Kort Nieuws

Om een betere samenwerking tussen oncologische en palliatieve zorg te bereiken, richten de onderzoekers van TIPZO zich op het formuleren en implementeren van landelijke richtlijnen voor goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun dierbaren. IKNL werkt hierbij samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum, onder de vlag van Stichting Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PalZon).

Het project zal drieënhalf jaar duren. Hierbij worden eerst de bestaande goede praktijken op het gebied van palliatieve zorg in de oncologie in kaart gebracht. Door deze best practices te delen, kunnen ziekenhuizen van elkaar leren, is de verwachting. Om de belangrijkste elementen van deze geïntegreerde zorg te bepalen, worden zorgverleners, maar ook patiënten en naasten geconsulteerd. Op basis van deze informatie worden de richtlijnen geformuleerd. Na een test in enkele ziekenhuizen worden de richtlijnen landelijk ingevoerd. Het project kreeg een financiële impuls dankzij donaties van de Maarten van der Weijden Foundation. Nadat er in totaal ruim 2,5 ton werd opgehaald voor het project, kon het officieel van start gaan.

 

Palliatieve patiënten en hun naasten ervaren vooralsnog geen verbetering van het programma Palliantie. Vanuit dat programma werden afgelopen vijf jaar 158 projecten gefinancierd, met een totale subsidiesom van 51 miljoen euro.

Op verzoek van ZonMw evalueerde het Bureau HHM het programma Palliantie. Doel van het programma is de palliatieve zorg merkbaar te verbeteren voor patiënten en naasten. Dat is vooralsnog niet aan te tonen.

Het was voor Bureau HHM overigens nog best lastig om een goede evaluatie te maken. Van de 158 gefinancierde projecten is de meerderheid nog niet afgerond. Sommige projecten lopen zelfs nog tot in 2023. Deze lopende projecten zijn uiteraard niet te evalueren. Daarnaast zijn er tientallen projecten die nauwelijks te evalueren zijn, omdat die bijvoorbeeld de oprichting van een Consortium Palliatieve Zorg betreffen of het produceren van een kennissynthese. Uiteindelijk heeft Bureau HHM over de afgelopen vijf jaar een karig aantal van 27 afgeronde projecten gevonden. Zes daarvan zijn nader onder de loep genomen, onder meer door (eind)verslagen te lezen en projectleiders te interviewen. Deze behoorlijk minimale aantallen – zeker voor een evaluatieonderzoek naar een programma dat de belastingbetaler 51 miljoen euro heeft gekost – maken het voor Bureau HHM “niet mogelijk om uitspraken over alle projecten te doen”. Het Bureau excuseert zich op diverse plekken in het evaluatierapport voor de karigheid van de evaluatie, daarbij ook verwijzend naar corona, het beschikbare budget voor de evaluatie of de beperkte tijd die het voor de evaluatie had gekregen. Ook de speciale evaluatiecommissie die de evaluatie van Bureau HHM begeleidde realiseert zich dit, blijkt uit haar brief aan ZonMw: “De totale opbrengst van Palliantie kan nog niet worden beoordeeld.” Desalniettemin trekt VWS opnieuw tientallen miljoenen uit voor een program- ma dat Palliantie-2 heet.

De uitgever van Pallium is gestart met een Pallium– nieuwsbrief voor verpleegkundigen. Verpleegkundigen die geïnteresseerd zijn in palliatieve zorg kunnen zich hiervoor inschrijven. Zij krijgen dan vijfmaal per jaar een selectie van artikelen uit Pallium toegestuurd. Pallium-abonnees kunnen zich er uiteraard ook voor aanmelden (via www.​palliumtotaal.​nl). Voor hen is de nieuwsbrief een extra reminder. Nieuwsbriefabonnees krijgen beperkte toegang tot een selectie van artikelen uit de recentste papieren uitgave van Pallium. Pallium-abonnees hebben op de website toegang tot alle eerdere nummers van afgelopen jaren.

Wat gebeurt er met je online leven als je offline leven ophoudt? Het Lectoraat Zorg om Naasten van Hogeschool Rotterdam wil mensen stimuleren na te denken over hun digitale nalatenschap om zo conflicten te voorkomen of om nabestaanden niet met extra zorgen achter te laten.

Het lectoraat Zorg om Naasten heeft drie filmpjes gemaakt, die steeds een ander dilemma voorleggen (zoek op YouTube op ‘digitaal nalatenschap’). Een voorbeeld gaat over de vele foto’s op de computer van Eva, die aan corona overleed. Eva’s fotoarchief bestaat uit duizenden foto’s, veelal van haar drie dochters en haar – inmiddels – ex-man. Zij willen allemaal over het fotoarchief beschikken, maar een van die dochters heeft al jarenlang geen contact meer met haar moeder. En hoe logisch is het dat de ex-man over de foto’s mag beschikken? “In de drie situaties ontstaan er dilemma’s over het digitale nalatenschap omdat de hoofdpersonen hier niets over hadden vastgelegd”, zegt Erica Witkamp, lector Zorg om Naasten. “Dit kan in de praktijk voor conflicten of problemen voor nabestaanden zorgen. Niet alleen over foto’s, herdenkingspagina’s of social- media-accounts, maar ook over documenten die in de cloud zijn opgeslagen, cryptocurrency als bitcoins, of films en games waarvan iemand ‘digitaal eigenaar’ was.”

Om conflicten te voorkomen of om nabestaanden niet met extra zorgen achter te laten, is het van belang dat mensen vastleggen wat er met hun digitale ‘bezittingen’ moet gebeuren als zij overlijden, net zoals mensen ook een testament maken of hun uitvaartwensen op papier vastleggen. Witkamp: “Door het tonen van de filmpjes hoopt het lectoraat mensen te stimuleren over hun digitale leven na te denken. Vandaar dat we ieder filmpje eindigen met de vraag: Hoe denk jij erover? De filmpjes kunnen overigens ook in lesverband gebruikt worden. Ieder filmpje vormt een ideaal startpunt voor een discussie over de vraag wie van de partijen het meest recht heeft op wat iemand digitaal nalaat.”

Voor het ontwikkelen van de filmpjes binnen het project Digitale Nalatenschap heeft Kenniscentrum Zorginnovatie (Hogeschool Rotterdam) samengewerkt met Rianne Beijersbergen van Henegouwen (vormgever en student aan de Willem de Kooning Academie) en Rob Bruntink (Bureau MORBidee). De filmpjes zijn gemaakt door Renée van den Kerkhof.

Eén centraal telefoonnummer voor burgers die met vragen zitten op het gebied van palliatieve zorg. Dat voornemen heeft het bestuur van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland onlangs op haar verlanglijstje gezet. Dit sluit logisch aan bij een op stapel staande nieuwe website over palliatieve zorg voor patiënten en naasten.

De wens om tot dat centrale nummer voor publiek, patiënten en naasten te komen is mede ingegeven door de komst van een landelijk telefoonnummer voor consultatieteams palliatieve zorg (088-6051444). Dit nummer kan sinds januari door alle zorgprofessionals in Nederland gebeld worden bij zij vragen over het verlenen van palliatieve zorg. De komst ervan riep de vraag op waarom dit nummer niet beschikbaar is voor patiënten en naasten.

“Het telefoonnummer van de consultatieteams is opgezet door de Stichting Fibula”, zegt PZNL-bestuurder prof. Saskia Teunissen. “Hoewel Stichting Fibula lid is van de coöperatie PZNL, kan PZNL niet voor Fibula beslissen dat dit nummer ook door patiënten, naasten of zelfs belangstellende burgers mag worden gebruikt. We zullen met onze lidorganisaties in gesprek moeten gaan, en aansturen op de komst van een publiek toegankelijk nummer.”

Naast Fibula gaat het hierbij om Patiëntenfederatie Nederland, IKNL, Stichting PaTz, Stichting Palzon en Agora. IKNL en Agora ondersteunden in 2015 het idee voor een palliatieve helpdesk voor burgers, als reactie op een artikel in Pallium van hoofdredacteur Rob Bruntink en Mariska Overman van Bureau MORBidee. Marianne Klinkenberg noemde het pleidooi namens IKNL herkenbaar en constateerde: “Daar moeten we in voorzien.” Ook directeur Clémence Ross-van Dorp van Agora zag het destijds wel zitten.

Volgens Teunissen valt de introductie idealiter samen met de komst van een nieuwe en interactieve website voor patiënten en naasten. “Deze zullen we dit jaar introduceren.” Gedoeld wordt op de website , die in juni 2019 van start ging om de overheidscampagne ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’ kracht bij te zetten. Vorig jaar heeft het ministerie met PZNL afgesproken dat PZNL deze website gaat ombouwen tot een nieuwe website voor patiënten, naasten en andere geïnteresseerden. “Het ligt voor de hand om hieraan zo snel mogelijk een algemeen toegankelijk telefoonnummer voor burgers te koppelen”, zegt Teunissen. “We gaan er vanuit dat VWS dit idee steunt en ook de fondsen daarvoor beschikbaar stelt.”