Wat kunnen hospices doen in de begeleiding van de (klein)kinderen die bij hen over de drempel komen? Meike van Ostaden deed onderzoek naar ervaringen van vrijwilligers en verpleegkundigen en stelde een aantal aanbevelingen op.
Tijdens mijn stage in een hospice zag ik regelmatig (jonge) kinderen meekomen met volwassenen. Zo lag er een cliënte in het hospice, die een hele speciale band had met haar achtjarige kleinzoon. Hij had regelmatig bij oma geslapen en in het hospice kon dit gelukkig ook. Vanuit het hospice is een knuffeltje met een verhaaltje gegeven aan het jongetje. Het knuffeltje bleef bij oma om over haar te waken. Als deze cliënte verdrietig was of extra naar een knuffel van haar kleinzoon verlangde, kon zij het knuffeltje in haar armen sluiten. Na haar overlijden is het knuffeltje met haar kleinzoon mee naar huis gegaan. Op die manier had hij een dierbare herinnering aan de laatste fase van het leven van zijn oma binnen het hospice en is oma altijd een beetje bij hem. Later kregen we van zijn ouders te horen dat hij nog altijd met het knuffeltje slaapt en hier veel steun uit haalt. De ouders gaven aan dat ze zich altijd erg welkom voelden binnen het hospice.
Uit dit voorbeeld blijkt hoe belangrijk het is dat kinderen betrokken worden gedurende de palliatieve fase van een geliefde.
Rouw
Rouw is een fenomeen dat wereldwijd bij iedereen voorkomt, zij het op verschillende manieren. Iedereen maakt in zijn leven weleens een overlijden van een dierbare mee.1 Rouwen is ontzettend belangrijk en voor iedereen anders. Ieder heeft zijn eigen tempo.2 Rouw beïnvloedt alle delen van het lichaam. Bij kinderen kan het zorgen voor hoofdpijn, buikpijn en diarree.3
Hoe kinderen omgaan met verlies hangt af van hoe ouders omgaan met verdriet. Hierdoor kan het voorkomen dat het kind zelf ook weinig emoties toont. Bij pubers is het moeilijk om te zien hoe het echt met ze gaat.3
Rouwbegeleiding
Begeleiding bij rouw wordt in de praktijk niet altijd aangeboden. Rouwbegeleiding biedt de gelegenheid om verhalen, gevoelens of gedachten te verwoorden. Waar jongeren professionele hulp vaak afhouden, wordt er bij jongere kinderen dikwijls door de ouder hulp gezocht.4 Bij sommige personen is het nodig om professionele rouwbegeleiding te bieden. Hiervoor is een speciale opleiding nodig.
In de literatuur zijn veel verschillende soorten interventies te vinden over rouwbegeleiding bij kinderen en jongeren. Zo kan tijdens een anamnese worden uitgevraagd of er kinderen of jongeren betrokken zijn, wat de kinderen al weten en of de kinderen op bezoek gaan komen.5 Als kinderen aanwezig zijn, kunnen zij bij de zorg worden betrokken, bijvoorbeeld door te vragen even een washandje te pakken. Daarnaast kunnen zorgverleners de ouders informeren over de manier waarop ze hun kinderen kunnen begeleiden. Verder kunnen zorgverleners in gesprek gaan met een cliënt of de ouders van een kind om na te denken over een voorwerp of bijvoorbeeld handgeschreven brieven die (bij voorkeur bij leven) geschonken kunnen worden als herinnering.6 Na het overlijden van een cliënt kunnen zorgverleners kinderen (en hun ouders) begeleiden bij het betreden van de ruimte met de overledene. Zo kunnen zorgverleners concreet vertellen wat ze kunnen verwachten in de ruimte en wat er van het kind of de ouder verwacht wordt.1 Tijdens een nazorggesprek, na het overlijden van de cliënt, zou er naar de (klein)kinderen gevraagd kunnen worden: hoe het gaat en of er nog vragen zijn. De zorgverlener kan tips geven over eventuele vervolgstappen.4
Informatiemateriaal en meer
Daarnaast is het voor zorginstellingen belangrijk dat er voldoende informatiemateriaal beschikbaar is. Bijvoorbeeld boekjes voor verschillende leeftijdscategorieën en culturen die uitleg geven over afscheid nemen en overlijden.7 Informatiefolders, posters of (QR-codes naar) websites kunnen, voornamelijk voor jongeren en ouders, bijdragen aan rouwbegeleiding. Jongeren hebben vaak behoefte aan informatie over wat wel en niet normaal is bij rouwen. Voor kinderen is het belangrijk een afgezonderde plek te creëren waarin voldoende speelmogelijkheden worden aangeboden voor verschillende leeftijdsgroepen.8
Soms is er behoefte aan meer dan alleen informatie. Dan kunnen er door een zorginstelling praktische interventies worden aangeboden, zoals een knuffeltje, troostpoppetje, tranendoosje of gevoelsdoosje9-12, die letterlijke troost kunnen bieden en kunnen helpen bij het praten over verdriet. Een andere mogelijkheid is de aanwezigheid van rouwlego, waarbij op een beeldende manier kan worden uitgelegd wat er gebeurt na het overlijden van de naaste.13
Onderzoek naar rouwbegeleiding
Gezien het belang van rouwbegeleiding bij kinderen en jongeren heb ik, Meike van Ostaden, mijn praktijkgerichte verpleegkundig onderzoek uitgevoerd naar rouwbegeleiding en rouwverwerking bij kinderen en jongeren betrokken bij cliënten van een (reguliere) hospice in het zuiden van het land.
43 vrijwilligers en verpleegkundigen van het hospice hebben door middel van een enquête aangeven wat de huidige en gewenste situatie van rouwbegeleiding voor kinderen en jongeren binnen hun hospice is. Na analyse van de antwoorden werden twee focusgroepen met ieder vijf deelnemers (zorgprofessionals en vrijwilligers) gehouden aan de hand van de geeltjesmethode waarbij per (in de literatuur gevonden) interventie werd gekeken naar de bevorderende en belemmerende factoren. De geeltjesmethode creëert bewustzijn bij betrokkenen. Tijdens de sessie waar de geeltjesmethode wordt uitgevoerd, wordt gekeken naar plus- en minpunten van een proces. De methode is goed om een proces te registreren en analyseren.
Huidige en gewenste situatie
Uit de resultaten van de afgenomen enquêtes en focusgroepen bleek dat het merendeel van de medewerkers van het hospice onvoldoende op de hoogte is van de interventies met betrekking tot rouwbegeleiding. Zo waren de medewerkers niet op de hoogte van de huidige interventies en werden deze daardoor onvoldoende ingezet.
Ook kwam uit de resultaten naar voren dat verschillende interventies zoals het knuffeltje of de troosttranen zeker kunnen bijdragen aan kwaliteitsverbetering van rouwbegeleiding bij kinderen en jongeren en dat er onder de medewerkers draagvlak is voor implementatie. Voornamelijk de praktische interventies blijken passend en toepasbaar binnen het hospice. Doordat er bij deze interventies weinig uitleg nodig is, worden ze als eenvoudig ervaren en zijn ze door zowel verpleegkundigen als vrijwilligers laagdrempelig in te zetten.
Daarnaast geven medewerkers aan dat zij van zichzelf vinden onvoldoende kennis te hebben over het toepassen van de interventies bij rouwbegeleiding bij kinderen en jongeren. Ze denken met meer kennis en informatie de interventies eerder en beter in te kunnen zetten.
Medewerkers van dit hospice voelen de meerwaarde van het inzetten van interventies als rouwbegeleiding bij kinderen en jongeren.
Kinderen en jongeren
Kinderen en jongeren reageren op verschillende manieren op het overlijden van een dierbare. Het inzetten van interventies is niet altijd even makkelijk, blijkt uit de dagelijkse praktijk. Medewerkers in het hospice geven aan dat er behoefte is aan een aantrekkelijke, kleurrijke kinderhoek, wat ook uit het onderzoek van Heikamp-Binnekamp en Westerink-Pleiter is gebleken.14 Verder wordt er aangegeven dat het inzetten van informatiefolders of tastbare interventies zoals het aanreiken van een knuffeltje al plaatsvindt, maar beter ingezet kan worden, wat overeenkomt met de uitkomsten uit het onderzoek van Slosse.11
Er blijkt draagvlak voor interventies, zoals voor boekjes voor verschillende leeftijdscategorieën die uitleg geven over afscheid nemen en overlijden, zoals wordt omschreven in het onderzoek van Bruntink.7 Uit deze studie blijkt dat er voor rouwlego en troostpoppetjes minder draagvlak is, omdat hier meer belemmerende factoren, zoals kosten, bij komen kijken.
Verder komt er uit het onderzoek naar voren dat er behoefte is aan eenduidige documentatie, kennis over de beschikbare interventies en het in de nagesprekken polsen of er behoefte is aan extra hulp of informatie in de rouwbegeleiding aan kinderen en jongeren. Mijn verpleegkundig praktijkgerichte onderzoek geeft inzicht in ervaringen en belemmerende en bevorderende factoren van het inzetten van interventies bij rouwbegeleiding bij jongeren en kinderen in een hospice door zorgprofessionals en vrijwilligers. Door beperkte tijd is het onderzoek alleen gedaan in een hospice. Het zou passend zijn om meer onderzoek te doen. Hierdoor kunnen de visies van meer zorgprofessionals worden onderzocht, evenals meerdere zorgorganisaties, maar ook het perspectief van kinderen en jongeren zelf.
Als er gekeken wordt naar implicaties voor de dagelijkse praktijkis aan te raden dat er:
-
meer bewustwording van belang komt over rouwbegeleiding bij kinderen en jongeren;
-
meer bewustwording komt van bestaande interventies omtrent rouwbegeleiding van kinderen en jongeren;
-
duidelijke en open communicatie van alle betrokken zorgverleners rondom een cliënt naar kinderen, jongeren en ouders is.
Literatuur
1.Keirse M. Kinderen helpen bij verlies. Tielt (B): Lannoo; 2020.
3.Torbic H. Children and grief: but what about the children? A guide for home care and hospice clinicians. Home Healthc Nurse. 2011; 29(2):67-7.
4.Als genezen niet meer mogelijk is. Netwerk Palliatieve Zorg; 2013. Beschikbaar op netwerkpalliatievezorg.nl. Geraadpleegd op 13-12-2021.
5.Palliatieve zorg. IKNL; 2021. Beschikbaar op iknl.nl. Geraadpleegd op 17-12-2021.
6.Fiddelaers-Jaspers R. Kinderen rouwen niet alleen; Hoe kinderen en jongeren verlies verwerken. Bijblijven. 2016;33(3), 230-40.
8.De Moppies (z.d.). Het Moppie-Troostconcept voor kinderen in het hospice. Beschikbaar op demoppies.com/doneer-de-moppie-kussens-met-karakter-aan-een-hospice. Geraadpleegd op 21-5-2022.
9.Maarel L van der. De gids over rouwende kids. Culemborg: Van Duuren Media; 2013.
10.Zin in anders (z.d.). Troostpoppetjes. Beschikbaar op zininanders.nl. Geraadpleegd op 16-12-2021.
11.Slosse N. Toveren met verdrietjes in een doosje (blog 30-7-2015). Beschikbaar op talismanneke.be/2015/07/toveren-met-verdrietjes-in-een-doosje. Geraadpleegd op 18-12-2021.
12.Kremers M. Verlies een plek geven. Maatwerk. 2011;12(2):17-9.
14.Heikamp-Binnekamp A, Westerink-Pleiter E. Begeleiding van kinderen; Behoeftes van bezoekende kinderen in een hospice. Pallium. 2021; 23(3):10-3.
Meike van Ostaden is in juli afgestuurd als hbo-verpleegkundige. Cindy de Bot is senior onderzoeker en docent Verpleegkunde, Lectoraat Leven Lang in Beweging en Zorg rond het Levenseinde. Beiden Avans Hogeschool Breda.
