In dit nummer van Pallium is aandacht voor Palliatieve zorg voor dak- en thuislozen, Pleidooi voor de dood in het medisch curriculum, App ‘Voor ik het vergeet’ geeft persoon met dementie een stem
Palliatieve zorg is per definitie multidisciplinaire zorg. Goede samenwerking rondom vragen van patiënten is een van de sleutels tot goede palliatieve zorg. Het tweede nummer van Pallium belicht dit thema vanuit een aantal gezichtspunten.
Annemarie den Dulk is sinds eind vorig jaar de nieuwe voorzitter van Stichting PalliaLiefje. Met deze stichting wil de specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg van hospice Marianahof in Etten-Leur liefdevolle palliatieve zorg bespreekbaar maken en onder de aandacht brengen van een groot publiek, inclusief zorgprofessionals.
In het kader van de verkiezingen van 15 maart jongstleden, gaf de SGP via de website www.stemvoorhetleven.nl de mogelijkheid aan burgers om een eigen banner te maken rondom hun slogan ‘Stem voor het leven’. Thema’s die expliciet benoemd werden, waren onder meer leven met een beperking, ongeboren leven, suïcidepreventie, waardig ouder worden en palliatieve zorg. Er werden uiteindelijk meer dan tweehonderd banners gemaakt, waarvan zes over palliatieve zorg. De zelf gemaakte banner kon men vervolgens verspreiden via social media of uitprinten.
Valt u al? Over leven met MSA is een (foto)boek verschenen dat in beeld- en tekstfragmenten het ziekteproces laat zien van de MSA-patiënt Jan Stoof. De letters MSA staan voor Multi Systeem Atrofie. Het is een neurologische ziekte, die weliswaar op de ziekte van Parkinson lijkt, maar toch ook een heel andere reeks symptomen kent.
Het Palliatief Adviesteam in het Máxima Medisch Centrum (MMC) in Veldhoven is een van de eerste transmurale teams in de palliatieve zorg. De teamleden verdelen hun zorg en aandacht over de palliatieve unit, de polikliniek palliatieve zorg en over consulten binnen en buiten het ziekenhuis. Het streven is patiënten zo kort mogelijk in het ziekenhuis te houden en hen ook buiten de ziekenhuismuren te volgen.
Vorig najaar lanceerde woon- en zorgcentrum De Ruyschaert uit Marke, België, de applicatie ‘Voor ik het vergeet’. De app maakt deel uit van een methodiek waarbij zorgverleners aan de hand van een semigestructureerde vragenlijst in gesprek gaan met personen met dementie over hun visie op kwaliteit van leven en zorg en het levenseinde. Zodoende krijgen zij een stem in de vroegtijdige zorgplanning.
Doodgeboren kinderen kunnen sinds kort worden opgenomen in de gemeentelijke basisregistratie, ongeacht de duur van de zwangerschap. Daarmee worden ze een persoon met een naam en een stamnummer. Abortus is toegestaan tot de 24e week van de zwangerschap, waarna wél registratie van de medische handeling plaatsvindt, maar niet van het kind, dat krijgt immers geen naam en geen persoonlijkheid.
Niet iedereen praat even makkelijk over het naderend levenseinde, sommige mensen willen er zelfs absoluut niets van weten. Pallium vroeg drie geestelijk verzorgers hoe zij in zo’n situatie handelen. Vermijden ze het onderwerp dan maar of proberen ze iemand toch te verleiden tot een gesprek? En wat als de naasten van de patiënt wel behoefte hebben om het onderwerp te bespreken? Door Hester
Tijdens de opleiding geneeskunde worden de aanstaande artsen nauwelijks voorbereid op de confrontatie met de eigen sterfelijkheid en de omgang met ernstig zieke patiënten. Tijd voor verandering, al is het alleen al omdat dit de kwaliteit van zorg kan verbeteren.
Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn, vereist een specifieke aanpak. Het NIVEL onderzocht negentien casussen, sprak met deskundigen en formuleerde een praktische handreiking.
Patiënten hebben het recht buiten bewustzijn te sterven, want een arts moet tot palliatieve sedatie overgaan als de patiënt dat wil. Die wonderlijke, verregaande uitspraak deed het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Den Haag onlangs in een zaak die tegen de behandelend arts van een 102-jarige vrouw was aangespannen door haar dochter. Het zal de druk op artsen die zorg verlenen in de laatste levensfase alleen maar opvoeren.
Onlangs ontstond onrust over een uitspraak van het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg (RTG). De klacht bij de tuchtrechter kwam van de dochter van een mevrouw die in een verpleeghuis was overleden. De behandelend specialist ouderengeneeskunde had volgens de klacht in de laatste levensfase van patiënte onvoldoende rekening gehouden met haar wens van palliatieve sedatie. Hierdoor zou patiënte lichamelijk en psychisch onnodig hebben geleden. Het RTG oordeelde de klacht gegrond en gaf de arts een waarschuwing. Tegen de uitspraak is geen hoger beroep ingesteld.
Ook als een palliatieve patiënt niet in een PaTz-bijeenkomst besproken is, kan de behandeling en begeleiding ‘profiteren’ van de PaTz-werkwijze , zo blijkt uit deze casus van de PaTz-groep West Maas & Waal.
Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid kwartaal blad met samenvattingen van artikelen uit diverse periodieken over palliatieve zorg.
Als psycholoog/onderzoeker wil Margot Scholte (1963) weten hoe mensen met kanker hun leven leven als ze te horen krijgen dat ze ongeneeslijk ziek zijn en niet meer zo lang te leven hebben, maar desondanks niet op korte termijn overlijden.
In of rondom hospices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor gekozen? In deze rubiek ‘In het Zicht’ laten we steeds zo’n kunstwerk zien, met een korte toelichting erbij.
