Over de praktijk van stoppen met eten en drinken met het doel te sterven is weinig bekend. Huisarts-onderzoeker Eva Bolt is daarom een eigen onderzoek begonnen en zoekt mensen die op deze manier het sterven willen bespoedigen.
Het is geen gemakkelijke opgave mensen te vinden die willen sterven door te stoppen met eten en drinken, aangezien deze praktijk relatief zeldzaam is en vaak wat verborgen lijkt. Aan de hand van interviews met deze mensen, hun naasten en hun zorgverleners probeer ik de mensen die op deze manier de dood bespoedigen beter te begrijpen, en de zorg voor hen te verbeteren.
Bespoediging
Soms willen mensen niet wachten tot de dood vanzelf komt. Ze lijden te ernstig, zijn het leven moe of willen voorkomen dat ze verder achteruitgaan. Deze mensen kunnen een euthanasieverzoek doen, maar ze komen hier niet altijd voor in aanmerking, vinden geen arts die achter deze keuze staat of willen niet via deze weg sterven. Een deel zal zich hierbij neerleggen. Echter, er is er ook groep die besluit om op andere wijze de dood te bespoedigen. Jaarlijks overlijden zo’n 730 mensen in Nederland doordat zij bewust zijn gestopt met eten en drinken met het doel te sterven.1
“Dat is wat me aanstond van deze methode; je doet het gewoon helemaal zelf en je bent niet afhankelijk en je hoeft niemand iets te vragen.”(citaat uit de interviewstudie, patiënt)
Eenieder is vrij om de keuze te maken bewust te stoppen met eten en drinken. Wanneer deze beslissing weloverwogen wordt genomen, dient deze gerespecteerd te worden door zorgverleners. In de KNMG Handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen uit 2014 wordt deze keuze dan ook vergeleken met de keuze een behandeling te staken.2
De keuze om te stoppen met eten en drinken is een individuele keuze, waarvoor een persoon geen toestemming hoeft te vragen. Echter, stoppen met eten en drinken is geen solitaire handeling en de omgeving van de persoon wordt er vroeg of laat bij betrokken. De patiënt kan steun, begeleiding en zorg nodig hebben van zowel naasten als van verpleegkundigen, verzorgenden en artsen.2
Begeleiding
Verschillende bronnen onderschrijven het belang van begeleiding en zorg voorafgaand aan en tijdens het stoppen met eten en drinken.2,3 Dit kan lastig zijn, omdat de meeste huisartsen geen ervaring hebben met deze begeleiding. Wanneer een patiënt de huisarts vertelt over zijn of haar beslissing, is dit voor de huisarts vaak de eerste keer dat een patiënt dit daar meldt. De huisarts kan beginnen met een gesprek om te achterhalen wat er achter deze wens zit. Wanneer een patiënt doorzet, is begeleiding van een arts erg waardevol. Tijdens de voorbereiding kan een arts de patiënt en diens naasten van informatie voorzien, en praktische zaken helpen regelen zoals een hoog-laagbed en thuiszorg. Nadat de patiënt is gestopt met eten en drinken, zal de patiënt langzaamaan meer zorg nodig hebben. De taakverdeling tussen naasten en zorgverleners verschilt hierbij per geval. In de KNMG Handreiking wordt besproken waar deze zorg uit bestaat.2
“Honger heb ik helemaal niet. Kijk, als er eten voorgezet zou worden, dan val ik erop aan, maar daar heb ik minder moeite mee dan met die eeuwige dorst. […] Ik wil niet dat mijn nieren weer gaan werken.” (citaat uit de interviewstudie, patiënt)
“Per dag werd die spanning erger. Per dag werd het lijden van hem erger, werd het aanzien erger en moeilijker. En werd je eigenlijk steeds machtelozer in alles. […] Er is continu de dubbelheid die volgens mij zoveel spanning geeft, van je wil dat het over is, en je wil dat hij blijft leven, en je wil dat hij doodgaat, en je wil dat hij niet lijdt. Je wil van alles, maar niks hoort bij elkaar.” (citaat uit de interviewstudie, nabestaande)
Onderzoek tot nu toe
Hoewel er een handreiking bestaat, is de wetenschappelijke onderbouwing van de adviezen in deze handreiking beperkt. Wereldwijd zijn er slechts drie studies gedaan naar de praktijk van stoppen met eten en drinken: twee onder zorgverleners en één onder het algehele publiek.4,5 Deze studies zijn alle kwantitatief, waardoor zij een beperkt beeld van bewust stoppen met eten en drinken geven. Daarnaast betreft het retrospectief onderzoek vanuit een enkel perspectief (dat van de naaste óf de zorgverlener) en werd het perspectief van patiënten niet meegenomen.
Nieuw onderzoek
Er zijn nog veel vragen over de praktijk van stoppen met eten en drinken onbeantwoord. Het is niet bekend hoe mensen tot de beslissing komen om te stoppen met eten en drinken, in hoeverre mensen deze beslissing doorzetten en hoe zij de laatste levensfase beleven. Daarnaast weten we niet welke praktische, morele en emotionele problemen naasten en hulpverleners ervaren en welke behoeftes zij hebben.
Wij onderzoeken het bewust stoppen met eten en drinken vanuit de perspectieven van alle betrokkenen. Door interviews af te nemen bij patiënten, naasten, verzorgenden, verpleegkundigen en artsen wordt geprobeerd een volledig beeld te krijgen van deze praktijk, van beslissing tot overlijden en de periode erna. Hoe besluit een patiënt om voor stoppen met eten en drinken te kiezen? Welke problemen komen patiënten en naasten tegen? Welke zorg ontvangen zij? Hoe beleven zorgverleners hun rol hierin en welke ondersteuning hebben zij nodig? Voor het onderzoek zijn wij daarom op zoek naar mensen die van plan zijn binnenkort te gaan stoppen met eten en drinken of reeds gestopt zijn. Deze mensen zijn niet makkelijk te vinden omdat bewust stoppen met eten en drinken niet vaak voorkomt. Daarom vragen we uw hulp hierbij.
Wanneer het mogelijk is, nemen we een interview af bij de patiënt zelf. We overhandigen hem of haar een symptoomdagboek waarin symptomen kunnen worden bijgehouden. Ten slotte vragen we hem of haar toestemming om, na het overlijden, een naaste en/of zorgverlener te interviewen over hun ervaringen.
Voor meer informatie: https://www.stoppenmetetenendrinken.nl.
Voor aanmelding: ee.bolt@amsterdamumc.nl of telefoon 06-41645989 (maandag en donderdag tussen 8 en 17 uur).
Literatuur
1. Heide A van der, Delden JJM van, Onwuteaka- Philipsen BD. End-of-Life Decisions in the Netherlands over 25 years. N Engl J Med. 2017;377(5):492-4.
2. KNMG en V&VN-handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. Utrecht: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) en beroepsvereniging van zorgprofessionals V&VN; 2014.
3. Quill TE, Ganzini L, Truog RD, Pope TM. Voluntarily stopping eating and drinking among patients with serious advanced illness; Clinical, Ethical, and legal aspects. JAMA Int Med 2018;178(1):123-7.
4. Ganzini L, Goy ER, Miller LL, Harvath TA, Jackson A, Delorit MA. Nurses’ experiences with hospice patients who refuse food and fluids to hasten death. N Engl J Med. 2003;349(4):359-65.
5. Chabot BE. Auto-euthanasie. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker; 2007.
Eva Bolt is huisarts-onderzoeker bij het Amsterdam UMC.
