Levenseindegesprekken tussen artsen en (ernstig zieke) patiënten moeten vaker en eerder gevoerd worden. Dat is de conclusie die VVD-Kamerlid Ockje Tellegen trekt uit een Zoombijeenkomst met tientallen huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen over dergelijke gesprekken.
‘Levenseindegesprek: vaker en eerder’
Tellegen nam het initiatief voor de bijeenkomst omdat ze de indruk heeft dat veel mensen deze gesprekken voor zich uitschuiven. Daardoor kunnen onwelkome situaties ontstaan: mensen belanden bijvoorbeeld op het laatst in het ziekenhuis, terwijl ze thuis wilden sterven. Vroegtijdige levenseindegesprekken kunnen wensen over de laatste levensfase naar boven halen. Daardoor groeit de kans dat die wensen realiteit worden. Dit komt de kwaliteit van zorg ten goede.
Ook bestond bij Tellegen de indruk dat huisartsen vaak te weinig tijd hebben om levenseindegesprekken te voeren met patiënten uit hun praktijk. Dit beeld werd tijdens Zoombijeenkomst bevestigd. “Het is mij duidelijk geworden dat er veel meer aandacht voor die levenseindegesprekken moet komen. Het onderwerp moet hoger op de politieke agenda. Ik ben bezig aan een initiatiefnota om te kijken wat er nodig is om dit gesprek te stimuleren. Welke barrières zijn er die moeten worden weggenomen? Waar hapert het? Welke goede praktijkvoorbeelden waar we van kunnen leren zijn er al? Kunnen bijvoorbeeld praktijkondersteuners van de huisarts hiervoor worden ingezet? Helpt het als er meer aandacht voor levenseindegesprekken in de opleidingen van artsen en verpleegkundigen komt?”
Voor Tellegen is het duidelijk dat het gesprek in de praktijk tijd en aandacht vergt, en dat het beter zou moeten worden gefaciliteerd. “Ook is er behoefte aan meer informatie voor patiënten, bijvoorbeeld via een publiekscampagne. Want begrijp me goed, de verantwoordelijkheid voor het levenseindegesprek ligt niet alleen bij de zorgprofessionals; mensen hebben hier even goed een eigen verantwoordelijkheid in. Zij moeten bewust gemaakt worden van het belang van het levenseindegesprek. Daarnaast moeten we iets bedenken waardoor we de levenseindewensen digitaal kunnen ontsluiten, zodat alle betrokken zorgverleners rondom een patiënt op de hoogte zijn van zijn of haar wensen.”
Tijdens de bijeenkomst werd het ook duidelijk dat de levenseindegesprekken die momenteel wél gevoerd worden over het algemeen een sterk medische inslag hebben. “Die insteek van het gesprek kan natuurlijk veel breder. Een goed gesprek over het levenseinde gaat over zo veel meer dan zuiver en alleen medische onderwerpen als euthanasie, reanimatie of palliatieve sedatie. Het kan ook gaan over levensvragen, kwaliteit van leven, afscheid nemen en over ondersteuning bij het afronden van relaties.”
Vergankelijkheidsdag 2021
Net als eerdere jaren wordt op de eerste dag van de herfst, 22 september, Vergankelijkheidsdag gehouden. Een dag om stil te staan bij de sterfelijkheid van een ieder, maar tevens een dag om het leven te vieren.
Vorig jaar werden rondom die Vergankelijkheidsdag diverse activiteiten georganiseerd, zoals wandelingen, lezingen, meditaties en workshops. Deze activiteiten gaven mensen in Nederland de gelegenheid stil te staan bij de thema’s dood en leven. Organisaties, bedrijven, geestelijk verzorgers, ritueelbegeleiders en therapeuten die veel met ongeneeslijk zieken en/of rouwenden werken, kunnen de dag gebruiken om hun eigen activiteiten onder de aandacht te brengen.
Meer informatie: www.vergankelijkheidsdag.nl.
Triviantspel Palliatieve Zorg voor verzorgenden
Om kennis over palliatieve zorg onder verzorgenden te vergroten, is het Triviantspel Palliatieve Zorg ontwikkeld. Met dit bordspel kunnen zij op een speelse en interactieve wijze kennismaken met allerlei facetten van palliatieve zorg.
Het spel kan worden gespeeld met vijf à zes deelnemers of met maximaal vier groepjes van twee à drie deelnemers. Idealiter heeft een consulent palliatieve zorg de leiding bij het spel, zodat een deskundige een antwoord kan toelichten of aanvullende informatie kan geven. Het spel, van origine een idee van Bernardina Wanrooij van de afdeling huisartsgeneeskunde van het toenmalige AMC in Amsterdam, is ‘geadopteerd’ door het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Amsterdam UMC. Nadat er eerst een versie voor artsen, arts-assistenten en verpleegkundigen was ontwikkeld, is er nu ook een versie voor verzorgenden gemaakt.
Beide versies zijn te bestellen bij i.jagerman@amsterdamumc.nl. Het spel is voor € 55,- te koop. Daarvoor krijg je het complete spel (groot speelbord, vragenset, pionnen, triviantjes, een dobbelsteen en een speluitleg).
Saxion start met post-mbo-opleiding palliatieve zorg
Diverse hogescholen bieden een post-hbo-opleiding palliatieve zorg aan. Bij Saxion in Deventer/Enschede is nu echter ook een post-mo-opleiding palliatieve zorg te volgen.
De leergang – die 20 schooldagen duurt – is bedoeld voor mbo-opgeleide verpleegkundigen die hun competenties willen vergroten om zorgvragers met een palliatieve zorgbehoefte beter te kunnen begeleiden.
De leergang bestaat uit vier modules: Kwaliteit van zorg, Innoveren/implementeren, Gedrag/communicatie en Professionalisering. De leergang is vormgegeven op basis van het principe ‘blended learning’. Dit betekent dat studenten zowel groepslessen als intervisiebijeenkomsten volgen en dat zij ook digitaal onderwijs krijgen.
Voor meer informatie: https://shop.saxion.nl/nl/Cursussen/Leergang-Palliatieve-zorg-mbo/p/XCLPZ0.
Nieuwe patiëntenwebsite
PZNL werkt momenteel aan een nieuwe website waar patiënten en hun naasten alle voor hen benodigde informatie kunnen vinden op het gebied van palliatieve zorg.
Het betreft een doorontwikkeling van de in 2020 door het ministerie van VWS gelanceerde website overpalliatievezorg.nl. Deze website is indertijd ontwikkeld ter ondersteuning van de publiekscampagne en is overgedragen aan PZNL. Naar verwachting gaat het vernieuwde platform in oktober 2021 live. De site biedt de mogelijkheid aan patiënten en naasten om per e-mail vragen te stellen aan deskundigen op het gebied van palliatieve zorg. Daarbij wordt nadrukkelijk geen medisch advies gegeven.
Ondertussen viert de website palliatievezorg.nl (tevens te vinden onder de url allesoverpalliatievezorg.nl) haar 22-jarige bestaan. Dank zij Google Analytics is bekend welke pagina’s van die website het meest populair zijn (zie illustratie). PZNL heeft vreemd genoeg geen samenwerking gezocht met de initiatiefnemers van deze website, meldden zij onlangs op palliatievezorg.nl.
Euthanasie in 2020: 4,1%
In 2020 hebben de vijf Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) 6.938 meldingen van euthanasie ontvangen. Dat is 4,1% van het totaal aantal mensen dat in dat jaar in Nederland is overleden.
Zoals altijd vond euthanasie vooral plaats in thuissituaties: 82%. Bijzonder gegeven is dat er in 2020 26 meldingen waren waarbij twee partners gelijktijdig euthanasie kregen (dertien paren dus). Dit aantal was niet eerder zo hoog.
Euthanasie kent nog steeds vooral een fysieke aanleiding. In 90,6% van de meldingen (6.289) was er sprake van mensen met niet (meer) te genezen kanker (4.480), aandoeningen van het zenuwstelsel, zoals de ziekte van Parkinson, MS of ALS (458), hart- en vaataandoeningen (286), longaandoeningen (209) of een combinatie van aandoeningen (856). Dementie was 170 keer aanleiding voor euthanasie, een psychiatrische stoornis 88 keer. 235 meldingen vielen onder de categorie ‘stapeling van ouderdomsaandoeningen’.
2020 was het laatste jaar van Jacob Kohnstamm als coördinerend voorzitter bij de RTE. Per 1 februari 2021 is hij opgevolgd door Jeroen Recourt.
Derde richtlijn palliatieve sedatie
Kort voor of net na de zomer presenteren IKNL en KNMG de derde editie van de richtlijn Palliatieve sedatie.
Een recente conceptversie van de nieuwe richtlijn laat tal van veranderingen zien in vergelijking met de richtlijn uit 2009. Zo is er meer aandacht voor het stoppen van de kunstmatige toediening van vocht en voeding en staan de samenstellers van de richtlijn uitgebreider stil bij palliatieve sedaties in acute situaties. Dit zal vooral te danken zijn aan de gebeurtenissen rondom ‘Tuitjenhorn’. Midazolam blijft het middel van eerste keus, maar daar kan levomepromazine in bepaalde situaties (bij bijvoorbeeld delier, pijn en misselijkheid/braken) aan worden toegevoegd. Levomepromazine blijft ook een rol houden in de tweede stap van het medicatieschema.
Ook de consultatieteams palliatieve zorg krijgen een prominentere plek in de richtlijn. Vaker dan eerst adviseren de samenstellers deze teams in te schakelen als dokters nog wat onbekend zijn met palliatieve sedatie. Het belang van vroegtijdige voorlichting aan patiënten en naasten, zowel over palliatieve sedatie als over het stervensproces in brede zin, wordt meer dan eerst benadrukt, net als de indicatiestelling voor palliatieve sedatie bij existentieel lijden. Hierbij adviseren de samenstellers overigens wel om altijd een deskundige erbij te halen (consulent palliatieve zorg of geestelijk verzorger), om behandelbare angst- en stemmingsstoornissen uit te sluiten.
Hulpverleners die palliatieve zorg verlenen, kijken al jaren reikhalzend uit naar de nieuwe richtlijn. Hoewel het eerste overleg daarover al in 2013 begon, duurde het nog zo’n zes jaar voordat duidelijk was wie de commissie zou bemensen die de nieuwe richtlijn zou gaan schrijven. Was de tweede versie onder auspiciën van artsenfederatie KNMG door deskundigen op gebied van palliatieve zorg geschreven, bij de nieuwe richtlijn is een vertegenwoordiging vanuit diverse werkvelden en medische specialismen vooropgesteld.
