Artsen die in 2020/2021 de Kaderopleiding Palliatieve Zorg volgden, kregen onder meer als opdracht een kort verhaal over een palliatieve zorgervaring te schrijven. Pallium deelt hier de ervaring van Rixt Nijenhuis-Huls.
Angst en verdriet is wat ik in je ogen zie, terwijl je zo hard vecht tegen de benauwdheid. Curatieve behandelopties zijn er niet meer. In overleg met jou en je zus sturen we je niet meer naar het ziekenhuis. Je kwam vanuit het ziekenhuis bij ons op het COVID-huis voor mensen met een verstandelijke beperking. Herstellende, zo was het verhaal. Maar nu, amper vijf dagen later, weten we dat het einde niet lang meer op zich zal laten wachten.
Je bent hier niet in je vertrouwde omgeving en je kent de begeleiders hier niet. Je familie durft zelfs geen afscheid van je te komen nemen, bang om ook corona te krijgen. Het concept van beeldbellen begrijp je helaas niet.
Gister had je een indringend gesprek met een van je vaste begeleiders, het enige bekende gezicht hier voor jou. Samen hadden jullie het over loslaten van het leven, niet meer hoeven vechten, dat het goed is zo. Het lijkt wel of je na dit gesprek besloten hebt om het leven los te laten en dat daarmee jouw stervensproces in een stroomversnelling is geraakt.
Met het team van begeleiders, geestelijk verzorger en arts VG zoeken we naar een manier om je te ondersteunen bij het loslaten van het leven. Jouw laatste dagen zo comfortabel mogelijk voor je te maken. Maar jij wilt niemand tot last zijn.
Je ogen vertellen heel wat anders
Op alle vragen geef je een sociaal wenselijk antwoord: het gaat goed; nee, ik heb geen pijn; nee, dokter, ik ben niet benauwd en ik ben niet bang om dood te gaan. Morfine? Nee, dat wil ik niet, want zo erg is het niet hoor.
Maar je ogen vertellen heel wat anders. Deze tonen je angst, je verdriet om het alleen zijn op een plek die je niet kent, maar ook je gevecht tegen benauwdheid en misschien wel pijn.
Ik besluit het anders aan te pakken en naar je te benoemen wat ík denk dat ik in je ogen zie. Met enige twijfel geef je aan benauwd te zijn en dat je die morfine eigenlijk toch wel wilt. Je kunt niet benoemen dat je angstig bent, maar als ik de angst in je ogen benoem, volgen er tranen. Met morfine en midazolam lukt het goed om je benauwdheid en je angst te bestrijden. De voor jou onbekende begeleiders bieden je zoveel mogelijk nabijheid, maar je ogen tonen nog steeds verdriet, verdriet dat we bespreekbaar maken maar niet kunnen wegnemen. Ik voel me machteloos; hier helpt medicatie of een gesprek niet tegen. Ik weet wel wat je nodig hebt, maar kan het je niet bieden.
Je sterft twee dagen later, in een voor jou vreemde omgeving, met vreemde begeleiders volledig ingepakt in witte pakken.
Uit je ogen rolt een traan als je je laatste adem uitblaast.
Rixt Nijenhuis-Huls is arts Verstandelijk Gehandicapten en kaderarts palliatieve zorg.
