Diane Meier heeft het zo mooi verwoord: “De medische vooruitgang heeft vele aandoeningen die vroeger snel dodelijk waren, omgevormd tot chronische aandoeningen. Het blijkt echter dat het verbeteren van de kwaliteit van deze levensverlenging vele malen moeilijker is om te bereiken.”
De Stichting Roparun organiseert volgend jaar voor het eerst een halve Roparun, om de drempel voor nieuwe teams te verlagen. “We hopen dat ook deze mensen besmet raken met het Roparun-virus en een jaar later met de hele run meedoen”, vertelt directeur Wiljan Vloet.
Op de valreep van 2018 komt er nog een nieuwe kans voor onderzoekinstellingen en netwerken palliatieve zorg om in het kader van het programma ‘Palliantie’ subsidie aan te vragen bij ZonMw. Voor het eerst sluit ZonMw een aantal onderwerpen uit. Aan vroegtijdige zorgplanning, geestelijke verzorging in de eerste lijn, transmurale zorg en onderwijsprojecten op gebied van palliatieve zorg gaat ZonMw geen geld meer uitgeven.
De ondertitel van Mijn allerlaatste zomer – Een ode aan het leven en de vrijheid om er zelf over te mogen beslissen − is van een dusdanige aard, dat er bij mij direct al wat wrevel ontstaat.
Al 20 jaar ondersteunt VPTZ Aurelia mantelzorgers van palliatieve terminale patiënten in Hazerswoude en omliggende dorpen. Een landelijk werkgebied, dat wijds en waterrijk is. Het dorpse karakter is mooi, maar kan er ook toe bijdragen dat hulp te laat wordt ingeschakeld. De drie coördinatoren doen hun werk onbezoldigd, net als de overige twintig vrijwilligers aan het bed.
Het bieden van palliatieve zorg bij hartfalen leidt tot een betere kwaliteit van leven en een afname van zorgconsumptie. Dat blijkt uit een uitgebreid literatuuronderzoek dat gedaan is voor de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen. Deze nieuwe richtlijn, te vinden op Pallialine.nl, verscheen afgelopen februari en bevat veel praktische handvatten voor onder meer het herkennen van de behoefte aan palliatieve zorg, medicatie en proactieve zorgplanning bij patiënten met ernstig hartfalen (NYHA klasse III en IV*).
Artsen die in 2017 de Kaderopleiding Palliatieve Zorg volgden, schreven allen een kort verhaal over een palliatieve zorgervaring. Pallium publiceert een selectie daarvan. In dit nummer een bijdrage van Peter Biewenga.
Er wordt gewerkt aan een derde versie van de richtlijn Palliatieve sedatie. Belangrijke voorwaarde in de huidige richtlijn is dat het sterven binnen 1 à 2 weken te verwachten moet zijn. Moet die voorwaarde blijven bestaan of is een kortere periode beter? Moet er überhaupt wel een bepaalde tijd aan gekoppeld worden of is het beter te kiezen voor een omschrijving van een situatie of conditie? Pallium vroeg het drie deskundigen.
PALLI (PALliatieve zorg Leren Identificeren) is een checklist waarmee zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking geholpen worden om de palliatieve zorgfase te identificeren bij hun cliënten. Nu het haalbaarheids- en valideringsonderzoek is afgerond, is het tijd om PALLI te implementeren en te gebruiken in zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. In dit artikel laten we hier twee voorbeelden van zien.
Vanaf oktober dit jaar is mijn boek Beeldende begeleiding in de laatste levensfase. Als woorden tekortschieten verkrijgbaar. Ik beschrijf wat beeldende begeleiding kan inhouden en op welke wijze het van betekenis kan zijn voor gasten van het hospice en hun naasten. Deze informatie wortelt in de praktijk van afgelopen jaren. Ik vertel veel ervaringsverhalen, omdat steeds opnieuw blijkt dat verhalen het beste verduidelijken wat de waarde is van beeldende begeleiding en wat het toevoegt aan de zorg voor mensen in de laatste fase van het leven.
Er is veel discussie in hoeverre er gesproken mag worden over een ‘strijd tegen kanker’. Hoewel wij de negatieve associaties met strijden onderkennen, hebben wij de positieve en negatieve aspecten van ‘strijden’ en het gebruik van ‘strijdtaal’ bij kanker verder uitgezocht. In gesprekken met patiënten kwamen wij verschillende keren met situaties in aanraking waarbij wij de strijd die patiënten voerden, heel invoelbaar vonden. Wij betogen in ons artikel daarom dat meer nuance op dit gebied op zijn plaats is.
Patiënten met vergevorderde kanker zitten vaak in een ingewikkeld beslisproces als voor hen behandelen de enige optie lijkt. In dit artikel bespreekt de auteur uitkomsten van haar onderzoek naar patiëntperspectieven om deel te nemen aan vroeg-klinisch onderzoek. Daarmee kan dit artikel begrip kweken voor het beslisproces maar ook een handreiking bieden aan hulpverleners binnen de palliatieve zorg.
Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid kwartaalblad met samenvattingen van artikelen uit diverse periodieken over palliatieve zorg.
Longarts Karin Pool werkt in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Ze is tevens kaderarts palliatieve zorg, en als zodanig onderdeel van het consultteam palliatieve zorg van het ziekenhuis. ‘Compassie voor de rokende patiënt’ staat hoog op haar persoonlijke agenda.
In en rondom hospices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor gekozen? In de rubriek ‘In het Zicht’ laten we steeds zo’n kunstwerk zien, met een korte toelichting erbij.
