trainingen en begeleiding aan. Op de eerdere locatie konden mensen niet overnachten. “We hebben heel veel te danken aan de locatie in Den Dolder”, zegt Hilda Zuidam, een van de oprichters van Het Bezinningshuis. “We hebben er zo’n 2,5 jaar met veel plezier onze activiteiten gedraaid. Men kon daar echter niet overnachten, terwijl dat wel nadrukkelijk onderdeel was van ons originele plan: mensen de ruimte bieden om even een time-out te nemen, te komen overnachten, met of zonder begeleiding door ons. Precies zoals het past voor de gast. Dat kan nu.” Voor meer informatie: bezinningshuis.​nl.