Sociaal werkers worden vaak onvoldoende betrokken in palliatieve zorg. Een hogere waardering van het sociaal werk zou ons echter weer dichter bij de oorspronkelijke, holistische visie op palliatieve zorg kunnen brengen, waarbij het niet enkel gaat om het aanpakken van fysieke maar ook van psychische, spirituele én sociale noden.
Bij palliatieve zorg denken de meeste mensen aan fysieke-pijnbestrijding tijdens de laatste dagen van het leven van personen met een levensbedreigende ziekte. Zorgverleners die dagelijks met beide voeten in de praktijk staan, weten natuurlijk dat palliatieve zorg veel meer is dan dat. Hoewel de medische aspecten rond pijnbestrijding natuurlijk erg belangrijk zijn, besteedt goede palliatieve zorg evenveel aandacht aan psychosociale of spirituele aspecten.1
Multidimensionaal en interdisciplinair
Het is wat in de vergetelheid geraakt dat deze holistische visie op palliatieve zorg werd uitgewerkt door iemand met een achtergrond in het sociaal werk. De Britse Cicely Saunders benadrukte met het concept total pain dat het levenseinde niet enkel gaat om fysieke maar ook om psychische, spirituele en sociale pijn. Met dit concept herpositioneerde ze de relatie tussen zorgverleners en stervende personen in een gemedicaliseerd zorglandschap. Ze legde hiermee dan ook een belangrijke theoretische basis voor het hospicemodel, wat mede heeft geleid tot de professionalisering van palliatieve zorg in de jaren 1960 en 1970.2
Palliatieve zorg vraagt dus een multidimensionale benadering waarbij niet alleen aandacht bestaat voor medische noden, maar ook voor psychische, spirituele en sociale noden. Om aan goede palliatieve zorgverlening te doen, is het dan ook noodzakelijk dat verschillende disciplines zoals artsen, verpleegkundigen, psychologen maar ook sociaal werkers interdisciplinair samenwerken.
Sociaal werker als expert
Sociaal werkers zijn uitermate geschikt om de sociale noden van palliatieve patiënten en hun omgeving aan te pakken aangezien zij in hun dagelijkse praktijk het perspectief van de ‘sociale diagnose’ hanteren.3 Sociaal werkers zijn namelijk specifiek opgeleid om de sociale context van palliatieve patiënten te betrekken en die desgewenst ook te kunnen inzetten om de problemen van deze patiënten mee op te lossen.
Wat doen sociaal werkers dan concreet? Vooraleerst brengen sociaal werkers heel wat administratie in orde zoals mogelijke financiële terugbetalingen. Deze administratieve ontlasting kan erg belangrijk zijn voor patiënten en zeker ook voor naasten. Verder kijken ze dan ook, anders dan bijvoorbeeld verpleegkundigen of artsen die de handen vol hebben aan de medische begeleiding van patiënten, expliciet naar de noden van de naasten. Hebben naasten van patiënten die bijvoorbeeld als mantelzorger optreden wel voldoende tijd en middelen om deze taak op zich te nemen of moeten zij hierin ondersteund worden? Hoe gaat het met de partner van een palliatieve patiënt die in het ziekenhuis opgenomen is? Is deze persoon nog goed ter been om zelfstandig te wonen of moet er extra thuiszorg geregeld worden? Dit zijn allemaal vragen waar sociaal werkers mee te maken krijgen wanneer ze de context van een palliatieve patiënt betrekken. Niet iedereen heeft een uitgebreid sociaal netwerk om op terug te vallen en daar hebben sociaal werkers een goed oog voor. Het is dan tenslotte ook de taak van sociaal werkers om politiserend te werken en structurele ongelijkheden die ze in dagelijkse situaties met palliatieve patiënten tegenkomen, bekend te maken. Krijgt iedereen wel voldoende toegang tot professionele palliatieve zorg? Dat is een belangrijke vraag die sociaal werkers zich elke dag zouden moeten stellen.
Sociaal werker als brugfiguur
Onderzoek heeft aangetoond dat het betrekken van sociaal werkers leidt tot een kwalitatievere palliatieve zorg die niet noodzakelijk meer hoeft te kosten.4 Hoewel kostenbesparing nooit een doel op zich zou mogen zijn, is het niet onlogisch om na te gaan hoe palliatieve zorg kostenefficiënter georganiseerd kan worden. Een steeds ouder wordende bevolking enerzijds en een toename van chronische aandoeningen in alle leeftijdscategorieën anderzijds, zorgt er namelijk voor dat er steeds meer en meer behoefte is aan palliatieve zorg.5,6 Aangezien het aantal beschikbare professionele zorgverleners beperkt is7, zal ook de inzet van vormen van niet-professionele capaciteit in de samenleving bekeken moeten worden. Door hun contextuele opleiding zijn sociaal werkers goed geplaatst om als het ware een brugfiguur te zijn tussen professionele zorg die vanuit formele zorginstellingen wordt verstrekt en niet-professionele vormen van zorg die vooral binnen de informele sfeer gegeven worden (door familieleden, vrienden, kennissen, vrijwilligers, …). Dit maakt de positie van het sociaal werk misschien wel uniek: het is een discipline die zowel aan de professionele als de niet-professionele palliatieve zorg een bijdrage kan leveren.8
Beter en tijdiger betrekken
Hoewel de toegevoegde waarde van het sociaal werk dus duidelijk is, worden sociaal werkers onvoldoende betrokken in palliatieve zorg. Hiervoor zijn meerdere factoren verantwoordelijk. In de eerste plaats bestaat er geen duidelijk beroepsprofiel van de sociaal werker. Ze zijn actief in een veelheid aan sectoren waar ze bovendien veel verschillende rollen op zich nemen. Hoewel dit een positieve eigenschap van het beroep is, zorgt het er eveneens voor dat andere zorgverleners vaak niet goed weten wat een sociaal werker nu precies doet.9 Wanneer die rol dan vervolgens nog eens deels overlapt met die van andere disciplines – vooral verpleegkundigen en psychologen – kan dit in de praktijk voor verwarring zorgen (zie kader). Ten slotte is het ook zeker niet altijd zo dat sociaal werkers zich comfortabel voelen wat palliatieve zorg betreft, aangezien dit werkingsgebied in de meeste gevallen weinig in hun opleiding aan bod komt.10
De vraag is dan ook hoe en wanneer sociaal werkers ingezet kunnen worden opdat er zoveel mogelijk voordeel is voor palliatieve patiënten. Een belangrijke randvoorwaarde ligt hier in het feit dat sociaal werkers zoveel mogelijk hun contextuele bril moeten kunnen opzetten. Er zijn echter zaken die dit in de praktijk bemoeilijken. Enerzijds wordt de rol van een sociaal werker vaak te administratief ingevuld zodat er voor het betrekken van de context van palliatieve patiënten simpelweg te weinig tijd overblijft. Hoewel administratie belangrijk is, mag hun rol hier absoluut niet toe beperkt worden. Anderzijds wordt palliatieve zorg vaak te laat opgestart waardoor sociaal werkers over onvoldoende tijd beschikken om op een betekenisvolle manier met patiënten en hun omgeving aan de slag te gaan.11 Ook zijn er in veel zorginstellingen onvoldoende sociaal werkers beschikbaar, waardoor de caseload voor deze medewerkers erg hoog wordt.
Het is, kortom, belangrijk dat sociaal werkers voldoende tijd krijgen om op een betekenisvolle manier met palliatieve zorg bezig te zijn. Om goed interdisciplinair te kunnen samenwerken, is het bovendien belangrijk dat andere disciplines goed op de hoogte zijn van de specifieke meerwaarde bij het betrekken van sociaal werkers. Een opwaardering van het sociaal werk in de palliatieve zorg brengt ons dichter bij de oorspronkelijke, holistische visie op professionele palliatieve zorg. Bovendien laat het ons meer aansluiten bij een realiteit waarin professionele en niet-professionele zorg naast elkaar bestaan en idealiter met elkaar verbonden worden om zo elkaar te versterken.
Dit artikel is gebaseerd op een internationaal literatuuronderzoek over de randvoorwaarden voor een betekenisvolle betrokkenheid van sociaal werkers in de palliatieve zorg.
8 De studie biedt heel wat informatie waarmee men in elke nationale context vorm kan geven aan interventies die sociaal werkers op een betekenisvolle manier betrekken bij palliatieve zorg.
8 De studie biedt heel wat informatie waarmee men in elke nationale context vorm kan geven aan interventies die sociaal werkers op een betekenisvolle manier betrekken bij palliatieve zorg.
Roloverlapping tussen sociaal werkers en andere zorgverleners
In de praktijk overlapt de rol van sociaal werkers regelmatig met die van verpleeg-kundigen of psychologen. Hoewel dit bij een multidimensionale manier van zorg onvermijdelijk is, speelt dit feit vaak in het nadeel van sociaal werkers.
De hospicebeweging staat een holistisch zorgmodel voor, maar in de praktijk is het palliatieve zorglandschap nog steeds behoorlijk gemedicaliseerd. Dit wil zeggen dat er veel aandacht gaat naar fysieke noden zoals pijnbestrijding.
Daarnaast wordt het huidige palliatieve zorglandschap gekenmerkt door een proces van therapeutisering. Dit deed de Britse medisch socioloog Allan Kellehear besluiten dat het sociale luik van palliatieve zorg wellicht het meest onderbelichte is en dat bestaande psychosociale zorg vaak meer ‘psycho’ dan ‘sociaal’ wordt ingevuld. Ook dit proces heeft invloed op de rol van sociaal werkers. Zij zullen zich hierdoor eerder gaan concentreren op de individuele, psychische noden van de patiënt, terwijl hun meerwaarde net ligt in het betrekken van de sociale context. Hoewel sociaal werkers zeker ook psycho-sociale ondersteuning bieden, is het toch vooral de psycholoog die door andere zorgverleners in deze rol erkend zal worden.
De hospicebeweging staat een holistisch zorgmodel voor, maar in de praktijk is het palliatieve zorglandschap nog steeds behoorlijk gemedicaliseerd. Dit wil zeggen dat er veel aandacht gaat naar fysieke noden zoals pijnbestrijding.
Daarnaast wordt het huidige palliatieve zorglandschap gekenmerkt door een proces van therapeutisering. Dit deed de Britse medisch socioloog Allan Kellehear besluiten dat het sociale luik van palliatieve zorg wellicht het meest onderbelichte is en dat bestaande psychosociale zorg vaak meer ‘psycho’ dan ‘sociaal’ wordt ingevuld. Ook dit proces heeft invloed op de rol van sociaal werkers. Zij zullen zich hierdoor eerder gaan concentreren op de individuele, psychische noden van de patiënt, terwijl hun meerwaarde net ligt in het betrekken van de sociale context. Hoewel sociaal werkers zeker ook psycho-sociale ondersteuning bieden, is het toch vooral de psycholoog die door andere zorgverleners in deze rol erkend zal worden.
Literatuur
- WHO. Palliative Care: Key Facts 2020. Geraadpleegd op www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care.
- Wood J. Cicely Saunders, ‘Total Pain’ and emotional evidence at the end of life. Med Humanit. 2021:medhum-2020-012107.
- Richmond MA. Social diagnosis. Repr. of the 1917 ed. New York: Russell Sage Foundation; 2009.
- Reese DJ, Raymer M. Relationships between social work involvement and hospice outcomes: results of the national hospice social work survey. Social Work. 2004;49(3):415-22.
- Etkind SN, Bone AE, Gomes B, Lovell N, Evans CJ, Higginson IJ, et al. How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Med. 2017;15(1):102.
- Morin L, Aubry R, Frova L, MacLeod R, Wilson DM, Loucka M, et al. Estimating the need for palliative care at the population level: A cross-national study in 12 countries. Palliat Med. 2017;31(6):526-36.
- Kamal AH, Bull JH, Swetz KM, Wolf SP, Shanafelt TD, Myers ER. Future of the Palliative Care Workforce: Preview to an Impending Crisis. Am J Med. 2016;130(2):113-4.
- Taels B, Hermans K, Van Audenhove C, Boesten N, Cohen J, Hermans K, et al. How can social workers be meaningfully involved in palliative care? A scoping review on the prerequisites and how they can be realised in practice. Palliat Care Soc Pract. 2021;15:26323524211058895.
- Head B, Peters B, Middleton A, Friedman C, Guman N. Results of a nationwide hospice and palliative care social work job analysis. J Soc Work End Life Palliat Care. 2019;15(1):16-33.
- Stein GL, Berkman C, Pollak B. What are social work students being taught about palliative care? Palliat Support Care. 2019;17(5):536-41.
- Csikai EL, Martin SS. Bereaved hospice caregivers’ views of the transition to hospice. Soc Work Health Care. 2010;49(5):387-400.
- Shinan-Altman S. Assessing social work and nursing students’ intentions to work with dying patients. Social Work Education. 2018;37(1):108-18.
- Kellehear A. Health-promoting palliative care: Developing a social model for practice. Mortality. 1999;4(1):75-82.
Brent Taels is wetenschappelijk medewerker en Kirsten Hermans is post-doconderzoeker, beiden bij LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek & Consultancy, KU Leuven.
Anja Declercq is als hoogleraar verbonden aan zowel LUCAS als aan CESO, Centrum voor Sociologisch Onderzoek, KU Leuven.
