Welk effect had de coronacrisis op de terminale zorg in de thuiszorg? Veel essentiële aspecten van terminale zorg waren niet meer mogelijk. Toch zijn er niet alleen maar negatieve ervaringen van zorgprofessionals in de thuiszorg.
Sinds februari 2020 waart COVID-19 rond in Nederland, met alle gevolgen van dien. In veel takken van de zorg werd het aantal contactmomenten tussen zorgverleners en zorgvragers sterk verminderd om zo het risico op besmetting te minimaliseren, ook in de thuiszorg.1
Uit onderzoek blijkt dat zorgverleners een hoge emotionele last hebben ervaren tijdens het verlenen van terminale zorg en dat het contact tussen zorgverlener en cliënt veranderde, evenals het contact met families.2 Het gebeurde met regelmaat dat familie niet of moeilijk afscheid kon nemen van de stervende en ook pastorale zorg kon vaak geen doorgang vinden door de destijds geldende restricties.3
Handvatten
Terminale zorg is gericht op waardig sterven door voornamelijk het voorkomen en verlichten van lijden. Om zorgprofessionals handvatten te bieden voor het verlenen van terminale zorg tijdens de COVID-19-uitbraak heeft Palliaweb in samenwerking met de Palliatieve Zorg Nederland Expertgroep en Nederlands Huisartsen Genootschap documenten over palliatieve zorg en COVID-19 opgesteld met belangrijke uitgangspunten om te hanteren bij terminale zorg in coronatijd.4 Het was voor cliënten bijvoorbeeld om hulp te ontvangen van familie of vrienden, welke hulp een essentieel onderdeel van terminale zorg is.5 Tijdens de lockdown werd ook meer complexe terminale zorg naar huis verplaatst. Zorgprofessionals in de (terminale) thuiszorg speelden een essentiële rol; naast triage en het nemen van complexe beslissingen speelden zij ook een belangrijke rol in symptoombestrijding, medicatievoorziening en psychische bijstand voor cliënten en hun families.2 De (thuis)zorg stond al onder druk en de COVID-19-uitbraak heeft ervoor gezorgd dat dit nog meer naar voren kwam.
Verpleegkundig onderzoek
Het praktijkgerichte verpleegkundig onderzoek naar de ervaringen over het verlenen van terminale zorg tijdens de COVID-19-uitbraak van zorgprofessionals in de thuiszorg, is uitgevoerd vanuit het Lectoraat Zorg rond het Levenseinde van Avans Hogeschool. De respondenten zijn geworven door het verspreiden van een uitnodiging voor deelname aan het onderzoek via social-mediakanalen en het eigen professionele netwerk van onderzoeker Keinemans. Er is gekozen om alleen verzorgenden, mbo- en hbo-verpleegkundigen te interviewen die minimaal drie jaar werkzaam zijn binnen de thuiszorg, zodat er een duidelijke vergelijking gemaakt kon worden tussen het zorg verlenen voor en tijdens de COVID-19-uitbraak. Door de beperkte tijd binnen het praktijkgerichte, verpleegkundige afstudeeronderzoek konden acht respondenten worden geïncludeerd die voldeden aan bovenstaande criteria. Er werd een topiclijst opgesteld voorafgaand aan het afnemen van de semigestructureerde interviews. De topics uit deze topiclijst waren gebaseerd op in de literatuur.4 Semigestructureerde interviews zijn afgenomen en thematisch geanalyseerd.6
Positief en negatief
Uit het praktijkgericht verpleegkundig onderzoek kwamen zowel negatieve als positieve ervaringen naar voren. Negatieve ervaringen gingen onder andere over het ervaren van (fysieke) afstand en de angst om de cliënt te besmetten. Zorgprofessionals waren minder bang dat zij zelf besmet zouden raken dan vice versa. Ook is veel onduidelijkheid ervaren over bijvoorbeeld persoonlijke beschermingsmiddelen, vooral aan het begin van de pandemie. Naast respondenten die negatieve ervaringen hadden, waren er ook die die het verlenen van terminale zorg als onveranderd hebben ervaren. “Eigenlijk moet ik eerlijk zeggen dat ik het niet als heel belastend heb ervaren of anders heb ervaren, want voor ons is alles gewoon doorgegaan. Alleen waren er wat extra maatregelen, maar ik heb het niet ervaren als stress.“ Een positief geluid dat door meerdere respondenten is benoemd, is dat er door de COVID-19-uitbraak ineens weer veel aandacht was voor handhygiëne en andere infectiepreventiemaatregelen.
Belemmerende beschermingsmiddelen
Tijdens de pandemie kwam het belang van persoonlijke beschermingsmiddelen naar voren. Zorg verlenen met een mondkapje op werd de norm en afhankelijk van een eventuele verdenking van corona bij de cliënt moesten ook andere middelen gedragen worden zoals een schort en spatbril. Door deze beschermingsmiddelen veranderde het cliëntcontact. Sommige cliënten vonden het angstaanjagend en werden er ook onrustig van.6 In dit praktijkgerichte onderzoek was een van de meest genoemde onderwerpen de bemoeilijkte communicatie door het dragen van een mondkapje.
“Mondkapjes worden wel als vervelend ervaren. Ik vind bij terminale zorg helemaal; je wilt warme zorg verlenen. En dat geeft toch al een bepaalde afstand. Als je met een mondkapje… Mensen kunnen je vaak moeilijker verstaan. Het is gewoon onpersoonlijker.”
Juist bij terminale zorg is nabijheid erg belangrijk. Een mondkapje belemmerde het horen van zachte stemgeluiden, en gezichtsuitdrukkingen waren lastiger te lezen, terwijl dat erg belangrijk is in de laatste levensfase.7 Het merendeel van de respondenten gaf aan dat het zorg verlenen aan terminale cliënten als onpersoonlijker werd ervaren door persoonlijke beschermingsmiddelen. Daarnaast werd ook het dragen en aantrekken hiervan als fysiek zwaar ervaren.
Contact met derden
Met het contact met huisartsen liepen de ervaringen uiteen. Waar de ene zorgverlener geen moeite had om huisartsen te contacteren, liep de andere tegen een hoop weerstand aan, waarbij soms het gevoel ontstond dat huisartsen zich verscholen achter de pandemie.
“We hebben een keer een huisarts gehad die moeilijk deed om te komen. Omdat je dus zit met de coronamaatregelen, we mogen niet op bezoek. Dus die was wel heel erg van: ‘Kijken jullie maar even. Als het echt nodig is dan kom ik wel, maar anders kom ik niet. Want ja, corona, mag niet, en afstand’. Dus dat vond ik wel een beetje jammer, want wij komen ook.”
Er zijn interviews met zorgprofessionals uit uiteenlopende dorpen en steden afgenomen over het contact met huisartsen. De verschillen in de ervaringen zijn zeer waarschijnlijk een gevolg van het feit dat er contact is geweest met verschillende huisartsen/ -praktijken.
Als het gaat om contact met mantelzorgers zijn ook hier verschillende ervaringen in te horen. In sommige gevallen verving telefonisch contact het ‘real life’ contact met mantelzorgers omdat zij minder vaak aanwezig waren bij de cliënt uit angst voor COVID-19. Maar er waren ook mantelzorgers die hun naaste onverminderd bleven bezoeken en werd er door de respondenten geen verandering in het contact ervaren.
In het contact met collega’s hebben bijna alle respondenten het face-to-facecontact gemist. Vooral het sparren en napraten over een casus – wat vaak na de route op kantoor gebeurde – was tijdens de COVID-19-uitbraak niet of minder vaak mogelijk. De meeste respondenten benoemden wel meer hechtheid binnen het team ondanks dat er minder face-to-facecontact was. “Ik denk dat wij als team die periode heel goed zijn doorgekomen, ook omdat wij vrij weinig besmettingen hebben gehad. Dus dan denk ik: dan hebben we toch ook wel iets goed gedaan.” Er werd ervaren dat collega’s elkaar, door deze lastige situatie die iedereen trof, vaker belden en informeerden hoe het met iemand ging.
Terminale thuiszorg
Terminale zorg is gericht op waardig sterven door voornamelijk het voorkomen en verlichten van lijden, ook in tijden van een pandemie zoals COVID-19. Echter, het is gebleken in de dagelijkse praktijk dat dat niet altijd even makkelijk is. Uit deze studie blijkt dat de respondenten vinden dat, ook al konden zij ondanks de maatregelen goede zorg geven, zij te maken hadden met onzekerheid en dilemma’s over (het opvolgen van) de maatregelen, zoals afstand houden. Deze bevindingen zijn in lijn met de CO-Life-studieresultaten, die uit 761 vragenlijsten en 15 interviews met zorgverleners zijn geconcludeerd.8 Dit verpleegkundig praktijkgerichte onderzoek geeft inzicht in ervaringen van acht zorgprofessionals. Door beperkte tijd waren meer interviews niet haalbaar. Het zou passend zijn om er meer onderzoek naar te doen. Hierdoor kunnen de visies van meer zorgprofessionals worden onderzocht, evenals van meerdere zorgorganisaties, maar ook het perspectief van patiënten en diens naasten.
Als er gekeken wordt naar implicaties voor de dagelijkse praktijk8 dan is het volgende belangrijk:
-
meer bewustwording van nabijheid in de zorg;
-
meer bewustwording van dierbaren aan het bed;
-
aandacht voor een menswaardige laatste levensfase, ook ten tijde van een pandemie;
-
duidelijke en open communicatie van alle betrokken zorgverleners rondom een cliënt.
Literatuur
1.Zorg voor Beter (27-3-2020). Tijdelijk minder thuiszorg door Coronacrisis. Beschikbaar via www.zorgvoorbeter.nl/nieuws/tijdelijk-minder-thuiszorg-corona. Geraadpleegd op 18-5-2021.
2.Franchini L, Varani S, Ostan R et al. Home palliative care professionals perception of challenges during the Covid-19 outbreak: a qualitative study. Palliat Med. 2021;35(5): 862-74.
3.Sheahan L, Brennan F. What Matters? Palliative Care, Ethics, and the COVID-19 Pandemic. J Bioeth Inq. 2020;17(4), 793-6. DOI:10.1007/s11673-020-10046-3.
4.Palliaweb (11-1-2022). Zorg thuis bij corona. Beschikbaar via palliaweb.nl/corona/thuiszorg-tijdens-corona-uitbraak. Geraadpleegd op 23-1-2022.
5.Dhavale P, Koparkar A, Fernandes P. Palliative Care Interventions from a Social Work Perspective and the Challenges Faced by Patients and Caregivers during COVID-19. Indian J Palliat Care 2020;26(5):58-62.
6.Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology 2006;3:77-101.
7.Zorg voor Beter (30-6-2020). Herkenbaar blijven met mondkapje. Beschikbaar via www.zorgvoorbeter.nl/corona/bescherming/herkenbaar-mondkapje. Geraadpleegd op 4-12- 2021.
8.Bowers B, Pollock K, Oldman C, Barclay S. End-of-life care during COVID-19: opportunities and challenges for community nursing. Br J Community Nurs. 2021;26(1):44-6.
9.Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland (PalZon, 4-6-2019). Co-Live: Resultaten Hogeschool Rotterdam. Beschikbaar via www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/projecten-en-publicaties/zorginnovatie/zelfmanagement-en-participatie/co-live/resultaten/#flex. Geraadpleegd op 1-4-2022.
Coreline Keinemans is hbo-verpleegkundige. Cindy de Bot is senior onderzoeker en docent Verpleegkunde, lectoraat Leven Lang in Beweging en Zorg rond het Levenseinde. Beiden Avans Hogeschool, Breda.
