In dit nummer van Pallium komt zorg voor naasten in diverse artikelen aan de orde. Zo vertelt Erica Witkamp, lector Zorg om Naasten aan de Hogeschool Rotterdam, dat ondersteuning van mantelzorgers (te) laat wordt opgestart. Zorgverleners denken er aan als er al, of bijna, sprake is van overbelasting. Binnen haar onderzoekslijn wordt het COM-instrument ingezet om die overbelasting voor te zijn.
In het artikel over digitale nalatenschap geeft verschillende tips waarom en hoe je je digitale nalatenschap kunt regelen. Een van de redenen is het ontzorgen van dierbaren. Patiënt en naaste zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden. Daarom is zorg voor hen beiden nodig.
In de palliatieve zorg draait het vaak om degene die gaat sterven. Maar deze fase heeft ook impact op iemands familie en vrienden. Het kwaliteitskader Palliatieve zorg stelt dat zorg zich dient te richten op patiënten en hun naasten. De meeste patiënten met een levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid worden omringd door meerdere naasten.
In haar proefschrift In it together: a dyadic approach to care experiences and quality of life of patients with advanced cancer and their loved ones beschrijft onderzoeker Janneke van Roij van IKNL de ervaringen van mensen met gevorderde kanker. Aan het onderzoek (de eQuiPe-studie) hebben veertig ziekenhuizen in Nederland bijgedragen.
Richard Hattink, een rouwpedagoog en uitvaartondernemer die gespecialiseerd is in de begeleiding van jonge kinderen, heeft het tijdschrift Handvat uitgebracht. Het is gericht op ouders van jonge kinderen die er weet van hebben dat een van hen straks als weduwe of weduwnaar achterblijft.
Trodessa Barton kreeg kanker op haar 36e, overleefde het en werd daarna op haar 38e getroffen door een hersenvliesontsteking, die haar opnieuw in de buurt van de dood bracht. Of, zoals ze zelf zo mooi omschrijft in haar boek De zin van de dood: "In de zomer van 2018 wikkelde de dood zijn handen opnieuw om mij heen."
Het programma Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg (O2PZ) heeft zich de afgelopen jaren ingezet voor beter onderwijs over palliatieve zorg: minder versnippering en consensus over wat palliatieve zorg nu precíes inhoudt. Zorgopleidingen, beroepsverenigingen en andere stakeholders hebben hierin al veel mooie stappen gezet. Maar hoe zorgen we ervoor dat dit ook in de toekomst behouden blijft? De teamleden van het vervolgprogramma O2PZ zetten zich hier de komende jaren vol overgave voor in.
Pas rond hun achtste levensjaar zullen kinderen de dood volledig begrijpen. Prentenboeken kunnen kinderen helpen de wereld om hen heen, en dus ook de dood, te leren kennen en te begrijpen.
Proactieve zorgplanning is het meest besproken item in de palliatieve zorgverlening en er zijn al vele projecten op dat gebied doorgevoerd. Maar bereiken die projecten de werkvloer ook? Pallium vroeg een wijkverpleegkundige, een ergotherapeut en een POH-Ouderen naar hun ervaringen. Wat doen zij zoal aan proactieve zorgplanning?
Het project DEDICATED (Desired Dementia Care Towards End of Life) beoogt de kwaliteit van palliatieve zorg voor mensen met dementie te verbeteren. De DEDICATED-werkwijze, een cocreatie van onderzoek, praktijk en onderwijs, bestaat uit materialen die zorgprofessionals op de werkvloer ondersteunen om palliatieve zorg te verlenen aan mensen met dementie.
Artsen die in 2020/2021 de Kaderopleiding Palliatieve Zorg volgden, kregen onder meer als opdracht een kort verhaal over een palliatieve zorgervaring te schrijven. Pallium publiceert een selectie daarvan. In dit nummer een bijdrage van Petra Roeloffzen.
Het regelen van medicatie of ondersteunende maatregelen kost soms te veel tijd in acute situaties bij thuisverblijvende palliatieve patiënten. Kaderarts palliatieve zorg Laurens van Ede nam het initiatief voor een palliatieve kit, die huisartsen preventief bij de patiënt in huis kunnen neerzetten en tal van medicamenten en materialen bevat.
Het is belangrijk om als ernstig zieke patiënt de digitale nalatenschap goed te regelen. Zorgverleners kunnen patiënten op het belang van dit regelwerk wijzen, en zo hun begeleidende en voorlichtende rol oppakken. Er zijn minstens vijf belangrijke redenen waarom het verstandig is als ernstig zieke patiënten hun digitale nalatenschap gaan regelen. Mariska Overman en Rob Bruntink beschrijven ze in het boek Levenseindezorg en de digitale nalatenschap.
Welk effect had de coronacrisis op de terminale zorg in de thuiszorg? Veel essentiële aspecten van terminale zorg waren niet meer mogelijk. Toch zijn er niet alleen maar negatieve ervaringen van zorgprofessionals in de thuiszorg.
Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid kwartaalblad met samenvattingen van artikelen uit diverse periodieken over palliatieve zorg. Het is bestemd voor artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in de palliatieve zorg.
Erica Witkamp heeft een rijke staat van dienst in de palliatieve zorg. Ze was onder meer verpleegkundige in de thuiszorg en afdelingshoofd van de Palliatieve Zorg Unit van de Daniel den Hoed Kliniek in Rotterdam. Tegenwoordig werkt ze als onderzoeker bij het Erasmus MC en is ze lector Zorg om Naasten aan de Hogeschool Rotterdam.
In of rondom hospices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor gekozen? In de rubriek 'In het zicht' laten we steeds zo'n kunstwerk zien, met een toelichting erbij. Hospice Duin- en Bollenstreek is een modern bijna-thuis-huis aan de rand van Sassenheim. De meeste kunst in het hospice is kleurrijk en geïnspireerd op de omgeving. In de stilteruimte hangt een groot mozaïek, opgebouwd uit duizenden steentjes, ogenschijnlijk minder licht van kleur. Manager Evelien van Duin vertelt hoe dit markante kunstwerk zijn plek in het hospice heeft weten te vinden.
