Pallium magazine nr. 2, 2022

    In het aprilnummer van pallium aandacht voor ALS binnen het gezin. ALS heeft een enorme impact op het gezinsleven en ouderschap. Wat kun je als zorgverlener doen om de kinderen van ouders met ALS te ondersteunen.
    Daarnaast een informatief en praktisch artikel over de inzet van een waakdoos. In veel culturen bestaat het gebruik om bij het naderende overlijden van een dierbare te waken aan het sterfbed, tijdens de laatste uren, dagen of weken. Wakende naasten ervaren deze periode vaak als overweldigend en uitputtend. Een waakdoos is een uitgelezen hulpmiddel om hen met warme zorg te omringen.
    Dit en andere artikelen bieden ook u hopelijk weer inspiratie, kennis, inzicht en herkenning.

    ALS binnen het gezin. Leidraad voor ondersteuning van kinderen

    ALS is een ongeneeslijke ziekte met enorme impact op het gezinsleven en ouderschap. Wat kunnen zorgverleners doen om de kinderen van ouders met ALS te ondersteunen? ALS Centrum Nederland ontwikkelde een praktische leidraad.

    De cornetto

    Artsen die in 2020/2021 de Kaderopleiding Palliatieve Zorg volgden, kregen onder meer als opdracht een kort verhaal over een palliatieve zorgervaring te schrijven. Pallium publiceert een selectie daarvan. In dit nummer een bijdrage van Miriam Ketelaar.

    De waakdoos. Ondersteuning van wakende naasten

    In veel culturen bestaat het gebruik om bij het naderende overlijden van een dierbare te waken aan het sterfbed, tijdens de laatste uren, dagen of weken. Wakende naasten ervaren deze periode vaak als overweldigend en uitputtend. Een waakdoos is een uitgelezen hulpmiddel om hen met warme zorg te omringen.

    Doelgerichte inzet van muziek. Het vergroten van het welzijn van hospicebewoners

    Ons leven is doorweven met muziek. Van het speeldoosje boven de wieg tot de muziek die bij ons afscheid klinkt. Zoals men leeft, zo sterft men ook, is een bekende uitspraak. In de laatste levensfase zou muziek dus doodgewoon moeten zijn. Hoeveel muziek zit er in de zorg die wij geven?

    E-Pal

    Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid kwartaalblad met samenvattingen van artikelen uit diverse periodieken over palliatieve zorg. Het is bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg.

    Hospice Duinsche Hoeve. Quilt magnum Opus

    In of rondom hospices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor gekozen? In de rubriek 'In het zicht' laten we steeds zo'n kunstwerk zien, met een toelichting erbij. Karin Feijen werkt als verpleegkundige in Hospice de Duinsche Hoeve in Rosmalen. Negen jaar geleden kwam ze via een van de gasten in aanraking met de kunst van het quilten. Inmiddels hangt er in de Duinsche Hoeve een kleurrijke quilt van haar hand van maar liefst 2,60 x 2,60 meter. En daar bleef het niet bij, vertelt Feijen.

    Kort Nieuws

    Om palliatieve zorgbehoeften bij bewoners van een verpleeghuis te herkennen, heeft het Expertisecentrum Dementie Paradox samen met Palliatieve Zorg Gent-Eeklo een speciale toolbox ontworpen. Deze bevat onder meer brochures, richtlijnen en tools waarmee zorgverleners palliatieve zorg bespreekbaar kunnen maken en de kwaliteit van zorg kunnen optimaliseren.

    Lenny Peen ‘In mijn werk is alle zorg palliatieve zorg’

    Lenny Peen is casemanager dementie voor Stichting De Hoven in Delfzijl en omgeving. Ze begeleidt cliënten met dementie én hun naasten, vanaf de diagnose tot aan de verhuizing van de cliënt naar het verpleeghuis. "Honderd procent van mijn werk is palliatieve zorg. Ik ben daar beter in geworden sinds ik de post-hbo-opleiding palliatieve zorg heb afgerond."

    Medicatie tegen reutelen

    Uit een door ZonMw gesubsidieerd onderzoek blijkt dat het toedienen van scopolaminebutyl, een medicijn om reutelen in de stervensfase te voorkomen, niet leidt tot extra bijwerkingen voor de patiënt. Reutelen kan voor naasten erg verontrustend zijn. Pallium vroeg drie deskundigen naar hun mening over deze medicatie, feitelijk alleen gericht op het welzijn van naasten.

    Pijnlijke shocks van de ICD. Maak deactivatie bespreekbaar

    Een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) kan het overlijden van de patiënt negatief beïnvloeden door het afgeven van pijnlijke shocks. Het tijdig deactiveren van de ICD kan dit voorkomen. Nabestaanden van overleden patiënten geven echter aan dat dit onderwerp onvoldoende wordt besproken in de behandelkamer.

    Radboud Marijnissen

    Psychiater Radboud Marijnissen van het UMCG Groningen is tevens coördinator van het Platform Euthanasie en Psychiatrie. Onlangs heeft hij samen met Kenneth Chambaere en Richard Oude Voshaar het Handboek psychiatrie in de laatste levensfase uitgebracht.

    Redactioneel – Rammstein

    Hij kijkt me onderzoekend aan … Ik ben de zoveelste persoon die voorbijtrekt aan zijn bed. Hij is ernstig ziek en net 40 geworden. Hij wordt beschreven als gesloten, geen prater.

    Stichting Komma

    Vlak nadat ondernemer en presentator Marc de Hond halverwege 2020 aan kanker was overleden, besloten zijn broers Michel en Brian stichting Komma in het leven te roepen. Uitbehandelde ouders kunnen via de stichting hun levensverhaal opnemen en daarmee hun achterblijvende kinderen een blijvende herinnering bieden.

    Verschenen

    Langs vele grootheden uit de geschiedenis onderzoekt en spiegelt de Canadese schrijver/historicus Michael Ignatieff het begrip troost. Door verlies en nederlaag worden we gedwongen onze beperkingen onder ogen te zien en schuurt vertroosting mogelijk het meest.