Verandering en acceptatie. Dood en ziekte als gangbare gespreksonderwerpen

Het wegnemen van het ongemak in het leren omgaan met ernstige ziektes en (naderende) overlijdens begint met een verandering in de samenleving. Thema’s als de dood, ziek-zijn en verlies van zelfstandigheid zijn in mijn eerste droom gangbare gespreksonderwerpen geworden. Al op de basisschool worden deze thema’s niet uit de weg gegaan. Zo leren kinderen van jongs af aan dat de dood bij het leven hoort, dat je hierover kan praten. Ze zijn welkom in het verpleeghuis en het hospice, worden niet weggehouden bij een opa of moeder die gaat overlijden en krijgen de ruimte om afscheid te nemen op hun eigen manier.

Al vroeg leren mensen dat de dood en het ziek-zijn onderdeel zijn van het leven. Ze vinden het gewoon om na te denken over de grenzen van het leven en wat kwaliteit van leven voor hen is. Er worden geen teksten meer gebruikt als ‘hij heeft tot het laatst toe gestreden’ of ‘hij heeft het gevecht helaas verloren.’ Als iemand overlijdt, wordt teruggekeken op het leven dat geleefd is. Mensen vinden het net zo belangrijk om een berg op te fietsen voor mensen met COPD of voor de patiëntenvereniging voor mensen met een levensbedreigende aandoening. Ze zijn betrokken bij de zorginstellingen in de buurt en organiseren een sponsorloop voor het verpleeghuis of het hospice in de buurt.

Zorgverleners, opgegroeid in dezelfde samenleving, vinden praten over de dood en de grenzen van behandeling een normaal onderdeel van hun werk. Zij hebben tijdens hun opleiding geleerd hoe ze dit kunnen doen en kunnen in de praktijk terugvallen op ervaren collega’s die hen ondersteunen.

Tijdens gesprekken over behandelopties is die van ‘behoud van kwaliteit/behandeling van symptomen’ een standaard optie. Daarbij richt behandeling zich niet op het terugdringen van de ziekte maar op behoud van kwaliteit, verlichting van symptomen en een goede afronding van het leven. De patiënt neemt samen met de behandelaar besluiten over de zorg en de behandelingen.

Consulten vinden niet meer allemaal in een spreekkamer plaats maar kunnen ook digitaal gerealiseerd worden, via het zorgdossier of telefonisch. Er wordt gebruikgemaakt van apps, telemonitoring en andere techniek.

Zorgverleners werken naast elkaar en vullen elkaar aan. Iedere zorgverlener heeft zijn eigen ‘expertise’ en draagt hiermee bij aan de zorg voor de patiënt. Dit is niet per se een specialist palliatieve zorg, maar een specialist op een stukje zorg dat die specifieke patiënt nodig heeft.

De patiënt is volledig teamlid, beslist zelf wie aanspreekpunt is, de regie voert en wie er in het team zitten. Zo kan een team bestaan uit de fysiotherapeut die helpt met ademhalingsoefeningen, de partner die na een jarenlange relatie precies weet wanneer de patiënt zich groter houdt dan hij zich voelt, de vrijwilliger die een geweldig luisterend oor heeft, de huisarts die al jaren betrokken is en de medisch specialist.

Het team wordt niet gehinderd door muren, hokjes en kaders of domeinstrijd. De teamleden trekken gezamenlijk op in de zorg, waar nodig zijn ze zichtbaar. Als ze naar de achtergrond kunnen, doen ze een stapje terug. Ze hebben laagdrempelig contact, per mail, app of telefonisch. Indien nodig voegt een ‘specialist’ op het vlak van de palliatieve zorg zich bij het team.

De zorg wordt vastgelegd in een nieuw zorgdossier, dat toegankelijk is voor alle betrokken zorgverleners en de patiënt. De patiënt bepaalt wie toegang heeft en op welk niveau. Toegang is makkelijk te regelen zodat ook in een acute situatie een nieuwe zorgverlener toegang kan krijgen van de patiënt. In het dossier zit een proactief zorgplan, waarin is vastgelegd wat wensen en behoeften zijn op zorgvlak.

Specialistische palliatieve zorg is regionaal geregeld. Iedere regio heeft een transmuraal palliatieteam. In dit team zitten zorgverleners die ruime kennis, ervaring en vaardigheden bezitten op het vakgebied palliatieve zorg. Zij kunnen tijdelijk deel uitmaken van het zorgteam, op afstand meedenken of als dat nodig is een vast onderdeel zijn van het zorgteam. Zij hebben geen discussie over de term ‘specialist’ of ‘expert’. Ze kennen elkaars kwaliteiten, ze verwijzen gemakkelijk naar een collega die meer ervaring of kennis heeft. Ze zijn gelijkwaardig teamlid, met ieder eigen kwaliteiten. Het team zorgt voor regionale scholing en ondersteuning van artsen en verpleegkundigen in opleiding. Knelpunten in de zorg worden gesignaleerd en opgepakt op regioniveau. Niet in grootse, dure projecten met veel vergaderingen en papierwerk, maar op kleine schaal, dicht bij de patiënt, met zorgverleners die aan het bed staan. Waar mogelijk met input van patiënten. Resultaten worden gedeeld met andere regio’s.

De verpleegkundig specialist is de professional die medische en verpleegkundige taken combineert, is niet meer weg te denken uit de palliatieve zorg. Deze combinatie is voor patiënten in deze levensfase van grote waarde. De verpleegkundig specialist werkt transmuraal en is niet gebonden aan een organisatie maar aan een regio. Ze heeft een netwerk van contacten, waar ze gemakkelijk gebruik van kan maken. Zij loopt vaak mee met het gehele traject. Aanwezig waar moet, trekt zich terug wanneer het kan. Ze kan de rol van regievoerend behandelaar op zich nemen als dit de wens van de patiënt is. Even gemakkelijk heeft ze een consulterende en adviserende rol binnen het team.