Proactieve zorgplanning is het meest besproken item in de palliatieve zorgverlening en er zijn al vele projecten op dat gebied doorgevoerd. Maar bereiken die projecten de werkvloer ook? Pallium vroeg een wijkverpleegkundige, een ergotherapeut en een POH-Ouderen naar hun ervaringen. Wat doen zij zoal aan proactieve zorgplanning?
Ilona van der Loos
Oncologie- en palliatief verpleegkundige, Vivent wijkverpleging regio ‘s-Hertogenbosch-Bommelerwaard: “In de hoedanigheid van oncologie- en palliatief verpleegkundige ben ik alleen maar bezig met proactieve zorgplanning. Wij zijn hier in de regio ook bezig met het Proactieve Zorgplan, dat we delen over organisaties en zorgverleners heen, waardoor je een compleet dossierplan krijgt. Dit kan gestart worden vanuit het ziekenhuis, maar ook vanuit huis en in theorie ook vanuit de huisarts. Een groot knelpunt hierbij is de informatievoorziening. We delen geen dossier, dus dat gaat met pdf’s op en neer en dit vraagt een behoorlijk tijdrovende investering van ons als verpleegkundige of dokter. Eén dossier of een registratie bij de bron zou handiger zijn. Of dat de patiënt het zelf bijvoorbeeld in bezit heeft. Ik zie dit niet op de korte termijn en ook niet op de middellange termijn gebeuren; dat heeft te maken met privacy, maar ook met de softwareleveranciers die allemaal vooral belang hebben bij hun eigen dossier.
‘Een groot knelpunt is de informatievoorziening’
Ik probeer altijd met de mensen over het leven te praten, niet zozeer over de dood. Daardoor krijg ik veel beter een idee van hoe ze dat laatste stukje leven zien en op die manier is het voor de mensen veel minder bedreigend. Letterlijk benoemen dat je over het levenseinde wilt praten, schrikt sommige mensen af. Daar moet je aan toe zijn.
Over het algemeen reageren mensen goed op mijn aanpak. Mensen vertellen graag over zichzelf en dat gesprek kan overal plaatsvinden, bij wijze van spreken ook als je iemand aan het douchen bent. Het is wel belangrijk eerlijk te zijn over het waarom je de informatie verzamelt. Je doet dit om de wensen rondom het levenseinde in kaart te brengen. Als ik alles bij elkaar heb, stel ik voor het te delen met de oncoloog of cardioloog en we geven de mensen zelf ook een kopie met de informatie over hun behandelwensen. Ik merk dat het de patiënt rust geeft, maar naasten misschien nog wel meer. Wat er is besproken is uiteraard niet in beton gegoten. Maar dat het op papier staat, maakt de opening van het gesprek wel makkelijker.
De informatievoorziening zou dus beter kunnen, maar het is niet zo dat het daardoor dus vaak vreselijk of tegen de wens van mensen in verloopt; helemaal niet zelfs. Dat probeer ik altijd wel voor ogen te houden.”
Ellen van der Ros
Ergotherapeut, Ergotherapie Breda: “Binnen de ergotherapie gaat het er altijd over of je het leven ten volste kunt leven en de dingen kunt doen die jij belangrijk vindt. Wanneer er op gezondheidsgebied iets gebeurt waardoor dat verandert, ga je kijken wat er mist en wat je zou willen – en daarbij gaat het niet alleen over de patiënt zelf, ook de mantelzorger heeft hiermee te maken. Als ik het gesprek over proactieve zorgplanning aanga, tast ik af. Bij de een kan het open en bloot, bij de ander kun je beter verschillende opties noemen. De informatie die ik inwin, noteer ik in een cliëntendossier. Wij vragen in het begin van ons contact wel of we informatie mogen delen met de huisarts of bijvoorbeeld de wijkverpleging. Dat delen doen we in de dagelijkse praktijk heel veel, omdat ergotherapie raakvlakken heeft met heel veel andere disciplines. Neem het signaleren van doorligplekken: daar hebben de huisarts, de thuiszorg en de diëtist mee te maken. Ik ben voorzitter van een PATZ-overleg, waarin we mensen bespreken die waarschijnlijk binnen een jaar komen te overlijden. Ook daarin vindt afstemming plaats: wat kunnen we verwachten en wat is er dan nodig qua zorg?
Vooruitkijken geeft cliënten rust, is mijn ervaring. Bij ergotherapie in de laatste levensfase draait het vaak om heel praktische dingen. Dat mensen weten dat er binnen een dag een bed in de kamer (of andere hulpmiddelen) kan worden geregeld als iemand niet meer de trap op kan, neemt een zorg weg, ook bij de naasten – vaak zijn die daar al veel meer mee bezig. Toch willen sommige mensen het er daar echt niet over hebben. Die wachten daarmee tot het gesprek wel gevoerd móet worden.
‘Proactieve zorgplanning is maatwerk’
Het plan hoeft niet meteen strak te worden uitgerold. Weten dat ze mij binnen het team om hen heen kunnen bellen mocht zich een praktisch probleem voordoen, is vaak al genoeg.
Ik gebruik geen screeningslijsten bij dit soort gesprekken. Het werkt heel goed zo, omdat het heel individueel is. Het is maatwerk. Ik kan me wel voorstellen dat als je net begint in het vak een screeningslijst welkom kan zijn.”
Marijke Post
Praktijkondersteuner somatiek, Huisartsenpraktijk Tas en Buijs, Laren: “Wij plannen gesprekken over proactieve zorgplanning heel bewust in, maar erover praten gebeurt ook spontaan. Het is een vast onderdeel van ouderenzorg. Tijdens het screeningsgesprek tip ik naast tal van andere onderwerpen ook wel of niet reanimeren aan. In een volgend gesprek gaan we daar dan wat dieper op in. Dan bespreken we bijvoorbeeld ook de opties als zelfstandig wonen niet meer gaat. Sommige mensen wimpelen het af. Die willen er nog niet over nadenken. Dat is oké. Het is mijn doel een zaadje te planten dat af en toe een beetje water krijgt. Ik hoop dat door ons gesprek mensen het thuis met partners of kinderen gaan bespreken en er dan een volgende keer op terugkomen. Ik zeg ook altijd dat het niet allemaal nú hoeft te worden geregeld, maar dat het op het moment dat er iets met iemand gebeurt, het te laat kan zijn. Het is voor nabestaanden heel fijn te weten wat de wensen zijn.
Ik vind het niet moeilijk het gesprek te openen. Als ik merk dat er nog niet voldoende vertrouwen is, hou ik het gesprek kort. Het kan ook echt zo zijn dat het moment er gewoon nog niet is. De ene 75-jarige is de andere natuurlijk ook niet. Bij een heel kwiek persoon zal ik er niet zo snel over beginnen. Zoals bij een oudere diabeet (die niet als kwetsbaar wordt beschouwd) maar met een partner waarbij het moeizaam gaat, bijvoorbeeld met dementie, ga ik het gesprek wel aan. Ik werk in een huisartseninformatiesysteem (HIS) dat gekoppeld is aan een ouderenzorgprogramma. Daarin registreer ik wat er is besproken: wel/niet reanimeren, eventueel een wilsbeschikking meegegeven, WMO-loket, hulpmiddelen, wel/niet thuis blijven wonen besproken enzovoort. Je maakt een soort ACP-start – iets waar nogal eens te laat mee wordt gestart, helaas – op een moment dat er acuut iets speelt bijvoorbeeld.
‘Ik wil een zaadje planten dat af en toe water krijgt’
Ik zit binnen het zorgtraject in de beginfase, niet in de fase waarin mensen bijna gaan sterven. Toch heb ik al regelmatig meegemaakt dat de gesprekken van nut zijn. Mensen geven aan dankbaar te zijn dat we erover gepraat hebben, het zet ze aan tot nadenken. Op een moment dat je nog fit en vitaal bent, heb je alle ruimte om ermee bezig te zijn. Veel meer dan wanneer je bijvoorbeeld vol in de chemo zit en weet: ik heb nog maar drie maanden.”
Hester Zitvast is journalist.
