Kort Nieuws

Belangrijk onderdeel van de toolbox zijn de zogenoemde Knipperlichten voor de opstart van palliatieve zorg. De Knipperlichten staan toegelicht in een speciale brochure. De samenstellers noemen een tiental signalen, zoals weigering van zorg en/of voedsel, achteruitgang van de slikfunctie, gewichtsverlies (meer dan 5 procent per half jaar), herhaaldelijk vallen of het stellen van een levensvraag.

Als achtergrond voor het maken van de Knipperlichten geven Veerle De Bou (van het Expertisecentrum) en Gerda Okerman (PZ Gent-Eeklo) aan dat “de palliatieve fase bij de oudere frêle bewoner vaak ongemerkt start. Alert zijn op kleine veranderingen bij de bewoner kan beslissend zijn om deze fase tijdig te herkennen.”

Voor meer informatie of het downloaden van materialen: www.​dementie.​be/​paradox/​project-tijdig-opstarten-palliatieve-zorg-in-het-woonzorgcentrum-voor-mensen-met-dementie/​.

Miranda Smit-van Keulen van DeMoppies.​com maakte een werk- en leesboek speciaal voor kinderen van ouders die ernstig ziek zijn: Als papa of mama heel ziek is.

Het bevat informatie voor kinderen over de thema’s ‘Wennen aan veranderingen thuis’, ‘Aandacht voor jouw gevoelens’, ‘Vertel over jouw zorgen en vragen’, ‘Herinneringen maken en bewaren’ en ‘Samen sta je sterk’. Bij elk thema staat een fantasiedier centraal, een Moppie. De Moppies zijn dieren die kinderen willen helpen in deze ingrijpende periode van hun leven.

Het boek bevat voor elk thema een kleurplaat of een knutselplaat. Met dit boek kan op eenvoudige manier kleur en steun geboden worden aan kinderen met een ernstig zieke ouder.

Achterin het boek staat informatie voor ouders/verzorgers. Deze informatie sluit aan bij de genoemde thema’s voor de kinderen en helpt ouders hun kind te begeleiden tijdens deze ingrijpende periode.

Voor meer informatie: demoppies.​com.

Levomepromazine (Nozinan) is sinds 1 januari weer opgenomen in het geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Dat betekent dat het middel nu wordt vergoed in de thuissituatie, op voorwaarde dat het wordt ingezet voor palliatieve sedatie of misselijkheid en braken in de palliatieve fase en bij onvoldoende effect van eerstekeusmiddelen.

In juni vorig jaar beklaagde specialist ouderengeneeskunde Paul Smit zich op LinkedIn over het feit dat Nozinan niet vergoed werd, waardoor nabestaanden de rekening gepresenteerd kregen. “Het is toch vreemd dat een middel dat in de richtlijn palliatieve sedatie staat en in de herziening daarvan een nog prominentere plaats krijgt, niet vergoed wordt in de basiszorgverzekering”, schreef hij. “Nozinan is onmisbaar bij de wat moeilijkere sedaties en dan moet ik de nabestaanden uitleggen dat ze er achteraf een rekening voor krijgen gepresenteerd. Schande! Politiek, aan het werk.”

Het Praktijkteam Palliatieve Zorg, opgericht om administratieve, organisatorische en financiële misstanden en problemen in de palliatieve zorg aan te pakken, trok het zich aan en ging in overleg met onder meer het Zorginstituut Nederland en de fabrikant. In vervolg daarop adviseerde het Zorginstituut Nederland aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om levomepromazine weer op te nemen in het GVS. De staatssecretaris van VWS ging akkoord met dit advies, waardoor nabestaanden sinds januari 2022 geen factuur meer krijgen over deze medicatie.

Hadden we vroeger ons geld in de portemonnee, onze boeken in een boekenkast en onze muziek op lp of cd, tegenwoordig bestaat alles in een digitale vorm.

Ieder mens laat daardoor bij overlijden een flinke hoeveelheid digitale bezittingen achter. Dat kunnen foto’s en filmpjes zijn, maar ook tekstbestanden, bitcoins, websites en playlists. Ze staan op de telefoon, de laptop of ergens in de cloud. Wat moet daarmee gebeuren als iemand overlijdt? Hoe weten nabestaanden welke wensen de overledene had rondom zijn digitale nalatenschap?

Om die wensen te inventariseren heeft Bureau MORBidee een uitgebreideChecklist Digitale Nalatenschap ontwikkeld. Aan de hand van tien vragen kan de gebruiker al zijn wensen vastleggen. De checklist is voor € 1,95 te koop in de webshop van bureaumorbidee.​nl.

Op de website exit.​nl kunnen patiënten sinds kort (gratis) diverse wensverklaringen voor de laatste levensfase invullen en downloaden. Andere websites vragen er soms enige tientjes per verklaring voor. De gratis wensverklaringen hebben evenveel juridische waarde als de betaalde varianten.

Op exit.​nl zijn vier verschillende wensverklaringen in te vullen en te downloaden: de euthanasieverklaring (al dan niet met volmacht), de niet-reanimerenverklaring, het behandelverbod en de wensverklaring laatste levensfase. De eerste drie wensverklaringen zijn al jarenlang beschikbaar via diverse websites, veelal tegen een behoorlijke vergoeding per verklaring. Met de euthanasieverklaring kan de ondertekenaar aangeven in welke omstandigheden hij euthanasie zou willen. Dit document kan hij bijvoorbeeld gebruiken om zijn huisarts te laten zien hoe hij over euthanasie denkt. De huisarts kan dat in het dossier van de ondertekenaar stoppen. Idealiter volgt er een gesprek met de arts op. Met de niet-reanimerenverklaring kan de ondertekenaar aangeven dat hij in bepaalde omstandigheden níet gereanimeerd wil worden. Met het behandelverbod is vast te leggen wanneer de ondertekenaar geen medische, levensverlengende behandelingen meer wil krijgen.

De vierde wensverklaring, de Wensverklaring Laatste Levensfase, is speciaal voor exit.​nl ontwikkeld door Bureau MORBidee, een communicatie- en adviesbureau dat zich uitsluitend op het levenseinde richt. Deze uitgebreide verklaring bestaat uit drie onderdelen, te weten: een deel over de gewenste zorgverlening in de laatste levensfase, een deel over wie de patiënt is en hoe hij over de laatste levensfase denkt (goed om te weten voor de zorgverleners), en een deel over hoe de patiënt denkt over medische situaties.

Behalve deze medische wensverklaringen kunnen bezoekers van de site ook hun uitvaartwensen in een document vastleggen. De site nodigt hen uit zaken vast te leggen over onderwerpen als de rouwadvertentie, bezittingen, de asbestemming, social media en financiën. Ook kunnen zij via de site een technische crematie regelen.

SIRE heeft voorafgaand aan de campagne onderzoek gedaan naar de mate waarin mensen wel of niet over de dood praten. Meer dan de helft van de Nederlanders geeft daarin aan niet genoeg te hebben gesproken over de dood met iemand die er nu niet meer is. Hierdoor heeft men niet goed afscheid kunnen nemen en heeft men spijt: het verdriet is groter en het bemoeilijkt de rouw.

Andere resultaten uit het onderzoek waren:

Het gesprek over dood of rouw wordt vaak vermeden met behulp van dooddoeners, zo bleek uit onderzoek. 64 procent maakt in het gesprek makkelijk gebruik van dergelijke dooddoeners. Daarmee bedoelt SIRE opmerkingen als: ‘Ach, je bent jong, je bent zo weer zwanger’ tegen iemand die net een miskraam heeft gehad, ‘Nou, op zich wel een mooie leeftijd’ tegen iemand die een oudere persoon is verloren’ of ‘Laten we morgen gewoon naar de dierenwinkel gaan’ tegen een kind dat net zijn of haar huisdier is verloren. SIRE wil met de campagne een einde maken aan die dooddoeners.

Bij het ontwikkelen van de campagne heeft SIRE zich laten adviseren door diverse personen, waaronder longarts Sander de Hosson, rouwdeskundige Manu Keirse, kinderrouwtherapeut Tanja van Roosmalen en publicist Rob Bruntink (Bureau MORBidee).