De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg is de afgelopen jaren in een stroomversnelling geraakt. Niet voor niets draagt het symposium dat op 3 april plaatsvindt de titel 'Uit de Kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie'. Meggi Schuiling-Otten is directeur- bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
De leden van het team Gespecialiseerde Oncologieverpleegkundigen van Careyn in Utrecht zijn vooral aan het luisteren, praten en regelen. Ze zijn een klankbord voor cliënten met kanker in de thuissituatie en schakelen de zorg in die cliënten nodig hebben; op elk gewenst domein, op elk gewenst moment in het ziektetraject. "Je moet veel mensen zien en spreken om ervaring op te bouwen en zo mensen echt goed bij te staan."
Al in 2009 heeft het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) in een standpunt palliatieve zorg1 verwoord wat de rol van de huisarts zou moeten zijn in de palliatieve fase van een patiënt. Volgens dit standpunt heeft de huisarts een spilfunctie hierin. Dat de realiteit pijnlijk anders kan lopen dan het ideaal van het NHG, maakte een knelpuntenanalyse van Palliactief en IKNL in 2017 duidelijk, maar wordt ook door de volgende casus geïllustreerd.
Voor zowel mensen die ongeneeslijk ziek zijn als voor hun naasten is het belangrijk dat de communicatie met zorgverleners goed verloopt. Daarom schreven huisarts Willemjan Slort en wetenschapsjournalist Jeroen Wapenaar het boek Met het einde in zicht. Communicatie in de palliatieve zorg. Mensen die ongeneeslijk ziek zijn, naasten, nabestaanden en zorgverleners vertellen verhalen over wat hen raakt: wat zijn hun dilemma´s, gevoelens en wensen?
Het nut van advance care planning (ACP) wordt steeds meer erkend, zowel in ziekenhuizen als in de thuiszorg. Hierdoor voelen zorgverleners ook steeds vaker de noodzaak ACP in hun werk te implementeren. Grote vraag voor dit Drieluik is: wanneer is het 'vroegtijdig'? Valt er een juist moment aan te wijzen om met ACP te starten? Pallium vroeg het drie deskundigen.
Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg ziet 'persoonlijke balans' van de hulpverlener niet voor niets als 'een essentie'. Maar hoe zorg je voor die balans? Christiaan Rhodius geeft zijn antwoord, en maakt daarbij gebruik van een kwadrantenmodel.
Artsenorganisatie KNMG werkt aan een nieuwe richtlijn voor palliatieve sedatie. Dringend advies: zorg voor transparantie. Laten we straks niet moeten vaststellen dat een gecontroleerde praktijk van levensbeëindiging is ingeruild voor een ongecontroleerde.
Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen greep het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg aan om te bekijken of de verleende hospicezorg nog verder verbeterd kan worden. Het leidde tot een reeks voornemens, zoals gepubliceerd in het Meerjarenbeleidsplan van 2019-2022. In een samenvatting daarvan behandelen we enkele domeinen uit het Kwaliteitskader.
De mate waarin vrijwilligers betrokken zijn bij palliatieve zorgverlening, beperkt zich veelal tot informatieverschaffing en feedback laten geven. Er is weinig steun binnen de organisaties voor verdergaande, meer autonome vormen van inbreng van vrijwilligers in de zorg. De betrokkenheid is echter groot binnen de gespecialiseerde palliatieve zorg en is verbonden met een uitgebreider aanbod aan vrijwilligersopleidingen en uitgebreidere taakuitvoering.
Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid kwartaalblad met samenvattingen van artikelen uit diverse periodieken over palliatieve zorg. Het is bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg.
Sabine Netters werkt als internist-oncoloog en consulent palliatieve zorg bij het Isala Ziekenhuis in Zwolle. Palliatieve zorg is onderdeel van haar dagelijkse werk, maar ook binnen haar beroepsgroep én in het onderwijs zet ze zich ervoor in. "De laatste tijd begint het beeld van palliatieve zorg wat realistischer te worden, ook onder medisch specialisten."
In en rondom hospices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor gekozen? In de rubriek 'In het Zicht' laten we steeds zo'n kunstwerk zien, met een korte toelichting erbij.