Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk is het dan toch gepresenteerd: een Kwaliteitskader palliatieve zorg. We besteden er in deze uitgave van Pallium aandacht aan (pagina 18-20).
Wetenschappelijk onderzoek op het gebied van palliatieve zorg verdient meer aandacht, daarom organiseert Palliactief in samenwerking met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, de acht expertisecentra palliatieve zorg en de vier Vlaamse universiteiten dit jaar voor het eerst de Nederlands- Vlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve Zorg. Wim Jansen is beleidsmedewerker bij Palliactief en zit in de programmacommissie.
Mensen die levensbedreigend ziek zijn (geweest) tonen hun gezicht, hun verhaal en hun levenslessen op de website www.vereeuwigd.nu. Het is een initiatief van de Stichting LEVENXL. Ze wil hiermee mensen bewust maken van de kwetsbaarheid en schoonheid van het leven in de hoop dat mensen geïnspireerd raken om hun eigen leven met nog meer aandacht en liefde te leven.
Als filosoof André de Vries kanker krijgt en ongeneeslijk ziek blijkt, schrijft filosoof Erno Eskens hem een brief. ‘Is je leven geslaagd?’, is één van zijn eerste vragen. Er ontstaat een correspondentie en de gezamenlijke zestien brieven zijn gebundeld in Amor fati. Filosoferen tegen het einde.
Iedere twee maanden komen huisartsen en wijkverpleegkundigen van het PaTz-team Nijmegen Dukenburg-Lindenholt samen om actuele palliatieve patiënten uit hun wijken te bespreken. Het doel is patiënten tijdig in beeld te krijgen. Daar profiteert iedereen van, want wat tijdens het overleg besproken wordt, kan de volgende dag al toegepast worden.
Wij, hulpverleners in de palliatieve zorg, streven ernaar om bij onze patiënten het begin van de palliatieve fase tijdig te markeren en vervolgens het gesprek aan te gaan. Dat laatste is soms best lastig. Dit artikel gaat over hoe je als hulpverlener zo’n gesprek aangaat, nadat iemand is gemarkeerd als palliatief.
Ik ben een beetje wegduwerig, zei de burgemeester met de dodelijke ziekte op de tv. Ik wil niet de hele dag over de dood praten. Ik ga me niet letterlijk doodwerken, maar zolang het gaat, wil ik het proberen. Ik heb nog zoveel te doen. Maar het zal binnenkort afgelopen zijn. Ik hoop dat ik weet te stoppen voordat anderen dat tegen mij moeten zeggen.
Uit de Derde Evaluatie van de Euthanasiewet bleek onder meer dat het percentage palliatieve sedaties op 18% van alle sterfbedden zit. Dat is omgerekend 37% van alle niet-acute sterfbedden. Pallium vroeg drie deskundigen of zij dit hoog vinden en hoe zij dit cijfer interpreteren. En zou aanvullend onderzoek wenselijk zijn?
De initiatiefwet die bekendstaat als ‘voltooidlevenwet’ dwingt ons om goed na te denken over hulp bij zelfdoding. Het betreft (vooralsnog) ouderen die hun leven voltooid vinden en enkel nog stervenshulp wensen. Dat vraagt volgens mij om een maatschappelijk debat zonder misverstanden, terwijl die er wel zijn.
Humanistisch geestelijk verzorger Annemieke Kuin, werkzaam in het Westfriesgasthuis in Hoorn, is nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (zie kader). Ze vertegenwoordigde de beroepsgroep van geestelijk verzorgers en hield daarbij goed in het oog wat patiënten en hun naasten in deze fase van waarde en van belang vinden.
Als we van artsen verwachten dat zij advance care planning (ACP) in hun werk integreren, zullen zij ook regelmatig moeten stilstaan bij hun eigen dood. Dat betoogde huisarts Brenda Ott tijdens het symposium ‘De dokter en de dood’ van de artsenfederatie KNMG.
Daar zijn wij in Nederland toch al goed in: palliatieve zorg bij dementie in de laatste levensfase? Misschien, maar er is ruimte voor verbetering. In het verpleeghuis, verzorgingshuis en thuis. Door kennis van palliatieve zorg en dementiezorg te verbinden binnen gespecialiseerde, mobiele teams. Doel: ‘zo thuis mogelijk’ sterven.
Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid kwartaalblad met samenvattingen van artikelen uit diverse periodieken over palliatieve zorg.
Sasja Martel (1954) is mede-initiatiefnemer en directeur van het Joods Hospice Immanuel dat dit jaar tien jaar bestaat. “Ik voel me verantwoordelijk voor de kwaliteit van zorg in het hospice. Ik begrijp niet dat je dan de medische zorg kunt overlaten aan huisartsen die misschien niet aan jouw kwaliteitseisen voldoen.”
In of rondom hopices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor gekozen? In deze rubriek ‘In het zicht’ laten we steeds zo’n kunstwerk zien, met een korte toelichting erbij.
