Wie de komende maanden in een wachtkamer van de huisarts, apotheek of het ziekenhuis zit, kan het tegenkomen: een speciaal wachtkamerfilmpje over palliatieve zorg.
Wachtkamerfilmpje palliatieve zorg
Het filmpje is ontwikkeld door de Netwerken Palliatieve Zorg van Utrecht-stad en Zuidoost-Utrecht. Het wachtkamerfilmpje telt scènes over drie onderwerpen: reanimatie, terugkijken op het leven en de vraag ‘Waar wil ik het liefste overlijden?’
Het filmpje is gemaakt in het kader van een project dat In gesprek met de burger heet. De makers willen dat burgers vroegtijdig gaan nadenken over onderwerpen die met palliatieve zorg zijn verbonden. De bedoeling is dat zorginstellingen her en der in het land voorlichtingsbijeenkomsten voor burgers houden over palliatieve zorg. Het wachtkamerfilmpje vraagt daar aandacht voor door aan het slot te verwijzen naar de website weetuwatuwilt.nl.Op die site komen de data en locaties van de voorlichtingsbijeenkomsten te staan.
Behalve dit korte wachtkamerfilmpje (ongeveer 2 minuten) is er ook een wat langere versie gemaakt van zo’n 3,5 minuut. Deze is met een voice- over, zodat er tijdens de film wat meer informatie kan worden gegeven. In dit langere filmpje komen ook drie andere onderwerpen aan de orde: wie mag voor mij spreken als ik dat zelf niet meer kan, wat moet ik allemaal regelen en wat wil ik: begraven of cremeren?
Het filmpje is ook op YouTube te zien: www.youtube.com/watch?v=QQgDUqFJP3s.
Verpleegkundigen: ‘Digitale nalatenschap is belangrijk gespreksonderwerp’
Als verpleegkundigen eenmaal weten wat er onder digitale nalatenschap moet worden verstaan, vindt 82,2% het een relevant onderwerp om in hun contacten met ongeneeslijk zieken te bespreken. Dit blijkt uit een enquête die twee hbo-V-studenten van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen, Rusha Schelfhorst en Kiki Potman, hebben uitgevoerd onder 101 verpleegkundigen en verzorgenden.
Tegelijkertijd geeft een meerderheid van de verpleegkundigen aan dat ze de kennis missen om hun patiënten op goede wijze hierover te informeren. Zij zouden graag zien dat daar een speciale brochure of website over gemaakt werd.
Onder digitale nalatenschap vallen alle documenten, foto’s en bezittingen die ergens op computers, telefoons of in de cloud achterblijven als mensen overlijden. Het bewustzijn dat je hier iets voor moet regelen (om te voorkomen dat je nabestaanden niet meer bij waardevolle foto’s kunnen, of juist om te bereiken dat bepaalde documenten geheim blijven) is niet groot in Nederland. Dat geldt zowel onder de bevolking als onder zorgprofessionals. Uit de eerder aangehaalde enquête bleek dat slechts 7,9% van de geënquêteerden over aspecten van de digitale nalatenschap had gesproken met hun patiënten. Ander onderzoek wijst uit dat zo’n 88% van de overledenen digitale bezittingen nalaat.
“Internet maakt het mogelijk voor mensen om een digitale identiteit te creëren (via social media bijvoorbeeld) én om digitale bezittingen te hebben (bijvoorbeeld foto’s, documenten, websites, bitcoins)”, stellen beide studenten in hun onderzoeksverslag. “De vraag wat daarmee moet gebeuren na het overlijden van een persoon is steeds relevanter, met name voor de nabestaanden. Moet het Facebook-account een memoriampagina worden? Kunnen we nog wel bij alle foto’s die in de cloud staan als we het wachtwoord van het Gmail-account niet hebben? Wie wordt er eigenaar van alle digitale films en games die de overledene had gekocht?”
Volgens Schelfhorst en Potman kan het vroegtijdig regelen van digitale nalatenschap allerlei vraagstukken en dilemma’s bij nabestaanden voorkomen. “Als de overledene niks heeft geregeld voor zijn of haar digitale nalatenschap kan het zijn dat de nabestaanden niet bij sommige accounts en/of digitale bezittingen kunnen omdat nabestaanden niet zonder wachtwoord toegang kunnen krijgen tot die accounts. Om die reden is het handig om bij leven plannen te maken over wat er met de digitale bezittingen moet gebeuren.”
Schelfhorst en Potman deden het onderzoek naar digitale nalatenschap in opdracht van Bureau MORBidee. Hun opleiding beoordeelde het onderzoek met een ruime voldoende.
Oplossingen voor problemen bij bestellen hulpmiddelen
PZNL heeft een zogeheten zorgzoeker ontwikkeld. Deze kunnen zorgprofessionals gebruiken als zij tegen problemen aanlopen bij het bestellen van hulpmiddelen die ze bij de zorgverlening nodig hebben.
De zorgzoeker maakt onderdeel uit van een stappenplan dat PZNL heeft gemaakt. Bij problemen met bestellen stelt PZNL de volgende stappen voor:
1.Kijk bij welke zorgverzekeraar de patiënt is verzekerd.
2.Check in de zorgzoeker met welke hulpmiddelenleverancier(s) de zorgverzekeraar een contract heeft afgesloten.
3.Bel deze leverancier(s).
4.Lukt het niet om op deze manier te bestellen? Neem dan contact op met de afdeling Zorgbemiddeling van de zorgverzekeraar. De adressen staan eveneens in de zorgzoeker.
De zorgzoeker is te downloaden via deze url: palliaweb.nl/nieuws/2021/problemen-bij-het-bestellen-van-hulpmiddelen-voor.
‘Verplicht de wilsverklaring’
Moet iedereen verplicht worden een wilsverklaring op te stellen met daarin de eigen zorg- en behandelwensen voor de laatste levensfase? Als het aan Dorina van Beek, medeoprichter van de website voor-morgen.nl ligt, wel. Via deze website kunnen mensen eenvoudig een digitale wilsverklaring opstellen en vastleggen.
Volgens Van Beek komt het zeer geregeld voor dat naasten over het lot van hun dierbare moeten beslissen zonder dat ze weten wat zijn/haar wensen zijn. Of dat het voor artsen niet duidelijk is wat de patiënt in zijn of haar situatie precies wenst. “Dat leidt soms tot ongewenste (door)behandeling of niet gewenste zorg in een verpleegtehuis”, zegt Van Beek. Een heldere wilsverklaring kan dat volgens haar voorkomen.
Voor-morgen.nl biedt gebruikers vier wilsverklaringen in één pakket aan: een niet-behandel-, niet-reanimeren-, zorgwens- en euthanasieverklaring. “Bij Voor-Morgen zien we het als onze missie om mensen bewust te maken van hun medische wensen en hen te bewegen daar ook actief mee aan de slag te gaan”, zegt Van Beek. “Het maakt ons niet uit hoe je het regelt, als je het maar zo snel mogelijk regelt.”
Het vastleggen van de wilsverklaring kost bij Voor-Morgen.nl € 40,- per jaar. Het opstellen kost € 85,-, maar is voorlopig gratis.
Gesprekshulpen voor mensen met dementie
In het ZonMw-project DEDICATED (Desired Dementia Care Towards End of Life), dat zich richt op de verbetering van palliatieve zorg voor mensen met dementie, zijn twee gesprekshulpen ontwikkeld: Praatstenen en Praatkaarten. De gesprekshulpen nodigen mensen met dementie uit in gesprek te gaan met hun mantelzorgers en zorgprofessionals.
De gesprekshulp Praatstenen bestaat uit vier dobbelstenen met in totaal 24 afbeeldingen. Deze afbeeldingen kunnen – dankzij associatie – allerlei emoties, ervaringen of gedachten oproepen. De speelse vorm van deze gesprekshulp zorgt voor een uitnodigende sfeer.
De gesprekshulp Praatkaarten bestaat uit 24 kaarten. De 24 kaarten bevatten 24 verschillende foto’s op A5-formaat, die uiteenlopende thema’s uitbeelden. Van Geld of Levensweg tot Dood of Angst, en van Eten/drinken of Gezondheid tot Natuur of Hoop. Op de achterzijde van de Praatkaarten staan voorbeeldvragen en mogelijke gespreksonderwerpen, die de gebruikers ter inspiratie erbij kunnen pakken.
De gesprekshulpen zijn in samenwerking met Bureau MORBidee ontwikkeld. Ze zijn te koop in de webwinkel van Bureau MORBidee: bureaumorbidee.nl/winkel.
Handreiking voor hospicezorg aan huis
Hoe kan de jarenlange ervaring van hospices in de behandeling en begeleiding van terminale patiënten ten goede komen aan ongeneeslijk zieke patiënten die thuis verblijven? Vanuit die vraag is de Handreiking Hospicezorg Thuis ontstaan. Het is een initiatief van Hospice Kajan, Associatie Hospicezorg Nederland en het Expertisecentrum Palliatieve Zorg UMC Utrecht.
Diverse hospices verlenen ook buiten hun eigen muren zorg en diensten (zoals consultatie, deelname aan PaTz-groepen, deelname aan MDO’s in verpleeg- en ziekenhuizen), constateren de drie partijen. Daarnaast, zagen de drie partijen, zijn er diverse hospices die de ambitie hebben om daarmee te beginnen. Die hospices kunnen profiteren van de Handreiking Hospicezorg Thuis, die recent verschenen is. In deze handreiking schrijven de auteurs over drie concrete ‘diensten buiten de deur’: het Cirkelteam van hospice Demeter, het Palliatief Adviesteam waarin hospice Kuria deelneemt en de huisbezoeken vanuit hospice Bardo.
De ervaringen maken duidelijk dat er veel financiële struikelblokken bestaan om hospicezorg buiten de deur te praktiseren. In de handreiking noemen de auteurs enkele oplossingsrichtingen hiervoor.
Een download van de Handreiking Hospicezorg Thuis is beschikbaar op de website van Hospice Kajan: www.hospicekajan.nl/expertisecentrum-handreikinghospicezorgthuis.
Door Rob Bruntink
