In dit nummer van Pallium is er aandacht voor Doorbraakpijn – Herziening richtlijn ‘Pijn bij kanker’, Praten over dood met mensen met een verstandelijke beperking, Waarde en kwaliteit van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg.
Wanneer u dit leest, is 2017 al in volle gang. Maar het moment waarop ik dit schrijf − tussen kerst en oud en nieuw − is de periode van terug- en vooruitblikken. Terugblikkend zien we dat het afgelopen decennium flinke vooruitgang is geboekt in de palliatieve zorg.
Roberto Perez, hoogleraar Pijn, pijnbestrijding en palliatieve zorg zit nu ruim een jaar op zijn leerstoel aan VUmc Amsterdam. Voorafgaand aan zijn benoeming was Perez al nauw betrokken bij pijngerelateerd onderzoek. “Mijn hoogleraarschap is een erkenning van het belang van pijn- en palliatieve zorgonderzoek en dat we binnen deze thema’s de juiste vragen stellen.”
“De specialistische kennis die we in het hospice hebben, willen we meer gaan delen met de eerste lijn”, zei directeur P. Lensselink van het Johannes Hospitium Vleuten tijdens een bijeenkomst over ‘De essentie van hospicezorg’. De bijeenkomst werd in Vleuten gehouden ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van het hospice.
Dit boek geeft een goed overzicht van de ontwikkelingen en behandelt een breed scala aan onderwerpen, waaronder zorg aan migranten, ketenzorg door huisarts en specialist, erfelijke kanker, werkproblematiek en zorg voor de zorgenden. In de lange rij aan auteurs treffen we vele bekenden uit het palliatieve werkveld.
Het eerste highcarehospice in Nederland, het Johannes Hospitium Vleuten, vierde afgelopen december zijn 25-jarige jubileum! Het logo bevat nog altijd het achtpuntige kruis van de Johanniter Orde, waarmee het hospitium verbonden is. De acht punten staan voor hulp, troost, bescheidenheid, rechtvaardigheid, empathie, integriteit, vrede en geloof. De waarden van weleer vormen de basis voor de ‘liefdevolle topzorg’ die het hospitium tegenwoordig verleent.
Vrijwilligers leveren een belangrijke bijdrage in de zorg voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten.1,2,3 Er zijn ruim 11.000 VPTZ-vrijwilligers actief in Nederland.a Veel organisaties in de palliatieve terminale zorg zouden niet kunnen bestaan zonder vrijwilligers. Toch is niet voor iedereen duidelijk wat zij precies doen en wat hun waarde is. Wat is de kern van hun bijdrage en hoe is de kwaliteit ervan te evalueren?
Vroeger was lijden iets actueels, het was op een zeker moment aan de hand. En het bestond bij de gratie van de mening van een ander: “Suffering was in the eye of the beholder”. Je stierf van de pijn en dat vond een ander dan niet om aan te zien, of die ander vond dat het Gods wil was, of je eigen schuld. Of … vul maar in. In ieder geval stond wel vast dat een ander er iets van moest vinden.
Mensen met kanker kunnen regelmatig last hebben van doorbraakpijn. Op welke wijze dient doorbraakpijn te worden behandeld bij patiënten met kanker die opioïden gebruiken? De recent verschenen herziening van de richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling van Pijn bij Kanker’ beantwoordt deze vraag.
Dood en rouw bespreekbaar maken met mensen met een verstandelijke beperking is de kern van het programma Ooit ga je dood, ontwikkeld door de Expertgroep Palliatieve Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking West-Midden Brabant.
Bijna iedereen vindt gesprekken in de laatste levensfase en over het sterven moeilijk, constateert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Patiënten, hun naasten en zorgprofessionals blijven daardoor vaak langer dan nodig in ‘de behandelmodus’ zitten.
Op uitnodiging van Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen, hield ik in januari 2016 een lezing over mijn ‘droomhospice’. Ofwel: op welke punten kan het hospice van nu zichzelf nog verbeteren? Ik noemde vier punten: méér respijtzorg aanbieden, óók hospicezorg-aan-huis gaan leveren, een kenniscentrum worden voor professionals in de thuiszorg en ziekenhuiswereld en werken aan de bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij.
Advance care planning (ACP) is een methode om een patiënt te begeleiden in de palliatieve fase. ACP wordt als volgt omschreven: “Advance care planning omvat een zorgvuldige en anticiperende besluitvorming over de toekomstige zorg op basis van gezamenlijke gespreken tussen de patiënt, diens naasten en de zorgverleners.”1
De moeder van verpleegkundige Francien Bos leidt aan dementie en belandt in het verpleeghuis. Als zij in een lichamelijke crisis terechtkomt, is comfort bieden het enige dat nog kan. Nadat de arts dormicum en morfine heeft toegediend, start het waken. Bos merkt hoezeer haar ervaring als dochter totaal anders is dan die als verpleegkundige.
Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid kwartaal blad met samenvattingen van artikelen uit diverse periodieken over palliatieve zorg.
Onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde Daisy Janssen richt zich in haar werk vooral op de patiëntengroep met chronisch orgaanfalen. Ze promoveerde op het onderwerp en werkt bij het CIRO, een expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen in Horn. “Informatie moet je titreren, op geleide van de behoefte. Anders komt het niet aan.”
In of rondom hospices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor gekozen? In deze rubiek ‘In het Zicht’ laten we steeds zo’n kunstwerk zien, met een korte toelichting erbij.
