Om zorgverleners te leren een extra betekenislaag toe te voegen aan alledaagse of technische handelingen, is de trainingsmodule 'De kracht van rituelen in de palliatieve zorg' ontwikkeld. De module is bedoeld voor zorgverleners in diverse settings.
Trainingsmodule spirituele dimensie
De training is ontwikkeld door Martin Hoondert, associate professor Music, Religion & Ritual aan de Tilburg School of Humanities and Digital Sciences. “Bij scharniermomenten, daar waar het leven zijn vanzelfsprekendheid verliest, dringen ’trage vragen’ rondom zin en betekenisgeving van leven en dood zich op”, zegt Hoondert. “In onze multiculturele samenleving put men uit bronnen die zijn geworteld in diverse religies en culturen. Een steeds grotere groep echter heeft daar geen verbinding meer mee. Hoe kan ook voor deze groep recht gedaan worden aan de spirituele dimensie van palliatieve zorg? Door de toepassing van rituelen kunnen we de spirituele dimensie van de zorg concreet maken. Onze trainingsmodule geeft daar handen en voeten aan.”
In de training wordt het concept ‘rituelen’ breed bezien; men beperkt zich niet tot religieuze rituelen. Ook het met aandacht aansluiten van een subcutane spuitpomp ten behoeve van de pijnstilling valt als ritueel te duiden. “We sluiten in de trainingsmodule aan bij datgene wat zorgverleners al doen, namelijk ‘handelen’. Veel zorghandelingen hebben een ritueel-spirituele dimensie, ze richten zich doorgaans eerst en vooral op het lichaam, maar hebben een grotere, ruimere impact. Door dat te benoemen, wordt de impact op de gehele mens expliciet. In de trainingsmodule willen we zorgverleners bewust maken van de ritueel-spirituele dimensie van zorghandelingen.”
Voor nadere informatie kunt u contact opnemen met Madeleine Timmermann, mtimmermann@groenhuysen.nl of met Reliëf (Christelijke vereniging van zorgaanbieders), academie@relief.nl.
Praten over de dood
Hoe kunnen we beter samenleven met de dood? Voor de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving blijft deze vraag actueel, zo gaf Raadslid Jan Kremer aan tijdens een symposium over twee documenten van de Raad: het advies ‘Met het licht op het einde’ en de inspiratiebundel Stervelingen; Beter samenleven met de dood. Hoe het vervolg een plek krijgt in de activiteiten werd nog niet gedeeld.
Marike de Meij, huisarts in Amsterdam en lid van het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg van het OLVG in Amsterdam, maakte tijdens het symposium duidelijk dat praten over de dood een belangrijke voorwaarde kan zijn om op een goede manier met de dood samen te leven. Zij zag daarvoor nog wel enkele struikelblokken. “Patiënten zouden het vooral moeten doen omdat het hun nabestaanden helpt, bijvoorbeeld in de kwaliteit van de rouw. Maar, niet iedereen zet die stap. Soms omdat ze het niet willen, soms omdat ze het niet (denken te) kunnen.” Volgens De Meij moeten zorgverleners sowieso voorzichtig zijn met de positionering van het praten over de dood. “We moeten ervoor uitkijken dat mensen gaan denken: ‘Als we erover gaan praten, krijgen we controle over het sterven.’ Want zo werkt dat niet. Het sterven is niet altijd zo maakbaar als we misschien wel willen.”
Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL, kreeg in een panelgesprek de vraag van dagvoorzitter Ageeth Ouwehand voorgelegd wat er misgaat met de dood in de zorg. “We moeten er meer over durven vragen, we moeten durven luisteren en we moeten vervolgens onze verantwoordelijkheid durven nemen voor wat er in de gesprekken gezegd is. Op die drie punten schort er af en toe nog wel wat aan de zorg.”
En dat terwijl zorgverleners soms de enige mensen in de omgeving van de patiënt zijn met wie ze over de dood zouden kúnnen praten, gaf Jannie Oskam aan. Oskam heeft al geruime tijd borstkanker en is auteur van het boek Tussenland. Over leven met de dood in je schoenen. Ze sprak op het symposium onder meer over de eenzaamheid die vele patiënten voelen. “Mensen weten vaak niet wat ze tegen me moeten zeggen. Of wat ze wel of niet kunnen vragen. Dat neem ik ze niet kwalijk, want vroeger wist ik dat zelf ook niet. Maar de moraal van het verhaal is dat het vaak alleen de zorgverleners zijn met wie je kunt praten over hoe het is om ongeneeslijk ziek te zijn, en te weten dat je tijd nog beperkt is.”
Inzet vrijwilligers stijgt
Er zijn in 2021 ruim 12.000 mensen in de laatste fase van hun leven ondersteund door vrijwilligers van de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ Nederland). Dit is een stijging van vijf procent ten opzichte van 2020, zo blijkt uit de Registratierapportage over 2021.
In alle locaties – thuis, in hospices en in zorginstellingen – is het aantal ondersteunde mensen toegenomen ten opzichte van 2020, schrijft VPTZ-directeur Carla Aalderink in het voorwoord. Voor hospices geldt dat het totale aantal inzetten in 2021 hoger is dan ooit tevoren. In de thuissituatie is het aantal inzetten flink gestegen ten opzichte van 2020, maar is het nog niet terug op het niveau van voor corona.
In 2021 werden cliënten thuis gemiddeld 30 dagen ondersteund, in een hospice 22 dagen en elders, bijvoorbeeld in zorginstellingen, 25 dagen. Cliënten in hospices werden vooral aangemeld door ziekenhuizen en huisartsen. Cliënten in de thuissituatie merendeels door thuiszorgorganisaties, gevolgd door naasten. Gezamenlijk hebben de vrijwilligers ruim 1,3 miljoen uur ondersteuning geboden.
Bij de hospices die bij VPTZ zijn aangesloten – goed voor meer dan de helft van alle beschikbare hospicebedden – was het bezettingspercentage over 2021 gelijk gebleven aan 2020: 71%. Dit is wel lager dan voor corona: de bedbezetting in 2019 was 78%.
Uit de rapportage blijkt dat er iets meer vrijwilligers actief zijn in de palliatieve terminale zorg dan in 2020; er zijn in 2021 ongeveer 12.500 vrijwilligers verbonden aan een VPTZ-lidorganisatie. Dat zijn er 42 meer dan in 2020. Van alle vrijwilligers wordt 74% enkel ingezet in hospices; 19% van de vrijwilligers wordt enkel ingezet bij ondersteuning thuis. Slechts 6% van de vrijwilligers wordt ingezet in de thuissituatie én in het hospice.
Levensvragen
Ten bate van de Dag van de Levensvraag die jaarlijks op 25 juni wordt gehouden, ontwierp geestelijk verzorger Beatrijs Hofland de kaart ‘Wat geeft je leven kleur?’ De kaart is te downloaden van vindplaatszingeving.nl. De kaart is uiteraard ook buiten de dag om goed in te zetten voor gesprekken over de vraag wat belangrijk is voor mensen.
Nieuwe handreiking Bewust afzien van eten en drinken
In de eerste helft van volgend jaar verschijnt een nieuwe versie van de handreiking ‘Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’. Internist-oncoloog Alexander de Graeff zei dit onlangs tijdens een webinar van Carend over dit onderwerp. De Graeff is voorzitter van de commissie die de nieuwe versie van de handreiking samenstelt.
Een belangrijk verschil zal zijn dat de vermelde leeftijdsgrens verdwijnt. “In de eerste handreiking staat dat dit proces af te raden is aan mensen die jonger dan 60 jaar zijn”, zei De Graeff. “In de tweede versie vermelden we wel dat dat proces voor deze groep moeilijker zal kunnen gaan, maar zijn we niet meer zo stellig in het afraden. Er zijn, weten we inmiddels, casussen geweest met mensen onder de 60 waarbij het proces goed verlopen is.”
In de nieuwe versie komt ook meer aandacht voor het afzien van eten en drinken door mensen die wilsonbekwaam zijn. Denk daarbij aan mensen met dementie. Zij kunnen, als ze nog wel wilsbekwaam zijn, in een wilsverklaring vastleggen dat zij geen eten of drinken aangeboden en/of toegediend willen krijgen als zij wilsonbekwaam zijn geworden en afwerende gebaren maken richting het aangeboden eten of drinken. “Hier zijn parallellen te vinden met het thema ‘euthanasie bij dementie’: mensen kunnen immers ook in een wilsverklaring vastleggen dat zij in bepaalde omstandigheden euthanasie willen. De Hoge Raad heeft in 2020 uitspraken gedaan over de waarde van de wilsverklaring in deze situaties. Ook de Euthanasiecode van de KNMG is daarop aangepast. Bij het stoppen met eten en drinken speelt dezelfde vraag: welke waarde heeft zo’n wilsverklaring op dat moment? Is dat de werkelijke wil van de persoon met dementie? Het kan namelijk ook zijn dat iemand het eten afweert omdat hij pijn in zijn mond heeft. Dan wil hij dus misschien helemaal niet dood. Als samenstellers van de handreiking zullen we hierover een standpunt gaan innemen.”
